Humillaci¨®n

Padezco el s¨ªndrome de Ehlers Danlos (SED). Las personas que padecen SED tienen un defecto en su tejido conectivo. La mayor parte de las anomal¨ªas encontradas hasta el momento se deben a defectos en las enzimas encargadas de la s¨ªntesis del col¨¢geno. El SED es una enfermedad que a menudo pasa desapercibida y las personas afectadas son tratadas por problemas relacionados con la enfermedad sin que el profesional de la salud tenga en cuenta la patolog¨ªa subyacente. Est¨¢ por tanto infradiagnosticada.

Hace unos d¨ªas estuve en el tribunal m¨¦dico; fui humillada tanto psicol¨®gica como f¨ªsicamente, la especialista ni siquiera mir¨® mi informe, me hizo da?o en las articulaciones de tal manera que tuve que acudir a urgencias por la tarde y esta ma?ana a mi m¨¦dico de cabecera.

Tengo 19 a?os, una enfermedad degenerativa reconocida, un 36% de incapacidad, no puedo tener hijos, no puedo tener un empleo de m¨¢s de dos horas de pie porque me caigo, no puedo coger peso porque mis mu?ecas se doblan hacia atr¨¢s, no puedo limpiar ni hacer ning¨²n tipo de trabajo que requiera esfuerzos f¨ªsicos o movilidad de las articulaciones. Si fui al tribunal fue porque mis posibilidades de trabajar son bastantes reducidas y necesito tener su informe para ver en qu¨¦ puedo y en qu¨¦ no puedo trabajar legalmente.

Yo soy consciente de que estamos en crisis y de que hay personas que han fingido enfermedades y por eso se est¨¢n tomando estas medidas tan dr¨¢sticas, pero las personas que tenemos una enfermedad de nacimiento no tenemos por qu¨¦ pagar los platos rotos de otros.¡ª Lorena Fern¨¢ndez Arregui.