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Catalu?a despliega equipos especializados para atender la fibromialgia

Expertos multidisciplinares tratar¨¢n a los pacientes con s¨ªndromes como la fatiga cr¨®nica o la sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple, algunos no reconocidos como enfermedades por la OMS

Jessica Mouzo
Una mujer enferma de sensibilidad química múltiple
Una mujer enferma de sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltipleJoan S¨¢nchez

Un tortuoso camino de s¨ªntomas inespec¨ªficos y diagn¨®sticos complejos ha dejado en tierra de nadie a?las personas que sufren alguno, o varios, de los llamados s¨ªndromes de sensibilizaci¨®n central (fibromialgia, fatiga cr¨®nica y sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple). Dolor cr¨®nico, cefaleas, p¨¦rdidas de memoria, intolerancia a agentes qu¨ªmicos presentes en el medioambiente... Ni los m¨¦dicos de atenci¨®n primaria saben a qui¨¦n derivarlos ni los especialistas atinan con un tratamiento eficaz. Tampoco hay consenso entre los profesionales y, de hecho, la sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple (SQM), por ejemplo, no est¨¢ reconocida como una enfermedad por parte de la?Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) ¡ªla fibromialgia y el s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica, s¨ª¡ª. La Generalitat de Catalu?a ha desplegado un plan para abordar de forma multidisciplinar estas dolencias a trav¨¦s de unidades espec¨ªficas dispersas por el territorio. Expertos de atenci¨®n primaria y especialistas de varias disciplinas hospitalarias se har¨¢n cargo de la asistencia de estos pacientes, unos 190.000 en Catalu?a.

M¨¢s informaci¨®n
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Era una demanda hist¨®rica de los colectivos de afectados. En 2010, la Generalitat hab¨ªa implantado 16 unidades hospitalarias espec¨ªficas para tratar a estos pacientes pero el resultado fue muy desigual:?la mayor¨ªa no funcionaban y las que s¨ª, estaban colapsadas. El c¨®digo postal volv¨ªa a imponerse y seg¨²n d¨®nde viviese el paciente, la atenci¨®n era una u otra. "Hasta ahora hab¨ªa una inequidad territorial y problemas de coordinaci¨®n entre atenci¨®n primaria y hospitalaria", ha reconocido este ?viernes el consejero de Salud, Toni Com¨ªn, en una rueda de prensa en la que se pidi¨® a los asistentes que evitasen el uso de perfumes y lacas, unos productos que afectan a los pacientes con SQM. La Generalitat detect¨® importantes carencias en este modelo de atenci¨®n, como que exist¨ªa un largo per¨ªodo temporal entre los primeros s¨ªntomas y el diagn¨®stico, la complejidad del abordaje, la falta de criterios para avaluar el funcionamiento de las unidades hospitalarias y la falta de conocimiento pro parte de la sociedad sobre estas afecciones.

El nuevo plan de la Generalitat pasa por tirar abajo las estructuras existentes y empezar a construir, de nuevo, los equipos asistenciales para estos pacientes. ?En total, ser¨¢n 18 unidades de expertos que cubrir¨¢n todo el territorio catal¨¢n. Sobre la atenci¨®n primaria pivotar¨¢ el grueso de la atenci¨®n: cada equipo de medicina familiar tendr¨¢ que tener al menos un profesional referente para estas dolencias y de ellos depender¨¢ la sospecha diagn¨®stica y el posterior seguimiento del paciente.?El plan terap¨¦utico para cada individuo se consensuar¨¢ con todos los profesionales de la unidad territorial de expertos, entre los que habr¨¢ alerg¨®logos, reumat¨®logos, fisioterapeutas, trabajadores sociales, m¨¦dicos internos, psic¨®logos, enfermeros, toxic¨®logos y neur¨®logos, entre otros especialistas.

Los profesionales hospitalarios asumir¨¢n los casos m¨¢s complejos y tambi¨¦n ser¨¢n los encargados de diagnosticar las dolencias asociadas. En cualquier caso, el plan prev¨¦ potenciar las interconsultas entre los especialistas y mantener el mismo protocolo de actuaci¨®n en todas las unidades territoriales. La Generalitat ha destinado tres millones de euros para sacar adelante el plan.

La sintomatolog¨ªa de estas dolencias cr¨®nicas suele afectar a la calidad de vida de los pacientes, en su mayor¨ªa mujeres. De hecho, pueden limitar o impedir las actividades laborales. Sin embargo, los afectados han denunciado en numerosas ocasiones que el Instituto Catal¨¢n de Evaluaciones M¨¦dicas (ICAM) no contempla los s¨ªndromes de sensibilizaci¨®n central como dolencias potencialmente incapacitantes y denuncias que el ICAM da "altas injustificadas" a pacientes que todav¨ªa no pueden incorporarse a su trabajo.

En este sentido, el Departamento de Salud tambi¨¦n ha renovado el protocolo de evaluaci¨®n del ICAM y ha dispuesto que sean los m¨¦dicos de las unidades de expertos los encargados de expedir al ICAM los informes cl¨ªnicos de los pacientes con estas patolog¨ªas bajo criterios consensuados y estandarizados.

Las cifras

El origen de estas dolencias no est¨¢ claro. Algunos profesionales las relacionan con problemas de car¨¢cter psiqui¨¢trico; otros, con afectaciones neurol¨®gicas e inmunol¨®gicas. La sintomatolog¨ªa es m¨²ltiple.

La fibromialgia, que afecta al 2,4% de la poblaci¨®n mayor de 20 a?os (140.000 personas en Catalu?a)?provoca un dolor cr¨®nico musculoesquel¨¦tico, con episodios de cansancio, p¨¦rdida de memoria y cefaleas, entre otros s¨ªntomas. Afecta a un hombre por cada 21 mujeres.

El s¨ªndrome de fatiga cr¨®nica?genera un cansancio extremo y extenuante, acompa?ado de trastornos neurol¨®gicos e inmunol¨®gicos. Se estima que afecta a entre 03% y el 0,8% de la poblaci¨®n. En Catalu?a son unas 45.000 personas.

La sensibilidad qu¨ªmica m¨²ltiple implica una intolerancia agentes qu¨ªmicos presentes en el medioambiente. En contacto con ellos, los pacientes sufren v¨®mitos, cefaleas, ansiedad y fatiga, entre otros s¨ªntomas. La Generalitat estima que hay unos 1.500 casos.

Con todo, estas dolencias suelen solaparse y los pacientes pueden sufrir m¨¢s de una al mismo tiempo. El Departamento de Salud calcula que hay unas 190.000 personas en total afectadas por uno o varios de los s¨ªndromes de sensibilizaci¨®n central.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PA?S. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y M¨¢ster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.

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