Una vida sin gluten

Cuando alg¨²n chico quer¨ªa invitarme a cenar, una vez sentados a la mesa le soltaba: soy celiaca. Y yo, capricornio, me contest¨® uno". As¨ª ilustra Ver¨®nica Vizuete Gonz¨¢lez sus desventuras con la celiaqu¨ªa, la enfermedad cr¨®nica causada por la prote¨ªna gluten, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno y en todos los alimentos que contienen esas harinas. Las tribulaciones de esta especialista en medicina familiar con el gluten duran 29 a?os, los de su edad, y son tambi¨¦n la vida de alrededor de 450.000 espa?oles celiacos diagnosticados (la enfermedad afecta a uno de cada cien ni?os reci¨¦n nacidos). Los problemas a los que se enfrentan han sido recogidos en Celiacos famosos, editado por LoQueNoExiste, con 16 conmovedores relatos.

La actriz Mar¨ªa Valverde: "Lo peor es no poder comer cualquier cosa en cualquier momento"

"Eternos desconocidos, el diagn¨®stico cuesta a veces un interminable periplo por numerosas consultas m¨¦dicas", afirma Ignacio Santamar¨ªa, presidente de la Federaci¨®n de Asociaciones de Celiacos de Espa?a (FACE). "Dicen que el sufrimiento es un camino para madurar y saber; puede que su condici¨®n celiaca tenga relaci¨®n con la belleza de estos relatos", subraya Mercedes Pescador, directora general de LoQueNoExiste e impulsora del proyecto. Celiacos famosos se completa con ocho "recetas sin gluten" del cocinero Sergi Arola; un informe de Carmen Ribes, jefa del servicio de digestivo infantil del Hospital La Fe de Valencia, y un dec¨¢logo para el diagn¨®stico precoz de Isabel Polanco, jefa del servicio de gastroenterolog¨ªa y nutrici¨®n del Hospital Infantil de La Paz, en Madrid.

"S¨ª, soy de ¨¦sas que no toman gluten. Cuando nac¨ª, fui un beb¨¦ precioso, hasta que la primera papilla empez¨® a no sentarme bien. Lo peor es no poder comer cualquier cosa en cualquier momento", dice, risue?a, Mar¨ªa Valverde. Nacida en el barrio madrile?o de Carabanchel en 1987, su combate frente al gluten va parejo con su tes¨®n como int¨¦rprete. Apenas hab¨ªa cumplido los 15 a?os cuando gan¨® un Goya a la actriz revelaci¨®n por su papel en La flaqueza del bolchevique.

Mar¨ªa Valverde se somete con paciencia a una sesi¨®n fotogr¨¢fica en la que ha de jugar con galletas y harinas. A?ora c¨®mo ol¨ªa la cocina en la que la abuela le preparaba arroz con leche. "En los cumplea?os, mi madre me preparaba mi propia merienda y, al final, era la envidia del resto de los ni?os", sonr¨ªe. Ser celiaca le ha ense?ado mucho sobre nutrici¨®n. Trabaja con frecuencia fuera de Espa?a y puede comparar. "Hay pa¨ªses que avanzan mucho m¨¢s. En Italia, la Seguridad Social paga los productos sin gluten, y en Irlanda encuentras sitios donde el gluten-free (libre de gluten) est¨¢ incluido en las cartas. Es un placer ir a una hamburgueser¨ªa y pedir una s¨²per con queso con pan para celiacos. Ese d¨ªa sonr¨ªes". Lamenta que en Espa?a haya "muy pocos sitios" como esos. "Los precios son, adem¨¢s, muy altos. La sociedad apenas conoce nuestra enfermedad. Incluso hay gente que te mira raro".

Las barreras a superar las causa la ignorancia y, a veces, la intolerancia. Le sucedi¨® a Mar¨ªa Mercedes Prieto Lamas. Vive en Cambre (A Coru?a) y tiene dos hijas celiacas, Alejandra, de ocho a?os, y Esther, de cuatro. Hace un a?o, Alejandra ten¨ªa la edad de hacer la primera comuni¨®n. Se top¨® con un problema: "la Iglesia cat¨®lica proh¨ªbe dar formas sin gluten a los celiacos". Se refiere a la hostia, es decir, al trozo de pan sin levadura, de harina de trigo, que se ofrece en la eucarist¨ªa cat¨®lica en forma circular.

El primer cura con el que hablaron les dijo, que, efectivamente, la ni?a "ten¨ªa que comulgar con una forma con gluten o con vino". "Nos remiti¨® a un documento de 1995, del actual papa Benedicto XVI, entonces prefecto para la Doctrina de la Fe. Dec¨ªa que las hostias sin gluten son inv¨¢lidas para el sacramento y que s¨®lo ser¨ªa materia v¨¢lida si en ellas permanece la cantidad de gluten suficiente para obtener la panificaci¨®n. Nos negamos. No iba a permitir que mi hija tomara gluten porque ese se?or quisiese". La soluci¨®n fue rodear esa barrera. Busc¨® un cura que entendiese el problema de los celiacos y Alejandra hizo la primera comuni¨®n con una hostia de ma¨ªz sin gluten, nada distinta de la de los dem¨¢s ni?os en aquella ceremonia.

El relato de Ana Montero Ezpondaburu habla de los gimoteos de sus dos hijas, de siete y tres a?os, ante "un maldito polvor¨®n". "Mam¨¢, ?por qu¨¦ nosotras no podemos comer lo mismo que vosotros?", le imploraban un d¨ªa, rotas por el llanto. El marido sali¨® a la calle dispuesto a comprar todos los polvorones del mundo. Sin gluten, claro. Volvi¨® de vac¨ªo. "Ese d¨ªa decid¨ª pensar que el mundo era injusto. Como Proust con su magdalena, aquel polvor¨®n me abri¨® los ojos. No era algo tan importante, pero fue el s¨ªmbolo de la indefensi¨®n, de nuestra indefensi¨®n", resume.

"No es f¨¢cil vivir siendo diferente en un mundo donde todo est¨¢ despersonalizado. El enfermo celiaco necesita el apoyo no s¨®lo de los suyos, sino de toda la sociedad", sostiene Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Espa?ola de Seguridad Alimentaria.

Se avanza en el conocimiento de la celiaqu¨ªa, pero m¨¢s lentamente que en el resto de Europa. Lo confirma la actriz Silvia Mars¨®. A su hijo, David, le diagnosticaron que era celiaco despu¨¦s de seis meses de m¨¦dicos, sin que ninguno se diera cuenta de cu¨¢l era el problema. "Fue bastante terror¨ªfico", recuerda.

La condesa de Romanones, Aline Griffith (Nueva York, 1923), descubri¨® que era celiaca cuando ten¨ªa 74 a?os. Su madre le hab¨ªa contado que, de peque?a, padec¨ªa de v¨®mitos y diarreas de vez en cuando. Desaparecieron al cumplir los tres a?os. Cuando volvieron los problemas, ni los m¨¦dicos espa?oles ni los que visit¨® en Nueva York dieron con el diagn¨®stico. Hoy sostiene que son los especialistas j¨®venes los que m¨¢s entienden.

Optimista sin fin, presume de que seguir una dieta sin gluten es muy sencillo. Ni siquiera su profesi¨®n —agente secreto y esp¨ªa de la CIA— ha sido frenada, sino facilitada, por su condici¨®n de celiaca. Da detalles. "Una vez en Om¨¢n, con la excusa de preguntar si los platos estaban elaborados sin gluten, llegu¨¦ a colarme en la cocina de una fiesta y consegu¨ª hablar con el cocinero para obtener una informaci¨®n muy ¨²til".