I+D+i+Micromecenazgo

Neuropediatra del Centro de Investigaci¨®n Biom¨¦dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Mercedes Serrano ha decidido dedicar todos sus esfuerzos a desentra?ar las bases del s¨ªndrome de Lowe: una enfermedad que afecta a una persona por cada 500.000 habitantes. El proyecto I Lowe you, en el que colaboran el hospital Sant Joan de D¨¦u, en Barcelona, el CIBERER y la Universitat Oberta de Catalunya, se basa en lo que ella denomina "inteligencia colaborativa", que consiste en que las partes implicadas ¡ªm¨¦dicos y familiares de pacientes¡ª ayuden a recopilar datos. "La idea es encontrar el m¨¢ximo n¨²mero de pacientes posible para poder describir la evoluci¨®n real de los afectados porque, con la informaci¨®n que hay, las familias no saben si los ni?os van a poder caminar o si van a padecer las graves crisis epil¨¦pticas caracter¨ªsticas del s¨ªndrome. No saben a qu¨¦ se enfrentan". La participaci¨®n de los padres tiene un doble beneficio seg¨²n la doctora Serrano. "Se sienten mejor porque est¨¢n ayudando a conocer la enfermedad de sus hijos y saben que este es el primer paso para poder curarles alg¨²n d¨ªa". Gracias a la plataforma de micromecenazgo Funds for Research (F4R) han conseguido recaudar m¨¢s de 45.000 euros, en solo dos meses, con peque?as donaciones que han utilizado para contratar a una t¨¦cnico que se encargue del tratamiento de los datos en una plataforma inform¨¢tica.

En el Centro de Investigaciones Biol¨®gicas de Madrid, dependiente del CSIC, trabaja Luisa Mar¨ªa Botella como especialista en Telangiectasia Hemorr¨¢gica Hereditaria (HHT), una enfermedad vascular que ocasiona graves sangrados. ¡°Si no se diagnostica y se trata adecuadamente, la enfermedad puede resultar mortal¡±, indica. A pesar de los ¨¦xitos conseguidos por su equipo, los recortes en investigaci¨®n les alcanzaron de lleno en 2010. De cinco personas quedaron dos: una predoctoral y ella. Desde entonces se ha dedicado a recaudar fondos de todas las maneras posibles. Consigui¨® 15.000 euros en el concurso televisivo Atrapa un mill¨®n, 2.500 por venta de loter¨ªa y 6.000 en un concierto solidario. Con todo ello ha conseguido recuperar a Luc¨ªa, su t¨¦cnico de laboratorio. ¡°Los objetivos que ten¨ªamos marcados est¨¢n parados debido a la escasez de personal. Hacemos lo que podemos¡±, revela la investigadora. ¡°Si no hubiera sido por Luisa, mi hija podr¨ªa haber muerto¡±, afirma Mar¨ªa Jos¨¦ Sim¨®n, madre de una ni?a de 10 a?os que padece HHT. Gracias al equipo de la doctora Botella fue diagnosticada y operada a tiempo. ¡°Pedimos al Gobierno que no retrase las investigaciones, porque es como retrasarnos la vida¡±, apostilla Sim¨®n.

La otra cara en la b¨²squeda de fondos para investigar la ofrece Bartomeu Bordoy. Operador de veh¨ªculos submarinos en Mallorca, se dedica a la investigaci¨®n de la biodiversidad acu¨¢tica. Su proyecto comenz¨® en 2011, desde entonces ha encabezado diversas "campa?as de grabaci¨®n" en parques nacionales. ¡°Contact¨¦ con Reservas Marinas [dependiente del Ministerio de Agricultura] para documentar la biodiversidad de la costa mallorquina. Los resultados se hicieron p¨²blicos en febrero de 2013 y me propusieron ampliar el trabajo a otras zonas, pero estaban sin un duro as¨ª que me puse a buscar financiaci¨®n¡±. Bordoy contact¨® con V¨®rticex, una plataforma de participaci¨®n (crowdfunding) dedicada exclusivamente a proyectos cient¨ªficos. ¡°Encontr¨¦ la p¨¢gina de casualidad y pens¨¦ que era una buena opci¨®n para recaudar fondos, pero solo consegu¨ª 10 euros. Me da un poco de verg¨¹enza reconocerlo. Quiz¨¢s el verano no era el mejor momento¡±, reflexiona.

El equipo que lidera Isabel P¨¦rez Ota?o en el Centro de Investigaci¨®n M¨¦dica Aplicada de la Universidad de Navarra ha descubierto una mol¨¦cula que podr¨ªa cambiar las perspectivas de los enfermos de Huntington, una patolog¨ªa neurodegenerativa que afecta a una de cada 10.000 personas. El problema es que hace m¨¢s de un a?o que no recibe financiaci¨®n p¨²blica. ¡°Vamos solucionando la falta de fondos gubernamentales buscando ayuda privada¡±. A ra¨ªz de un art¨ªculo en EL PA?S sobre la mol¨¦cula descubierta por el equipo de P¨¦rez, una afectada por lo que antiguamente se conoc¨ªa como el baile de San Vito, Josefina Garre, decidi¨® donar parte de su pensi¨®n para ayudar a poner freno a la enfermedad. Su dinero impuls¨® el proyecto de V¨®rticex, con el que han recaudado m¨¢s de 7.000 euros en un par de semanas. ¡°Vamos a conservar a un estudiante que lleva con nosotros casi cuatro a?os y a mantener la colonia de ratones imprescindible para seguir investigando¡±, explica. ¡°Pero esto no deber¨ªa ser necesario. La financiaci¨®n privada deber¨ªa potenciar lo que hace el Gobierno, no sustituirlo. Y m¨¢s cuando hay datos tan prometedores como los nuestros¡±.