Falsos mitos sobre el autismo

Elevadas capacidades o habilidades, pocas dotes sociales y carencia de emociones son tres de los rasgos que el imaginario colectivo atribuye a las personas con alg¨²n trastorno del espectro del autismo (TEA). Sin embargo, la realidad es que ninguna de esas caracter¨ªsticas puede atribuirse per se a una persona con esta alteraci¨®n neurobiol¨®gica cuyo diagn¨®stico ha aumentado de forma exponencial en los ¨²ltimos a?os, gracias en parte a una mayor informaci¨®n y concienciaci¨®n por parte de la poblaci¨®n y del personal sanitario.

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La Organizaci¨®n Mundial de la Salud estima seg¨²n diversos estudios recientes que uno de cada 160 ni?os en el mundo tiene un TEA. Aunque el autismo ya no es el gran desconocido que era hace tan solo dos o tres d¨¦cadas, a¨²n nos queda mucho camino por recorrer para entender en qu¨¦ consiste y cu¨¢les son sus implicaciones. Prueba de ello es la cantidad de mitos y falsas creencias que, a pesar de la evidencia, siguen arraigados en nuestra sociedad.

Capacidades excepcionales y ausencia de emociones, los principales mitos

El cine, la televisi¨®n y los medios de comunicaci¨®n han contribuido a la construcci¨®n de la imagen estereotipada que tenemos del autismo. El primer ejemplo, y quiz¨¢s el m¨¢s popular, lo encontramos en el personaje de Raymond Babbitt, interpretado por Dustin Hoffman, en la pel¨ªcula de Rain Man (1988). Un perfil que, seg¨²n Marcos Zamora Herranz, presidente de la Asociaci¨®n Espa?ola de profesionales del Autismo (AETAPI), ¡°generaliza la idea de que las personas con autismo pueden tener capacidades excepcionales para algunas habilidades, como contar cosas de un solo vistazo o memorizar listados imposibles como la gu¨ªa telef¨®nica, cuando en realidad no es as¨ª en la mayor¨ªa de los casos¡±.

Y es que, a pesar de que algunas personas con TEA pueden tener un perfil cognitivo caracterizado por una buena memoria visual, el aprendizaje de determinadas rutinas o una gran concentraci¨®n para seg¨²n qu¨¦ tareas, estas no son cualidades que se puedan asociar a una condici¨®n tan heterog¨¦nea como el autismo. Como el resto, las personas con este trastorno tienen sus fortalezas y sus debilidades, sin que estas sean un s¨ªntoma claro de dicha condici¨®n.

Tampoco es cierto que las personas con TEA carezcan de emociones o que no se comuniquen con su entorno ni que ¡°vivan en un mundo aparte¡±. La realidad es, seg¨²n Marcos Zamora, que si disponen de herramientas para comunicarse, relacionarse e interactuar con su entorno son personas que pueden disfrutar de las interacciones, establecer v¨ªnculos sociales muy intensos y demostrar de una forma genuina diferentes formas de afecto. ¡°Solo cuando el entorno es hostil, amenazante y poco respetuoso es cuando las personas con TEA buscan espacios y entornos m¨¢s seguros, alejados del estr¨¦s y la tensi¨®n de un mundo social incomprensible¡±, a?ade.

Mucho han cambiado las cosas en la peque?a y en la gran pantalla desde aquel Rain Man y Marcos Zamora rompe una lanza en favor de algunas series televisivas actuales que, conscientes de la necesidad de un correcto tratamiento de esta condici¨®n, tratan de forma m¨¢s realista el perfil de los TEA. Como ejemplos las series The good doctor o Atypical, que, dice, ¡°est¨¢n contribuyendo a una visi¨®n menos caricaturizada¡± y libre de estereotipos. ¡°Estas series est¨¢n ayudando a sensibilizar a la sociedad sobre el autismo y como pueden tener una interpretaci¨®n diferente y compleja del mundo que les rodea. Sin embargo, siguen reflejando la parte del espectro con m¨¢s capacidades y la visi¨®n del autismo con grandes necesidades de apoyo sigue estando m¨¢s invisibilizada¡±, opina. En esa l¨ªnea, Daniel Com¨ªn, padre de un adolescente con autismo y cofundador de Autismo Diario, tampoco ve claro si este tipo de series televisivas ayudan a concienciar o, por el contrario, ¡°refuerzan m¨¢s los mitos que las realidades del autismo¡±.

No, no son las vacunas

Se desconocen las causas de esta alteraci¨®n neurobiol¨®gica que afecta al desarrollo de competencias de tipo social, comunicativo y ling¨¹¨ªstico, y que va a estar presente a lo largo de toda la vida de quienes la presentan. Investigaciones recientes han encontrado una fuerte influencia gen¨¦tica. Otras han tratado de descifrar si existe alg¨²n factor ambiental que sea decisivo. Son estas ¨²ltimas las que han descartado la posible relaci¨®n causal entre las vacunas y cualquier trastorno del espectro autista.

¡°Diferentes estudios, posicionamientos de las principales asociaciones de profesionales y la identificaci¨®n de un fraude cient¨ªfico en los primeros estudios que dieron la voz de alarma sobre la posible relaci¨®n entre las vacunas y el autismo, han servido para desterrar esta idea. Sin embargo, los movimientos antivacunas siguen utilizando informaci¨®n sin aval cient¨ªfico para mantener una posici¨®n en relaci¨®n con el autismo y las vacunas que la comunidad cient¨ªfica ha desechado hace tiempo¡±, explica el presidente de la AETAPI.

En 2014, un metaan¨¢lisis de m¨¢s de un millar de estudios cient¨ªficos de calidad, llevado a cabo por un equipo de investigadores de la Universidad de Sidney (Australia), conclu¨ªa que no exist¨ªa ninguna evidencia que relacionara las vacunas con los trastornos del espectro del autismo. Por si a¨²n quedaban dudas al respecto, Guy Eslick, l¨ªder del estudio, aseguraba tras la investigaci¨®n que se pod¨ªa continuar con los programas de inmunizaci¨®n establecidos por cada pa¨ªs con total tranquilidad, y confirmaba algo ante lo que la comunidad cient¨ªfica internacional se mantiene un¨¢nime: las vacunas son seguras y salvan vidas.

No hay cura porque no es una enfermedad

El hecho de que el TEA sea una condici¨®n y no una enfermedad implica que no podamos hablar de una cura. Esta realidad ha sido el caldo de cultivo id¨®neo para el surgimiento de innumerables pseudociencias, terapias alternativas y m¨¦todos milagrosos que, aprovechando la ansiedad de familias por encontrar cualquier soluci¨®n a las dificultades que puede entra?ar un diagn¨®stico de TEA, aseguran una cura o una soluci¨®n que realmente no existe.

¡°A pesar de que la ciencia debe guiar las pr¨¢cticas m¨¦dicas, terap¨¦uticas y los servicios y apoyos para cualquier discapacidad, siguen existiendo y desarroll¨¢ndose muchas pr¨¢cticas que lejos de tener alguna evidencia son absolutamente contraproducentes para las personas con TEA¡±, plantea Marcos Zamora. Asegura tambi¨¦n que, hasta el momento, la ¨²nica intervenci¨®n que cuenta con un aval cient¨ªfico para minimizar las barreras sociales, comunicativas y cognitivas que impone el TEA, ¡°es una intervenci¨®n psicoeducativa individualizada, especializada e intensiva que comience de la forma m¨¢s precoz posible y un conjunto de apoyos ajustados a cada persona a lo largo del ciclo vital que busquen el m¨¢ximo desarrollo personal, la mayor calidad de vida de la persona y de su familia¡±.

El acceso a informaci¨®n basada en evidencia, as¨ª como el apoyo social e institucional es fundamental para las familias que reciben un diagn¨®stico como este porque, como se?ala Daniel Com¨ªn, ¡°perpetuar estas falsas creencias genera una sensaci¨®n de segregaci¨®n y de soledad, a veces incluso de furia hacia los dem¨¢s¡±.

Especialmente importante es tambi¨¦n que los profesionales que lo detecten no se apoyen en las creencias err¨®neas que giran en torno a los TEA, ya que esto har¨¢ m¨¢s dif¨ªcil el camino para el ni?o con autismo y su familia: ¡°Muchos de estos mitos y creencias err¨®neas han sido asumidos por muchos profesionales, m¨¢s all¨¢ de la opini¨®n p¨²blica, y han llevado a muchas familias a seguir intervenciones y terapias no recomendadas y contraproducentes, a tener una visi¨®n de sus hijos absolutamente equivocada, y por tanto, a no tener ninguna confianza por su desarrollo y su progreso¡±, explica Marcos Zamora. Para el especialista, una de las heridas m¨¢s complejas de curar por parte de los padres es precisamente la culpabilidad err¨®neamente infundada por ¡°asumir que el autismo de su hijo hab¨ªa estado influenciado por una mala educaci¨®n, por falta de afecto por su parte o por no haberse ocupado adecuadamente del ni?o¡±.

Desde hace a?os asociaciones y divulgadores en torno a los TEA emprenden puntualmente campa?as de informaci¨®n a todos los niveles y acciones contra mitos en redes sociales, pero lo que ¡°m¨¢s calado¡± tiene, en opini¨®n de Zamora, es que la sociedad prepare a las futuras generaciones en una realidad inclusiva ¡°donde las personas con capacidades diferentes tengan las mismas oportunidades de participaci¨®n que el resto de la poblaci¨®n¡±. Coincide Daniel Com¨ªn, quien a?ade que a menudo ¡°se nos olvida que la verdadera y m¨¢s eficaz campa?a de concienciaci¨®n debe hacerse entre los que hoy son ni?os, para que cuando sean adultos vean el autismo con naturalidad¡±.

Todav¨ªa queda mucho por hacer, y aunque ambos son conscientes de que hay varias generaciones perdidas en relaci¨®n con generar un cambio social en la forma de percibir el autismo, lo cierto es que ya ha empezado a construirse el camino para que esa concepci¨®n no centrada en las dificultades, sino en las capacidades que pueden desarrollar estas personas si cuentan con los apoyos y las oportunidades adecuadas, sea una realidad.