Imagina lo que es ser ni?o y vivir con una discapacidad

En 1992, la Asamblea General de las Naciones Unidas decidi¨® que era importante dedicar un d¨ªa en el calendario a reivindicar la igualdad de oportunidades y recordar los Derechos m¨¢s fundamentales de las personas con discapacidad, es el 3 de diciembre. Este d¨ªa se van a organizar diferentes actos que nos van a hacer pensar en aspectos como la inclusi¨®n, la accesibilidad, barreras y prejuicios. Yo voy a hacerlo aqu¨ª desde otro punto de vista, el de los ni?os que tienen una discapacidad:

Imagina que cuando naces nadie viene a verte al hospital: no te traen flores, ni globos, ni ositos de peluche. Parece que tu nacimiento genera distintos sentimientos y emociones que el ni?o de la habitaci¨®n de al lado.

Imagina que pasas los primeros d¨ªas o meses de tu vida en el hospital, viendo a tu mam¨¢ y a tu pap¨¢ a tu lado con ojeras y sintiendo la mirada de m¨¦dicos y enfermeras que se preguntan si vas a sobrevivir.

Imagina lo que es pasar un sinf¨ªn de pruebas siendo tan peque?o, pasar por esc¨¢neres, electroencefalogramas, pinchazos para extraer sangre¡­que busquen por aqu¨ª y por all¨ª, dentro de ti, algo que le d¨¦ un nombre a lo que tienes.

Imagina lo que es sentir como tu peque?o cuerpo se sacude cada vez que tu cerebro hace chispas y entra en un profundo sue?o cada vez que ha pasado.

Imagina que nadie sabe bien como cogerte cuando eres peque?o, porque tus m¨²sculos est¨¢n r¨ªgidos y no lo puedes controlar.

Imagina que cuando sales a la calle en cochecito nadie te dice nada, porque pareces dormido, porque llevas una sonda en la nariz o porque simplemente, no tienes el mismo aspecto que los otros ni?os. Y sientes esa mirada de pena que parte de ellos cuando te ven y que se dirige directamente a tu mam¨¢ pregunt¨¢ndose como lo lleva.

Imagina que a tu hermanito o hermanita le cuesta encontrar la manera de jugar contigo cuando no puedes sujetar la mu?eca o devolverle la pelota. La alegr¨ªa que se siente al o¨ªr su voz o cuando simplemente, est¨¢ cerca de ti y te canta o te aplasta o respira contigo.

Imagina lo que es ir de ac¨¢ para all¨¢ para que te exploren, estudien y eval¨²en tus progresos. Que nadie sepa responder hasta donde vas a llegar cada vez que pap¨¢ lo pregunta.

Imagina lo que es ver el mundo desde aqu¨ª abajo, desde la silla donde estoy sentado o desde el suelo donde me tumban, esperando a que alguien se agache para decirme algo o para hacerme sonre¨ªr.

Imagina lo que es ir al parque y no poder bajar por el tobog¨¢n o subirme a los columpios, porque no me sostengo yo solo y siempre necesito ayuda. Me tengo que quedar mirando como lo hacen los otros.

Imagina lo que es llegar a casa cuando llueve o hace fr¨ªo y no poder aparcar la furgoneta donde me llevan delante de casa porque alguien dej¨® su coche ¡°un momento¡± en nuestra plaza (y eso pasa muchas veces y pap¨¢ y mam¨¢ se desesperan).

Imagina ver la cara de felicidad de tu hermano o hermana cuando vamos al parque de atracciones y nos saltamos todas las colas gracias m¨ª.

Imagina lo que es o¨ªr hablar a tus padres o a tus abuelos con orgullo de ti. Que cada vez que consigas algo, como sostener la cabeza, o dirigir tu mirada, o dar un paso (por mayor que seas) organicen una fiesta a tu alrededor, sonr¨ªan, se abracen incluso lloren de alegr¨ªa.

Imagina la libertad que siento cuando me meten en la piscina y me puedo mover m¨¢s all¨¢ del suelo, m¨¢s all¨¢ de mi silla, m¨¢s all¨¢ de mi espasticidad.

Imagina lo valioso que es para m¨ª un contacto, una caricia, una voz suave que me hable, que me reconozca y que me llame por mi nombre.

No estoy solo o sola, y esto es muy importante para m¨ª, porque no lo tengo nada f¨¢cil. S¨¦ que tendr¨¦ que luchar para conseguir muchas cosas que para otros son sencillas: respirar, mantenerme conectado con mi entorno, levantarme, comunicarme con los dem¨¢s¡­yo solo valiente y tengo coraje. S¨ª, soy capaz de hacerlo si cuento con el apoyo y cari?o de los que me rodean: mis padres, hermanos, abuelos, t¨ªos¡­su amor incondicional me da fuerza.

Pero ser¨ªa de agradecer que tanto ellos como yo pudi¨¦ramos contar con algo m¨¢s de comprensi¨®n por tu parte, ser¨ªa m¨¢s f¨¢cil si me miraras, si me reconocieras, si te dieras cuenta de que estoy aqu¨ª.

?ngels Ponce es trabajadora social y terapeuta familiar.