Los ni?os que dejan de mirar a sus padres

Un d¨ªa de febrero de 2008, el artista ingl¨¦s Stephen Wiltshire sobrevol¨® Madrid en helic¨®ptero durante media hora. Un par de d¨ªas despu¨¦s, dibuj¨® la ciudad entera en un lienzo gigante. De memoria. Otro d¨ªa de 1964, un chico estadounidense de 14 a?os, Leslie Lemke, escuch¨® en la televisi¨®n por primera vez el Concierto para piano n¨²mero 1 de Chaikovski. Se levant¨®, se sent¨® ante un teclado y toc¨® la pieza como si fuera el compositor ruso en vez de un chaval ciego que no hab¨ªa recibido una clase de m¨²sica en su vida. Y, el pr¨®ximo 26 de marzo, el divulgador ingl¨¦s Daniel Tammet explicar¨¢ en una charla en Barcelona c¨®mo puede recitar de memoria 22.500 decimales del n¨²mero pi, entre otras proezas matem¨¢ticas.

Los tres hombres tienen habilidades savant, un s¨ªndrome habitualmente relacionado con el autismo. Uno de cada 68 ni?os nace con un trastorno del espectro autista, seg¨²n los Centros para el Control y la Prevenci¨®n de Enfermedades de EE UU, pero solo un 10% de ellos desarrollan capacidades extraordinarias como la memoria fotogr¨¢fica y el o¨ªdo absoluto. Un nuevo libro, El ni?o al que se le olvid¨® c¨®mo mirar, ofrece ahora casi 300 p¨¢ginas de informaci¨®n para ¡°comprender y afrontar el autismo¡±, m¨¢s all¨¢ de la caricatura implantada en la sociedad.

¡°Creo que los medios de comunicaci¨®n, aunque han ayudado a dar a conocer los trastornos del espectro autista, tambi¨¦n han hecho mucho da?o, porque la imagen que suelen transmitir de nosotros est¨¢ distorsionada, es sensacionalista y nos muestra como bichos raros. Cuando una persona ajena a este mundo oye la palabra autismo solo se imagina a Rain Man o a Sheldon Cooper, el de la serie de The Big Bang Theory¡±, lamenta en el libro Lucas, un chico de 28 a?os que prepara su tesis doctoral sobre geometr¨ªa fractal. A los 12 a?os le dijeron que ten¨ªa s¨ªndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista.

"Las personas con autismo quieren intensamente como el resto de personas", subrayan los psic¨®logos Juan Martos y Mar¨ªa Llorente

¡°No es justo. Por eso la gente se espera que tengamos superhabilidades, como saber cu¨¢ntas cerillas se han ca¨ªdo de una caja (es una escena de la pel¨ªcula Rain Man), o que seamos verdaderos genios superdotados como Sheldon. Y la verdad es que, en la mayor¨ªa de los casos, no somos ni una cosa ni la otra¡±, prosigue Lucas.

El ni?o al que se le olvid¨® c¨®mo mirar, escrito por los psic¨®logos Juan Martos y Mar¨ªa Llorente, derrumba algunos de los mitos sobre el autismo a trav¨¦s de multitud de an¨¦cdotas personales. Por ejemplo, tumban la idea err¨®nea de que los autistas no muestran empat¨ªa ni afecto por nadie. ¡°Las personas con autismo se emocionan como todos los dem¨¢s, quieren intensamente como el resto de personas y les duelen las ofensas y los ataques personales como a todo el mundo¡±, escriben. Puede que los autistas manifiesten las emociones ¡°de una forma poco convencional¡±, pero sus sentimientos est¨¢n ah¨ª, recalcan los autores.

Otro de los mitos que Martos y Llorente intentan derribar es el que sostiene que las personas con autismo son incapaces de aprender y no pueden estar escolarizadas en centros de educaci¨®n ordinarios. Todos, remarcan los psic¨®logos, aprenden y progresan, independientemente de su capacidad intelectual, cada uno a su ritmo. ¡°Todos, sin excepci¨®n, deber¨ªan tener la oportunidad de desenvolverse en entornos educativos normalizados contando, por supuesto, con la ayuda y los apoyos necesarios¡±.

"Todos, sin excepci¨®n, deber¨ªan tener la oportunidad de desenvolverse en entornos educativos normalizados", sostienen los autores

El volumen, editado por La Esfera de los Libros, muestra la enorme variabilidad que existe entre una persona con autismo y otra. ?Qu¨¦ tienen en com¨²n el aclamado divulgador ingl¨¦s Daniel Tammet y un chico en el que el trastorno aparece asociado a una discapacidad intelectual devastadora?

¡°Las evidencias cient¨ªficas que se han ido acumulando a lo largo de estos a?os son contundentes: con el autismo se nace y es de causa gen¨¦tica¡±, explican Martos y Llorente, psic¨®logos del centro especializado Deletrea, en Madrid. Cientos de genes podr¨ªan estar implicados. Los fallos gen¨¦ticos cambian el desarrollo t¨ªpico del cerebro y hacen que no se establezcan de manera adecuada los circuitos cerebrales que facilitan la comunicaci¨®n social.

¡°La caracter¨ªstica central, nuclear, del trastorno es precisamente una alteraci¨®n cualitativa en las capacidades de relaci¨®n interpersonal¡±, subrayan los autores. En 1943, el psiquiatra estadounidense Leo Kanner expuso una serie de casos de ni?os con una falta de habilidad para relacionarse con los dem¨¢s. Y los describi¨® con una voz griega que significa ¡°en s¨ª mismo¡±: autismo. En 1944, el psiquiatra austriaco Hans Asperger us¨® el mismo t¨¦rmino en los casos de cuatro ni?os con buenas competencias intelectuales, pero dificultad en las relaciones sociales.

El libro 'El ni?o al que se le olvid¨® c¨®mo mirar' cuenta la historia de Iv¨¢n, un cr¨ªo que dej¨® de dirigir su mirada a su madre

El libro de Martos y Llorente rememora el caso de Iv¨¢n, un beb¨¦ que durante su primer a?o de vida miraba con sus ojos expresivos a su madre, re¨ªa a carcajadas cuando jugaba con ella y balbuceaba como respuesta cuando le hablaba. Sin embargo, en torno a los 15 meses dej¨® de mirarla. Las primeras palabras que ya se adivinaban en su boca desaparecieron. ¡°A los 18 meses prefer¨ªa mirar la sombra que proyectaban los objetos antes que mirarla a ella¡±, recuerdan los expertos.

La historia de Iv¨¢n ¡ªcon un a?o de desarrollo aparentemente normal, seguido de un estancamiento e incluso de una marcha atr¨¢s¡ª es ¡°una historia com¨²n que se repite en la mayor¨ªa de los cuadros de autismo¡±, seg¨²n los autores. Es el llamado enigma del autismo. ?Qu¨¦ ocurre en el cerebro de los ni?os en esos primeros meses de vida? La ciencia todav¨ªa busca una respuesta.

El psic¨®logo Juan Martos fue durante 25 a?os director del centro Leo Kanner de la Asociaci¨®n de Padres de Personas con Autismo, en Madrid. Trabaj¨® codo con codo con ?ngel Rivi¨¨re, otro especialista en autismo de prestigio internacional, fallecido en 2000. En El ni?o al que se le olvid¨® c¨®mo mirar, Martos y Llorente hacen un llamamiento para reconocer el autismo como ¡°una expresi¨®n de neurodiversidad¡±, en lugar de como un error de la naturaleza.

¡°Neurodiversidad es tambi¨¦n habernos dado cuenta de la efectividad con la que muchas personas con autismo pueden desempe?ar empleos, por ejemplo, en el ¨¢mbito de la tecnolog¨ªa, con una efectividad de logros muy alta¡±, afirman los psic¨®logos.

Las personas con autismo no solo aprenden, sino que ense?an, seg¨²n destacan Martos y Llorente. ¡°Nos ense?an c¨®mo, por su autismo, tienen unas virtudes que todos deber¨ªamos valorar. Son sinceros, lo que dicen es lo que piensan, sin dobleces ni intenciones ocultas. Tienen un gran sentido de la justicia y no juzgan ni atribuyen motivos ni segundos prop¨®sitos a nadie¡±, apuntan los autores. ¡°Trabajar con ellos te hace cuestionar algunos aspectos de nuestra forma de ser: es la transparencia absoluta de unos frente a la habitual simulaci¨®n e incluso cierta hipocres¨ªa de otros¡±.