Enfermos no rentables
Me emocion¨® leer el art¨ªculo de Almudena Grandes sobre el s¨ªndrome de Rett (19 de mayo): cualquier comentario sobre enfermedades raras contribuye a levantar conciencia social sobre problemas que afectan a muy pocos. Tengo una hija que naci¨® hace cuatro a?os sana. Hace menos de uno lleg¨® un terrible diagn¨®stico: la enfermedad de Tay Sachs, m¨¢s rara a¨²n que el s¨ªndrome de esas tres mil ni?as, ese cero coma. No hay asociaciones espec¨ªficas, no hay estad¨ªsticas, investigaci¨®n o avances en nuestro pa¨ªs.
El s¨ªndrome de Rett se manifiesta en uno de cada 15.000 nacidos; la enfermedad de Tay Sachs, en uno de cada 320.000. La soledad es abrumadora. Nuestra rentabilidad no es baja, directamente llama a p¨¦rdida. Somos demasiados ceros despu¨¦s de la coma en las estad¨ªsticas. Ojal¨¢ las sociedades, los Gobiernos, tomen conciencia de las necesidades reales de sus ciudadanos. Ojal¨¢ alg¨²n d¨ªa se acabe con el despilfarro para tratar de ayudar a estos peque?os que nacen con tan pocas oportunidades.
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