Carta a mi hijo con discapacidad: no se trata de a cu¨¢nto renuncio, sino de cu¨¢nto amo

Querido Alvarete,

A medida que te haces mayor, las demandas de tu cuidado crecen transformando nuestra rutina. Creo que nunca hab¨ªa hecho tantos kil¨®metros en coche para relajarte como estas pasadas Navidades. Ha sido agotador, pero se te ve¨ªa tan contento movi¨¦ndote al son de la m¨²sica y ri¨¦ndote que no pod¨ªa hacer otra cosa que seguir conduciendo. Cuando par¨¢bamos y est¨¢bamos un rato en casa no tardabas en ponerte nervioso, reclamando volver a salir. Te confieso que ha habido momentos en los que me has llevado al l¨ªmite de mi paciencia. Llegado a ese punto, mientras conduc¨ªa, me repet¨ªa a m¨ª mismo: ¡°No soy un m¨¢rtir, solo soy una persona enamorada de mi hijo¡±.

A veces, me invade la sensaci¨®n de que estoy dejando a un lado mi vida, mis deseos, mis planes. Pero con el tiempo he aprendido a actuar desde el amor y no desde el deber vac¨ªo o el sacrificio autodestructivo, transformando as¨ª mi perspectiva de la situaci¨®n. Ya no pienso solo en lo que yo quiero o necesito. Ahora pienso en lo que a ti te gusta, en lo que necesitas haci¨¦ndolo m¨ªo, y de esta forma he aprendido a encontrar felicidad en lo que antes me costaba. Incluso esos paseos interminables en coche han dejado de ser una carga para convertirse en momentos que espero con ganas porque s¨¦ que te hacen feliz, y al haberte entregado mi vida por amor me llenan a m¨ª tambi¨¦n.

Podr¨ªamos discutir sobre qu¨¦ significa la palabra bienestar en tu caso. Algunos dir¨ªan que solo sobrevives, como suelen decir de tantos otros en tu situaci¨®n, pero yo, que comparto la vida contigo, s¨¦ que hay algo mucho m¨¢s grande en juego. S¨ª, tienes dolores; s¨ª, enfrentas adversidades; pero tambi¨¦n tienes momentos en los que disfrutas de la vida con una intensidad y una pureza que me desarman.

Creo que tengo que aceptar nuestras circunstancias, porque adem¨¢s son nuestras. No debo desesperarme por cambiarlas, peg¨¢ndome contra un muro. La vida no siempre es lo que imaginamos, pero siempre nos sorprende con peque?os regalos. Tu sonrisa, incluso en medio de las dificultades, es uno de esos regalos. Esos momentos de felicidad me hacen reflexionar sobre el sacrificio. El primer perjudicado eres t¨², lo s¨¦, pero cuando aceptamos tu condici¨®n y estamos a tu lado, t¨² puedes disfrutar de la vida a tu manera, con intensidad. He aprendido que no se trata de a cu¨¢nto renuncio, sino de cu¨¢nto amo.

Una vez me preguntaron si hab¨ªa pensado en rendirme. Incluso una trabajadora social nos dijo a tu madre y a m¨ª que no entend¨ªa tanto empe?o, llev¨¢ndote de m¨¦dico en m¨¦dico, intentando mejorar lo que no se puede curar. Te mentir¨ªa si dijera que nunca he dudado. ?Claro que lo he hecho! Lo que me ha llevado a meditar y leer mucho sobre el sacrificio. Hay much¨ªsimas visiones sobre el mismo y algunas muy enfrentadas, pero la ¨²nica que me ha convencido es la del amor. Ese que no busca excusas, que no pide recompensas, que simplemente se da porque s¨ª.

Tambi¨¦n tengo claro que no solo te tengo a ti. Tengo a tus tres maravillosas hermanas, que tambi¨¦n necesitan un padre presente. Y ese balance es algo que no puedo olvidar. Aqu¨ª es donde entra tu madre. Formamos un gran equipo y no podr¨ªa enfrentar estos desaf¨ªos sin ella a mi lado. He de reconocerte que ha habido momentos en los cuales no nos hemos sentido apoyados por el entorno, m¨¢s bien nos hemos sentido incomprendidos, incluso abandonados, pero en esos momentos hemos tenido algo que no todo el mundo tiene: nos hemos tenido el uno al otro. Sentir que tu madre siempre est¨¢ a mi lado, que siempre me apoya, es lo que hace que pueda seguir hacia delante.

El otro d¨ªa, despu¨¦s de una jornada complicada, tu madre me dio un beso de buenas noches y me dijo: ¡°Te quiero tal y como eres. No cambies, yo siempre estar¨¦ contigo¡±. Esas palabras me dieron fuerzas. Me recordaron que el amor nos sostiene, incluso cuando sentimos que el mundo no nos entiende. He aprendido que, para que todo esto encaje, es fundamental desconectar y as¨ª coger fuerzas. Como dec¨ªa la madre Teresa: ¡°Si no puedes cuidarte a ti mismo, tampoco podr¨¢s cuidar a los dem¨¢s¡±. Y as¨ª es, el amor comienza en nuestra propia casa. Cuidarnos a nosotros mismos tambi¨¦n es parte del amor que compartimos.

Es cierto que tengo tareas inacabadas, sue?os personales que quedan en espera porque siempre parece que estoy trabajando o cuid¨¢ndote, pero he aprendido que en este camino no hay proyectos inacabados, sino tiempos distintos para cada sue?o. Aunque a veces posponga mis propios anhelos, s¨¦ que todo cobra sentido cuando veo c¨®mo tu alegr¨ªa crece con cada cuidado y cada gesto de cari?o que compartimos.

Cuando vamos en el coche y veo tu cara de felicidad me gusta pensar que no es solo por el paseo, sino porque estamos juntos, compartiendo esos peque?os momentos que, sin grandes palabras ni gestos, nos recuerdan que la verdadera alegr¨ªa se encuentra en la simpleza del cari?o compartido y en el confort de estar con quien se quiere. Cada sonrisa tuya es un recordatorio de que, a pesar de las tormentas, la vida siempre nos regala un motivo para seguir adelante.