D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil: leucemia, un diagn¨®stico que no esperas a los 13 a?os

M¨¢s informaci¨®n

C¨¢ncer infantil: La lucha desde la inocencia por sobrevivir

Baby Pelones para investigar

Cuentos para mejorar la vida de los ni?os con c¨¢ncer hospitalizados

Cuando Ivie ingres¨® en el hospital cre¨ªa que el dolor que sent¨ªa en el pecho era muscular. Ten¨ªa 13 a?os y estaba de vacaciones en Benidorm. Pas¨® por tres hospitales en cuatro d¨ªas y termin¨® con un diagn¨®stico que no esperaba: leucemia. ¡°No recuerdo casi nada de aquel d¨ªa, estaba asimilando la noticia¡±, recuerda Sol De Santiago, madre de la ni?a. Casi dos a?os despu¨¦s y con motivo del D¨ªa Mundial del C¨¢ncer Infantil, que se celebra este mi¨¦rcoles 15 de febrero, De Santiago destaca, con base en su experiencia, la importancia de mantener bien informados a los padres y a los ni?os: ¡°Lo peor es la incertidumbre¡±.

Al principio, la madre cometi¨® los errores comunes de la mayor¨ªa de los que pasan por esta situaci¨®n: no contar los detalles a su hija o alejarse para hacer preguntas a los m¨¦dicos y que la ni?a no oyera las respuestas. ¡°Un adolescente puede buscar una explicaci¨®n en Internet con el m¨®vil y es peor¡±, explica De Santiago, que dice que cuando Ivie estuvo m¨¢s nerviosa fue cuando no tuvo informaci¨®n a su alcance.?Con el tiempo, De Santiago aprendi¨® a abordar la situaci¨®n y a hablar sobre la enfermedad. Tambi¨¦n incorpor¨® palabras que meses antes no conoc¨ªa.

Lo m¨¢s dif¨ªcil para Ivie fueron las largas estancias en el hospital, cuenta la madre. Dej¨® de ir al colegio y comenz¨® a tomar clases con profesores particulares que la Comunidad de Madrid env¨ªa a su casa. Su actividad social se redujo casi a cero. De hecho, la ni?a ha dicho que quiere cambiar de escuela si supera la enfermedad. "Es como empezar otra vez desde cero. Nuevas amistades y profesores", explica De Santiago.

Los efectos an¨ªmicos son m¨¢s profundos en adolescentes que en ni?os menores, coinciden los expertos. ¡°Ya conocen lo que significa la palabra c¨¢ncer y muchas veces lo asocian a muerte¡±, explica Antonio P¨¦rez, pediatra e investigador en oncolog¨ªa del Hospital de La Paz de Madrid, donde est¨¢ internada Ivie. P¨¦rez subraya que es importante dar un mensaje claro, sin eufemismos y adaptado a la edad del paciente. Y que una vez superada la ansiedad de la noticia, los enfermos comienzan a preocuparse por las consecuencias del tratamiento. ¡°A esa edad le dan mucha importancia a la imagen corporal y a su tiempo de ocio, y van a pasar mucho tiempo en el hospital, se les va a caer el pelo y van a engordar. La adolescencia es un mundo muy complejo¡±, destaca el m¨¦dico.

Los menores de entre tres y cinco a?os, generalmente, toman el tratamiento con una actitud m¨¢s positiva. ¡°Los ni?os no est¨¢n pensando en que se van a morir, sino en mejorarse para salir a jugar¡±, explica el director del hospital, Javier Cobas, en un acto de recaudaci¨®n de fondos organizado por la Asociaci¨®n Infantil Oncol¨®gica de Madrid (ASION).?Y aunque una buena actitud no aumenta las probabilidades de superar la enfermedad, s¨ª ayuda a sobrellevar el tratamiento, explica Ana Sastre, pediatra y hemato-onc¨®loga del sanatorio.?

Poca inversi¨®n en investigaci¨®n

Las causas, los efectos de la enfermedad, los tratamientos y las probabilidades de supervivencia hacen que el c¨¢ncer infantil y el de los adultos sean ¡°como la noche y el d¨ªa¡±, seg¨²n Sastre. ¡°Aunque tengan el mismo nombre, el comportamiento biol¨®gico no es el mismo. Los tumores de los ni?os son muy agresivos a corto plazo, pero esa misma agresividad los hace m¨¢s sensibles a los tratamientos. Por eso, superan m¨¢s la enfermedad los ni?os que los adultos¡±, explica la pediatra. El c¨¢ncer m¨¢s frecuente entre los menores es la leucemia, seguido por los tumores cerebrales, precisa Sastre.

En julio de 2016, Ivie recibi¨® un transplante de m¨¦dula de su madre. Ha evolucionado bien, seg¨²n De Santiago, y si sigue as¨ª sumar¨¢ su caso a la estad¨ªstica que dice que ocho de cada diez ni?os con c¨¢ncer se curan, seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Hemato-Oncolog¨ªa-Pedi¨¢trica. El dato parece positivo, pero P¨¦rez lo matiza: ¡°El 80% es un par¨¢metro antiguo y est¨¢ estancado hace a?os¡±.?El m¨¦dico considera que se invierte ¡°muy poco¡± en investigaci¨®n y esa es la raz¨®n por la que este valor no mejora y el c¨¢ncer sigue siendo la primera causa de muerte infantil. ¡°El c¨¢ncer infantil hoy por hoy no es prevenido, ni hay ninguna prueba de diagn¨®stico precoz¡±, argumenta el investigador. Cada a?o, a unos 1.200 ni?os le diagnostican c¨¢ncer y entre 300 y 400 fallecen, precisa el experto que cree que el objetivo tendr¨ªa que ser un 100% de supervivencia.

En la cama del hospital las horas se vuelven interminables. Por eso Ivie busca participar en todas las actividades que puede. As¨ª lleg¨® al concurso de dibujo para ni?os hospitalizados que organiza el hospital con la embajada brit¨¢nica. Obtuvo el primer puesto en 2015, pero no pudo asistir a la entrega del premio. Estaba internada, grave, ten¨ªa neumon¨ªa. Al a?o siguiente volvi¨® a inscribirse. ¡°Yo dije: me da igual que gane, quiero que vaya a la fiesta¡±, explica De Santiago. Y pudo porque el trasplante hab¨ªa salido bien. Por segundo a?o, volvi¨® a ganar. Y esta vez pudo festejar por duplicado.