Los ni?os con malformaciones cong¨¦nitas tienen una valiosa lecci¨®n que darnos (y nos har¨ªa m¨¢s felices)

La pel¨ªcula Wonder, estrenada recientemente, est¨¢ basada en la historia real de Auggie, un ni?o que naci¨® con una malformaci¨®n facial severa. El largometraje empieza cuando Auggie, al que educaba su madre desde casa, empieza a ir a un colegio y tiene que lidiar con una variedad de opiniones, no solo de sus compa?eros, sino tambi¨¦n de sus padres y otros adultos.

Los ni?os con diferencias faciales tienden a ser mejores a la hora de valorar la imagen corporal que aquellos que no las tienen

Auggie naci¨® con el s¨ªndrome de Treacher Collins, una enfermedad gen¨¦tica que afecta al desarrollo del cr¨¢neo, la mand¨ªbula y los p¨®mulos, causa deformaciones faciales y p¨¦rdida de audici¨®n. Algunas personas nacen con malformaciones en la cara y otras las pueden adquirir a trav¨¦s de traumas, quemaduras o tratamiento de tumores faciales.

Estas diferencias f¨ªsicas pueden tener grandes consecuencias en la vida como la p¨¦rdida de extremidades o enfermedades cr¨®nicas. Normalmente, asociamos la cirug¨ªa pl¨¢stica con la mejora del aspecto f¨ªsico, pero va m¨¢s all¨¢, especialmente para los cirujanos que trabajan con ni?os, cuyo objetivo es el de recuperar la apariencia de la cara hasta el punto de que puedan llevar una vida normal.

Dejando de lado la p¨¦rdida del atractivo, una malformaci¨®n facial afecta a cada aspecto de la vida diaria, porque las caras son muy importantes para nosotros como seres sociales. Y sin embargo, a pesar de los grandes retos, los ni?os con diferencias faciales tienden a ser mejores a la hora de valorar su propia imagen corporal que aquellos que no las tienen.

A trav¨¦s del estudio de c¨®mo las personas con diferencias faciales superan sus obst¨¢culos, no solo podremos encontrar la forma de ayudar a estos ni?os, sino aprender a ayudar a todas las personas j¨®venes a sentirse c¨®modas con su aspecto y con quienes son.

La maravilla de las caras

Intente dibujar la cara de alguien. A menos que sea un gran artista, ser¨¢ dif¨ªcil crear una imagen que realmente se parezca a esa persona. Esto se debe a que los estrechos par¨¢metros de las caracter¨ªsticas faciales ¡ªlos ojos, la nariz o la boca¡ª son tan diferenciadores que esperamos reconocer una cara en particular en una multitud, posiblemente habi¨¦ndola visto en una sola ocasi¨®n y desde un ¨¢ngulo diferente. Con m¨¢s de siete mil millones de personas en el mundo, es realmente extraordinario que las caras de cada uno sean ¨²nicas.

Por supuesto que no es la cara en s¨ª lo extraordinario, sino nuestra habilidad para percibirla. Estamos programados para identificar sin esfuerzo las diferencias m¨¢s sutiles entre las caras a diferencia de otras formas o partes del cuerpo.

Las personas suelen tener ciertas actitudes hacia aquellas con diferencias faciales, como situarse m¨¢s lejos o a un lado

Esta es una de las razones por las que, a pesar de los avances conseguidos en cirug¨ªa pl¨¢stica durante el ¨²ltimo siglo, desde microcirug¨ªa hasta trasplantes faciales, nuestros esfuerzos quir¨²rgicos para reconstruir caras a veces parecen insuficientes.

"La desatenci¨®n civil es un derecho" que todos ejercemos, menos las personas con una deformaci¨®n facial

Nuestra capacidad de percibir diferencias en la apariencia facial contribuye a los retos a los que las personas como Auggie se enfrentan cada d¨ªa. Las caras son el principal medio a trav¨¦s del que nos movemos en muchos de los intercambios sociales de la vida cotidiana.

Los estudios demuestran que, en las interacciones casuales, las personas suelen tener ciertas actitudes hacia aquellas con diferencias faciales, como situarse m¨¢s lejos o a un lado. Cambios sutiles, pero llenos de significado social.

Un problema a¨²n m¨¢s grave es la atenci¨®n no querida en los espacios p¨²blicos, desde comentarios desagradables e intrusivos a curiosidad invasiva. En Wonder, cuando Auggie camina por el patio del colegio por primera vez, las conversaciones se paran y todas las caras se fijan en ¨¦l. El psic¨®logo Frances MacGregor ha descrito elegantemente este particular problema al que se enfrentan las personas con diferencias visibles:

"La 'desatenci¨®n civil' conferida entre personas extra?as y que hace posible que nos movamos de forma an¨®nima y sin impedimentos en los espacios p¨²blicos es un derecho y un privilegio anhelado por las personas con desfiguraci¨®n facial que son v¨ªctimas de intrusiones e invasiones de su privacidad contra las que tienen poca o ninguna protecci¨®n".

Las diferencias faciales y la imagen corporal

Teniendo en cuenta los desaf¨ªos que supone tener un aspecto diferente y el importante papel de la cara en la identidad, se podr¨ªa esperar que los adolescentes con diferencias faciales no fuesen buenos midiendo la imagen personal y el bienestar.

Sin embargo, una investigaci¨®n realizada en Reino Unido ha demostrado que al dar un cuestionario est¨¢ndar de imagen corporal a adolescentes con labio y paladar hendido o una afecci¨®n craneoencef¨¢lica como Auggie, aquellos con diferencias faciales tuvieron puntuaciones promedio mejores que las de los adolescentes que no tienen estas diferencias.

El hecho de que obtuvieran mejores resultados al valorar su propia imagen corporal podr¨ªa reflejar una mayor madurez social y mayor comodidad con su propio aspecto

Puede haber varios motivos para esto. Las investigaciones revelan que la gravedad de una diferencia f¨ªsica visible es un vaticinador pobre de su impacto psicol¨®gico. Es mucho m¨¢s importante la calidad de las habilidades sociales de la persona. Aquellas con diferencias faciales a menudo desarrollan estrategias para suavizar las dificultades sociales, como formas de mencionarlo pronto durante una conversaci¨®n y cambiar de tema r¨¢pidamente o usar el humor para desviar la atenci¨®n.

El hecho de que obtuvieran mejores resultados al considerar su imagen corporal podr¨ªa reflejar una mayor madurez social y mayor comodidad con su propio aspecto, algo que los adolescentes que no han tenido que enfrentarse a esos problemas no han conseguido a¨²n.

Por otro lado, los ni?os que no tienen una diferencia visible no tienen tan buenos resultados al valorar la imagen corporal que los que s¨ª la tienen. Esta y otras muchas investigaciones indican que, en la era de las redes sociales, los selfies y la cultura del consumo, nos enfrentamos a un aumento de la insatisfacci¨®n con la imagen propia.

La peligrosa insatisfacci¨®n de los adolescentes con su cuerpo: ?un trastorno aislado o una escala de comportamiento?

Los adolescentes australianos constantemente valoran la imagen corporal como una de sus principales preocupaciones en la vida, por encima del acoso, las drogas y otra larga lista de problemas que podr¨ªamos considerar m¨¢s importantes.

La insatisfacci¨®n con el cuerpo es un factor de riesgo en los trastornos alimenticios y una de las claves en el trastorno dism¨®rfico corporal (TDC). Las personas con esta enfermedad desarrollan preocupaciones obsesivas sobre aspectos particulares de su apariencia, incluidos algunos que otras personas perciben como normales.

Habitualmente recurren a la cirug¨ªa para corregir lo que perciben como problemas y ¡ªno es de extra?ar¡ª rara vez se sienten satisfechos con los resultados. Pueden someterse a m¨²ltiples operaciones est¨¦ticas, normalmente con diferentes m¨¦dicos, hasta que les diagnostican el trastorno. De hecho, los cirujanos pl¨¢sticos comentan que el n¨²mero de j¨®venes que quieren intervenirse ha aumentado.

Una importante pregunta que sigue sin respuesta con relaci¨®n al TDC es si se trata de un trastorno aislado o un extremo dentro de un espectro de comportamiento. Este trastorno podr¨ªa tener consecuencias graves en la salud mental y f¨ªsica de las personas j¨®venes.

Los cient¨ªficos ahora se centran en c¨®mo los ni?os y adolescentes lidian con las diferencias faciales y de otras partes del cuerpo y c¨®mo este conocimiento puede ser aplicado para ayudar a otras personas que lo sufran. Esto ayudar¨¢ a educar mejor a la juventud para que pueda sentirse mejor con su aspecto.

*Autor: Anthony Penington, profesor de cirug¨ªa pedi¨¢trica pl¨¢stica y maxilofacial en la Universidad de Melbourne (Australia). Este art¨ªculo es una publicaci¨®n original de The Conversation. Lea aqu¨ª el art¨ªculo original en ingl¨¦s.