¡°Es normal, la regla duele¡± es algo que nunca deber¨ªas decir a quienes sufrimos endometriosis

Hasta que me diagnosticaron la endometriosis, nadie, a excepci¨®n de mi familia, se tomaba en serio mis dolores. Solo me quedaba el recurso a la queja. ¡°Me duele much¨ªsimo, esto es insoportable, llevadme a urgencias, por favor¡±, suplicaba con cada regla. ¡°Es normal, la regla duele¡±, me respond¨ªan los dem¨¢s. Y, mientras, la gente se alejaba de m¨ª. Porque nadie quiere estar cerca de quienes se quejan todo el tiempo.

Y no solo eso: tu aislamiento tambi¨¦n tiene algo de voluntario. Recuerdo estar en la playa con mis amigas y tener que marcharme por los dolores que sent¨ªa. No eran unos dolores que fueran a desaparecer con una pastilla, no. Eran unos dolores que part¨ªan mi cuerpo en dos. Y, claro, para no salpicar a los dem¨¢s con tus quejas, acabas alej¨¢ndote de ellos. Mi historia es la de un aislamiento social que, a mis 38 a?os, no he superado del todo.

Mi endometriosis no solo ha determinado mi vida social, sino tambi¨¦n mi vida laboral. Desde los 16 a?os, he pasado por muchos trabajos: en una tienda de confecciones, en un supermercado, en la limpieza de un centro de menores, como dependienta de un bazar, en una panader¨ªa... Me ha costado mantener trabajos estables porque pasaba much¨ªsimo tiempo de baja. Y, en esas condiciones, ?qui¨¦n te ofrece un trabajo estable?

El pasado mes de mayo, por fin, me concedieron la incapacidad permanente total. Ha costado mucho que los tribunales reconozcan la endometriosis como una enfermedad incapacitante. En mi caso, denunci¨¦ incluso a la Seguridad Social en una batalla legal de dos a?os. En la sentencia por la que se me concede la incapacidad no se habla solo de mi endometriosis, sino tambi¨¦n de mi depresi¨®n. Son las cicatrices de tantos a?os luchando contra la incomprensi¨®n.

?Y por qu¨¦ han tardado tanto tiempo en diagnosticarme la endometriosis? Porque es una enfermedad que solo sufrimos las mujeres. Por eso ni se ha investigado lo necesario ni hay personal suficiente con la formaci¨®n adecuada.

?Qu¨¦ es exactamente la endometriosis?

La endometriosis se produce cuando el tejido que recubre el interior del ¨²tero, que es el que cada 28 d¨ªas se descama para que se produzca la menstruaci¨®n, crece fuera de su localizaci¨®n normal. En caso de sufrir endometriosis, este tejido puede llegar a aparecer en el intestino, la vejiga, el est¨®mago o el pulm¨®n. A quien quiera conocer con profundidad los aspectos m¨¦dicos de esta enfermedad, le recomiendo que lea la Gu¨ªa de atenci¨®n a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud.

Esta gu¨ªa explica que la endometriosis afecta a entre un 10% y un 20% de la poblaci¨®n femenina en edad f¨¦rtil. Si lo piensas, son much¨ªsimas mujeres. Por supuesto, no todos los casos son tan graves como el m¨ªo. Pero el s¨ªntoma m¨¢s com¨²n es la dismenorrea, una menstruaci¨®n especialmente dolorosa. A base de escuchar la frase que mencionaba al principio ("Es normal, la regla duele"), muchas mujeres no acuden al m¨¦dico cuando deber¨ªan. Esto, unido a una atenci¨®n m¨¦dica sin las unidades especializadas ni los equipos multidisciplinares que se requieren, ha provocado que las mujeres tarden siete a?os de media en ser diagnosticadas.

No est¨¢n claras las causas de la endometriosis, otra muestra de que falta investigaci¨®n, trat¨¢ndose de una afecci¨®n tan extendida. Y el tratamiento var¨ªa en cada persona, seg¨²n la extensi¨®n de la enfermedad, los s¨ªntomas, la edad o la voluntad de embarazo. En mi caso, por ejemplo, he recibido de todo, tanto tratamiento m¨¦dico (anticonceptivos y analg¨¦sicos, fundamentalmente) como quir¨²rgico (me he sometido a tres operaciones).

Otro de los problemas asociados a la endometriosis es la infertilidad. Seg¨²n la mencionada gu¨ªa de atenci¨®n, la infertilidad alcanza a entre el 30% y el 40% de las mujeres con endometriosis. A m¨ª, por esta vez, me sonri¨® la suerte: me qued¨¦ embarazada a mis 19 a?os. Adem¨¢s del nacimiento de mi hija, doy gracias a mi embarazo por dos razones. La primera porque, al detenerse la regla, cesaron temporalmente mis dolores. Y la segunda porque me brind¨® la comparaci¨®n que andaba buscando para mis dolores: efectivamente, se parecen a un parto, solo que prolongados en el tiempo.

Ahora bien, despu¨¦s de mi embarazo, los s¨ªntomas regresaron con m¨¢s fuerza. Mi tejido endometrial se extendi¨® hasta mi vejiga y hasta mi intestino, provocando nuevos dolores. Empec¨¦ incluso a notar la regla en mi orina. Esto tiene una explicaci¨®n: el tejido del endometrio tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, de manera que tambi¨¦n empez¨® a producirse el sangrado y el desprendimiento del tejido en mi vejiga.

Tras 11 a?os con dolores, a los 25 a?os decid¨ª acabar con mi regla para siempre.

?C¨®mo estoy ahora?

A veces, siento que no he sido joven. Es cierto que la menopausia precoz, que mantengo con p¨ªldoras anticonceptivas desde los 25 a?os, ha acabado con mis dolores. Pero a menudo me ha hecho sentir que vivo presa en el cuerpo de una mujer mayor.

A veces, siento que no he sido mujer. La endometriosis tambi¨¦n me ha provocado dispareunia, el dolor que, desde que naci¨® mi hija, sufro durante el coito. Como pod¨¦is imaginar, no es f¨¢cil mantener una relaci¨®n de pareja con este problema.

Y, a veces, siento que no he sido madre. El recrudecimiento de los dolores tras mi embarazo hizo que no pudiera dedicarme a la crianza de mi hija con la devoci¨®n que me habr¨ªa gustado.

Pero hay algo que me ha llevado a sobrellevar estas sensaciones: colaborar en la Asociaci¨®n de Afectadas por la Endometriosis. Por un lado, la asociaci¨®n me ha permitido entender que somos muchas las mujeres que sufrimos la enfermedad. Tal es el grado de cercan¨ªa, que entre nosotras nos llamamos "endohermanas". Por otro, me ha permitido orientar a otras personas que se enfrentaban a la misma incomprensi¨®n de la que yo he sido v¨ªctima. Son personas hartas de escuchar que, si se quitan el dolor de la cabeza, dejar¨¢ de dolernos. Estos comentarios te hunden m¨¢s y m¨¢s. Hay chicas j¨®venes que nos llaman entre l¨¢grimas, desesperadas. Y yo les digo: "Que el miedo a quejarte no te frene, porque te mereces un diagn¨®stico. Porque si no, te ocurrir¨¢ lo mismo que a m¨ª y acabar¨¢s viviendo encerrada en la enfermedad".

Texto redactado por ?lvaro Llorca a partir de entrevistas con Eugenia Guill¨¦n.