El primer cumplea?os de los ni?os afectados por el virus del zika

Han transcurrido m¨¢s de 15 meses desde que la epidemia por el virus del zika fuera declarada Emergencia de Salud P¨²blica de Inter¨¦s Internacionall por parte de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. Aunque el estado de emergencia ha pasado, se siguen notificando miles de casos nuevos y a¨²n no existe certeza sobre el comportamiento del virus en los pr¨®ximos a?os.

Lo que s¨ª se sabe es que uno de los retos m¨¢s importantes es la prestaci¨®n de cuidados de las secuelas asociadas al impacto neurol¨®gico del zika en la salud p¨²blica a largo plazo. La Organizaci¨®n Panamericana de la Salud estima que entre 2015 y 2017 en toda la regi¨®n de las Am¨¦ricas los casos reportados de microcefalia y otras malformaciones cong¨¦nitas asociadas a esta enfermedad podr¨ªan superar los 2.700. Los trastornos en el desarrollo de los ni?os ocasionados por el zika requerir¨¢n cuidados especializados por parte del sistema de salud durante toda la vida, cuyo costo puede oscilar entre uno y 10 millones de d¨®lares.

El Banco Interamericano de Desarrollo (BID) ha auspiciado un di¨¢logo en l¨ªnea para explorar soluciones innovadoras para los cuidados de las secuelas del virus del zika entre expertos y gobiernos de cuatro pa¨ªses: Argentina, Colombia, Panam¨¢ y Brasil. En este ejercicio, se identificaron pr¨¢cticas ejemplares como el programa de monitoreo y diagn¨®stico temprano llevado a cabo por las autoridades de salud de Colombia. En este programa, se identifican los reci¨¦n nacidos de madres infectadas por el virus, derivando aquellos ni?os con s¨ªndromes cong¨¦nitos evidentes a programas de rehabilitaci¨®n y manejo integral. A los neonatos sin alteraciones visibles, se les realizan pruebas neurol¨®gicas funcionales y seguimiento cl¨ªnico continuo para diagnosticar posibles alteraciones del desarrollo y as¨ª realizar intervenciones tempranas.

En el ¨¢mbito internacional, tambi¨¦n se identificaron estrategias que hacen uso de tecnolog¨ªas digitales para dar apoyo a familias con ni?os que requieren cuidados a largo plazo.

Estas son algunas iniciativas destacadas:

1. Plataforma en l¨ªnea para brindar apoyo y soporte comunitario. Un ejemplo es ¡°Family voices¡±, que lleva m¨¢s de 30 a?os ofreciendo informaci¨®n y consejos sobre profesionales, instituciones de salud y escuelas que se enfocan en cuidados especiales, c¨®mo interactuar con el sistema sanitario, y c¨®mo contactar a otros miembros de la comunidad. Adem¨¢s, se ofrecen gu¨ªas para la atenci¨®n de ni?os con condiciones cr¨®nicas y con discapacidad. Todo esto, sobre la base de las experiencias y los retos que otros ya han experimentado.

2. Plataformas de apoyo con base en mensajes de texto. Se da apoyo e informaci¨®n sobre los cuidados a largo plazo para ni?os con necesidades especiales, similar al programa ¡°Text4Baby¡±. Esta aplicaci¨®n gratuita permite a los padres monitorear el crecimiento y desarrollo de sus ni?os, generar recordatorios relacionados con citas m¨¦dicas, obtener informaci¨®n fundamental sobre la salud de los ni?os, incluyendo pr¨¢cticas de crianza y alimentaci¨®n seguras. Adem¨¢s, ofrece una secci¨®n donde se eval¨²a a los padres o cuidadores para verificar que la informaci¨®n ha sido entendida y aplicada de manera correcta.

Para las familias con beb¨¦s afectados por el zika, la lucha apenas comienza, pues existe mucha incertidumbre acerca del futuro de estos ni?os en cuanto a su capacidad para asistir de forma regular a la escuela o llegar a ser adultos independientes. El desarrollo de programas de seguimiento, rehabilitaci¨®n temprana y apoyos a largo plazo son una necesidad para mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Y al mismo tiempo sirve para promover su m¨¢ximo potencial. En Am¨¦rica Latina ya hay semilleros para desarrollar iniciativas a mayor escala.

Un ejemplo interesante se da en Brasil donde la madre de un ni?o con microcefalia cre¨® un grupo en WhatsApp que actualmente tiene 400 miembros, madres de ni?os con este problema. La meta de este grupo es darse apoyo las 24 horas del d¨ªa. Algunas se dan ¨¢nimo para seguir adelante cuando pasan la noche en vela porque sus beb¨¦s lloran continuamente. Comparten trucos para acceder a los centros de salud con mejor atenci¨®n, para navegar por la burocracia del sistema de salud, conversan sobre que anticonvulsivos que funcionan mejor y sobre las mejores posturas para apaciguar a sus infantes.

Dar continuidad y promover ejemplos como el de Brasil y todas las iniciativas que se dan en la regi¨®n son el mejor regalo que podemos dar en su primer cumplea?os a los ni?os afectados por el virus del zika.

Diana Pinto es especialista l¨ªder de salud en la Divisi¨®n de Salud y Protecci¨®n Social del Banco Interamericano de Desarrollo