¡°Un hijo con autismo te hace entender que no llevas t¨² las riendas de la vida¡±

Melisa Tuya es periodista y autora del blog Madre reciente. En 2006 nac¨ªa su hijo Jaime, que apenas tres a?os despu¨¦s era diagnosticado de autismo. Para entonces ella, que algo intu¨ªa, ya hab¨ªa pasado por s¨ª sola la fase de negaci¨®n, as¨ª que poner al fin nombre a lo que le pasaba a su hijo fue ¡°un revulsivo¡±. En 2017 publicaba Tener un hijo con autismo (Plataforma Editorial), un libro escrito ¡°a pecho descubierto¡± en el que explica, como madre, el camino recorrido hasta la fecha con Jaime. No faltan en sus p¨¢ginas sinceridad y realidad. Tampoco optimismo. Melisa siempre ha sido de las que prefieren ver el vaso medio lleno.

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El a?o pasado, ocho a?os despu¨¦s del diagn¨®stico de tu hijo Jaime, sali¨® a la venta tu libro Tener un hijo con autismo (Plataforma Editorial), trastorno que celebra este lunes 2 de abril el D¨ªa Mundial sobre la Concienciaci¨®n del Autismo. ?Te ha permitido todo este tiempo, todo el bagaje, el conocimiento y la experiencia acumuladas, tener una mejor perspectiva para plasmar lo que supone tener un hijo con autismo sobre el papel?

No hubiera podido escribir el libro a los pocos a?os del diagn¨®stico. Necesitaba tiempo para entender, para aprender, para asimilar, para ver m¨¢s casos, para tener algo que contar por haber andado parte del camino. Y soy consciente de que todav¨ªa me queda mucho por aprender. Mi hijo Jaime todav¨ªa es preadolescente, pero la adolescencia supone un nuevo reto, igual que la vida sexual, a la que tambi¨¦n tiene derecho, o la adultez. Hay muchas cosas que me quedan por andar, as¨ª que si escribiese el libro dentro de ocho a?os seguro que ser¨ªa muy distinto.

PREGUNTA. El tiempo todo lo aten¨²a, pero como dices en el libro, ¡°el diagn¨®stico rompe la foto de familia¡±. ?Podr¨ªamos decir que hay una especie de duelo tras el diagn¨®stico?

RESPUESTA. Cada familia lo vive a su manera, pero en general s¨ª que se habla de que se vive un duelo, con sus diferentes fases. En mi caso, por ejemplo, la fase de la negaci¨®n no vino despu¨¦s del diagn¨®stico, porque la pas¨¦ yo solita antes, sino que este fue un revulsivo, un ¡°vale, ya te lo han dicho, llora esta noche y a partir de ma?ana hay que ponerse las pilas y trabajar¡±. Y eso de que el tiempo lo cura todo no es cierto. El tiempo es un arma de doble filo. Es bueno que pase, porque te ayuda a normalizar cosas, a ponerlas en su sitio, a asimilar, pero eso se consigue si hay una actitud proactiva, algo m¨¢s. El paso del tiempo por s¨ª solo no tiene por qu¨¦ solucionar nada.

P. Me gusta del libro que desprende optimismo, pero eso no quita espacio a la sinceridad, a la realidad, a llamar las cosas por su nombre. No en vano dices que ¡°el autismo es una putada¡±. ?C¨®mo se supera esa ¡°putada¡±, ese duelo del que habl¨¢bamos, para no caer en el drama?

R. A m¨ª me ha funcionado, y as¨ª lo intento transmitir en el libro, tener una actitud realista y ser positiva. Con esto, como con todo en la vida, puedes ver la botella medio llena o medio vac¨ªa y a m¨ª me parece m¨¢s inteligente verla medio llena. Al final, que mi hijo tenga una vida feliz sigue siendo un objetivo factible para m¨ª. Luego es cierto que hay otras cosas que ayudan: en mi caso tengo una pareja que entiende perfectamente qu¨¦ es la corresponsabilidad; y una red familiar y de amigos que nos apoyan y que nos aportan positivismo. Y luego cada ni?o manifiesta el autismo de una forma. Todo eso, unido a la situaci¨®n econ¨®mica y a otros aspectos, tambi¨¦n influye en c¨®mo afrontas esta realidad.

P. El libro est¨¢ dedicado a tu hijo Jaime: ¡°Sin ti yo no ser¨ªa yo¡±, escribes. Los hijos nos cambian de forma irremediable. ?Es mayor a¨²n ese cambio tras un diagn¨®stico de autismo?

R. Te dir¨ªa que s¨ª. He llegado a la conclusi¨®n de que la madurez es entender que no llevas t¨² las riendas de la vida y algo as¨ª te lo hace ver r¨¢pidamente un hijo con autismo. Entonces tomas consciencia de que lo ¨²nico que puedes hacer es amoldarte a las cosas como vienen intentando ser feliz en el proceso. A lo mejor si yo no hubiera tenido un hijo con autismo, que luego adem¨¢s ha resultado tener una discapacidad importante, seguir¨ªa viviendo en la ignorancia de pensar que lo tengo todo controlado cuando realmente no es as¨ª.

P. Una de tus intenciones con el libro era acompa?ar a padres que reciban con sus hijos un diagn¨®stico como el que t¨² recibiste con Jaime. Por el feedback que est¨¢s recibiendo desde la publicaci¨®n, ?crees que lo est¨¢s consiguiendo?

R. Es imposible saber a ciencia cierta qu¨¦ opina todo el mundo, pero si tengo que sacar una conclusi¨®n por la gente que me ha contactado, que ha sido mucha, te dir¨ªa que s¨ª. De hecho, me est¨¢ escribiendo gente sin relaci¨®n con el autismo para decirme que a pesar de ello el libro les est¨¢ ayudando porque lo que cuento es extrapolable a otras situaciones de la vida.

P. En ese sentido, en Tener un hijo con autismo recoges el testimonio y las historias de otros padres y madres. ?Hasta qu¨¦ punto te ayudaron a ti esas otras historias, saber que no estabas sola, que otros ya hab¨ªan recorrido antes el camino?

R. Me sirvi¨® bastante. Es m¨¢s, una de las primeras recomendaciones que hago a la gente que me escribe algo perdida es que vayan a asociaciones de padres y que hablen con ellos. Hay gente que est¨¢ muy sola porque en su propia familia les cuesta asimilar el diagn¨®stico. Tener una persona externa con la que puedas hablar y que te entienda viene muy bien. En aquella ¨¦poca yo contact¨¦ a gente que hab¨ªa pasado experiencias similares a trav¨¦s de un foro. Y no todo el mundo te sirve, pero hay gente con la que conectas y que a trav¨¦s de peque?os consejos o simplemente escuch¨¢ndote y ley¨¦ndote te ayudan mucho. Al final son personas que entienden desde dentro lo que t¨² est¨¢s pasando.

P. El otro objetivo del libro es concienciar y sensibilizar a la sociedad. ?Cuesta m¨¢s normalizar el autismo que otras discapacidades?

R. Es posible que s¨ª porque el espectro es muy grande y las manifestaciones muy diversas. Adem¨¢s, el diagn¨®stico no es tan fidedigno como en otros trastornos, ya que se basa en la observaci¨®n de un profesional y, por tanto, est¨¢ sujeto a error. A eso a?¨¢dele que generalmente este diagn¨®stico lo tienes cuando el ni?o es muy peque?o y entonces te dicen que no se sabe c¨®mo va a evolucionar. Igual puede acabar siendo una persona totalmente aut¨®noma que tener una discapacidad muy severa. Es una caja de sorpresas. Si quieres agarrarte al desconcierto y a la negaci¨®n lo tienes muy f¨¢cil.

P. Por ese amplio espectro, imagino, adquiere m¨¢s importancia si cabe aquello de la persona por delante de la etiqueta, Jaime por delante de ni?o con autismo.

R. As¨ª es. Sabes que una persona tiene autismo, vale, pero hasta donde puedas debes intentar obviar eso para conocer a esa persona que tienes delante sin estar condicionado por la etiqueta. Pero eso sabiendo que tiene autismo, que me parece importante, porque tambi¨¦n se tiende a esconderlo, sobre todo en personas con menos afectaci¨®n. Al no ser una discapacidad visible hay familias a las que les cuesta hacerlo p¨²blico por miedo a que les caiga encima una etiqueta llena de prejuicios. Y lo entiendo pero no lo comparto, porque yo creo que facilita las cosas ir con la verdad por delante.

P. ?Dir¨ªas que esa falta de normalizaci¨®n, de visibilidad de las personas con autismo, se esconde en cierto modo tras la falta de medios y de voluntad pol¨ªtica para ayudar a las personas con autismo y sus familias?

R. La falta de medios es manifiesta, pero para cualquier persona que necesite ayuda especial. En el caso del autismo no puede ser que un ni?o reciba un diagn¨®stico y luego tenga que esperar meses sin recibir una intervenci¨®n, que se tenga que desplazar porque en su comunidad no se presta esa atenci¨®n temprana, que los centros escolares cuando van a entrar en ellos tengan una alarmante falta de recursos humanos, de forma que en cuanto el centro no puede manejarlos los acaban invitando a irse a la v¨ªa especial. Hay una necesidad de recursos y eso se debe en parte a una falta de voluntad pol¨ªtica. Hace casi tres a?os el Gobierno anunci¨® una estrategia nacional para el autismo que se ha quedado en nada. Ojal¨¢ los pol¨ªticos no tarden en reaccionar. La pena es que todo el tiempo que pasa sin tomar cartas en el asunto se mide en oportunidades perdidas para los ni?os y sus familias.

P. En el libro tienes un cap¨ªtulo dedicado a la educaci¨®n y titulado La inclusi¨®n no existe, son los padres. ?Qu¨¦ crees que faltar¨ªa para que esa inclusi¨®n educativa fuese una realidad?

R. Lo primero que har¨ªa falta es cre¨¦rsela. Y luego hacen falta profesionales formados, que los hay, dentro de los centros escolares. Hay estudios que demuestran que sale m¨¢s rentable tener a profesionales en los colegios atendiendo a los ni?os que lo necesitan que mantener los centros especiales. Lo que pasa es que venimos de otro modelo. Y ojo que no quiero tirar piedras contra mi tejado, porque mi hijo est¨¢ en un centro especial porque yo creo que hoy est¨¢ mejor atendido ah¨ª, pero eso no quiere decir que no haya que intentar buscar nuevas y mejores soluciones.