Cada a?o cuesta 7.000 vidas y 7.200 millones, pero nadie le hace caso

Cuando el especulador financiero Martin Schkreli puso sus ojos sobre el benznidazole, uno de los tratamientos habituales contra la enfermedad de Chagas, miles de pacientes y profesionales m¨¦dicos contuvieron la respiraci¨®n. Al fin y al cabo, este antiguo gestor de fondos de alto riesgo se hab¨ªa hecho c¨¦lebre en el mercado farmac¨¦utico tras adquirir los derechos de un tratamiento vital contra la toxoplasmosis y multiplicar su precio por 55 de la noche a la ma?ana. La posibilidad de que los medicamentos para una enfermedad que en Estados Unidos afecta a cientos de miles de pacientes pobres e inmigrantes irregulares corrieran la misma suerte fue calificada por una investigadora de la Universidad de California como ¡°devastadora¡±, de acuerdo con la informaci¨®n de The New York Times.

Por esta vez, hubo final feliz. La operaci¨®n fue abortada de manera inesperada despu¨¦s de que se supiera que el se?or Schkreli hab¨ªa estado involucrado en una estafa financiera de car¨¢cter piramidal. Y la comunidad del Chagas dio el mal trago por bueno: al menos durante unos d¨ªas, los m¨¢s de seis millones de pacientes que padecen esta enfermedad en todo el mundo abandonaron la pena de silencio a la que han sido sometidos durante d¨¦cadas.

Existen pocas enfermedades que encajen mejor en la categor¨ªa de desatendida que la llamada enfermedad de Chagas. De acuerdo con los datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, esta patolog¨ªa infecciosa castiga de manera particular a Am¨¦rica Latina ¡ªdonde constituye la principal causa de muerte por enfermedad parasitaria¡ª y se extiende hasta la puerta de nuestras casas, con m¨¢s de medio mill¨®n de infectados en pa¨ªses desarrollados como Estados Unidos, Espa?a, Australia o Jap¨®n.

A los 7.000 fallecimientos provocados por el Chagas cada a?o hay que sumar los costes de la enfermedad, que minan la eficacia de los sistemas de salud en zonas vulnerables en ambos lados de la l¨ªnea que separa a los pa¨ªses pobres de los desarrollados. De acuerdo con los c¨¢lculos de un estudio publicado en la revista The Lancet, la suma de costes derivados del Chagas en forma de gastos sanitarios y productividad perdida (a?os de vida ajustados por discapacidad) alcanza un total global de 7.200 millones de d¨®lares (6.230 millones de euros) por a?o. Esta cifra supera el total de la ayuda destinada por los donantes de la OCDE en 2014 a la promoci¨®n de la salud global.

Mientras tanto, los pacientes de Chagas mueren en silencio. Los enfermos y sus familias se enfrentan a una mara?a de obst¨¢culos que imposibilita una respuesta adecuada a sus problemas y menos del 1% de los afectados recibe el tratamiento que podr¨ªa controlar o curar su enfermedad.

Cuando se compara con otras patolog¨ªas que castigan de manera especial a las comunidades m¨¢s pobres, el silencio pol¨ªtico y medi¨¢tico que rodea al Chagas es poco menos que criminal y las razones para romperlo son tan pr¨¢cticas como ¨¦ticas. El hecho mismo de que existan terapias eficaces disponibles implica que el tratamiento de los pacientes afectados no deber¨ªa estar sujeto a discusi¨®n. Pero el control de esta enfermedad supone tambi¨¦n una responsabilidad p¨²blica, en la medida en que la eliminaci¨®n del par¨¢sito en la persona con Chagas reduce la probabilidad de que se desarrolle la enfermedad y contribuye a la interrupci¨®n de la cadena de transmisi¨®n, uno de los grandes retos a los que se enfrentan los profesionales y las instituciones afectadas. En un contexto en el que cada a?o se producen alrededor de 36.000 nuevos casos entre la transmisi¨®n vectorial y la transmisi¨®n cong¨¦nita ¡ªentre el 2% y el 7,3% de las madres positivas¡ª el tratamiento se convierte en un fuente eficaz de prevenci¨®n.

Los pacientes de Chagas mueren en silencio. Menos del 1% de los afectados recibe el tratamiento

Ni la enfermedad, ni las muertes, ni el olvido son inevitables. En un documento hecho p¨²blico por las organizaciones m¨¦dicas, cient¨ªficas y sociales que conforman la Coalici¨®n Global de la Enfermedad de Chagas se define una agenda posible en la que la acci¨®n decidida de las autoridades p¨²blicas y los donantes podr¨ªa marcar la diferencia para una poblaci¨®n potencial de riesgo cercana a los 25 millones de personas. Sus propuestas incluyen la atenci¨®n integral a la enfermedad de Chagas dentro de la oferta de servicios de salud, la adecuada preparaci¨®n del personal sanitario y la mejora de los servicios de informaci¨®n sanitaria en los pa¨ªses prevalentes. Tambi¨¦n proponen medidas para mejorar los tratamientos y multiplicar los niveles de acceso, un ¨¢mbito en el que esta enfermedad se encuentra doblemente marginada: los 162 millones de d¨®lares destinados entre 2003 y 2013 a la I+D en Chagas representan el 1% de todos los recursos dedicados a la investigaci¨®n en enfermedades desatendidas.

La esperanza contra el Chagas est¨¢ en las experiencias de ¨¦xito que ya est¨¢n teniendo lugar en contextos tan diferentes como las zonas rurales de Bolivia, la provincia de Buenos Aires o las comunidades de inmigrantes en California, donde el esfuerzo coordinado de actores p¨²blicos y privados ha proporcionado el liderazgo, los recursos econ¨®micos y la creatividad que precisan las poblaciones vulnerables afectadas. Estas experiencias muestran el camino a seguir y deben ser replicadas en una hoja de ruta global que ya est¨¢ siendo impulsada por las organizaciones Mundial y Panamericana de la Salud. Existe una oportunidad contra la emergencia silenciosa del Chagas.

Gonzalo Fanjul es Director de An¨¢lisis del Instituto de Salud Global de Barcelona (ISGlobal).