La enfermedad que te protege de la malaria, pero te puede matar
Se llama drepanocitosis y es end¨¦mica en lugares con presencia de paludismo, especialmente en ?frica, donde luchan contra la mortalidad de su variante m¨¢s agresiva
Nd¨¦ye S¨¦ye entra en la habitaci¨®n ayudada por un andador. Muy lentamente llega al sill¨®n y deja caer su fr¨¢gil cuerpo sobre ¨¦l. Con 24 a?os, no puede valerse por s¨ª misma. Casi no sale de casa desde que termin¨® el colegio. Le gustar¨ªa aprender costura, pero el taller donde lo ense?an est¨¢ a un kil¨®metro de distancia; imposible para ella llegar caminando, y sus padres no pueden costearle un taxi de ida y otro de vuelta cada d¨ªa. Los gl¨®bulos rojos que corren por sus venas no tienen la forma circular de los sanos, sino que est¨¢n achatados, se parecen m¨¢s a una montura de caballo. Esto le provoca la llamada anemia de las c¨¦lulas falciformes o drepanocitosis, una enfermedad que debilita, causa dolores y pone en peligro la vida. Pero que tiene una peque?a ventaja: hace a sus portadores pr¨¢cticamente inmunes a la malaria.
Es precisamente en las zonas de proliferaci¨®n del paludismo donde tambi¨¦n se extiende esta enfermedad gen¨¦tica. Cuesti¨®n de selecci¨®n natural. La teor¨ªa m¨¢s aceptada explica que la mutaci¨®n supone una ventaja evolutiva en estos lugares: si la herencia proviene solamente de uno de los progenitores, la persona desarrolla rasgos de la afecci¨®n, pero no su variante m¨¢s agresiva. As¨ª, su vida no est¨¢ en peligro, al tiempo que es m¨¢s resistente al Plasmodium, el par¨¢sito de la malaria. Esto explicar¨ªa que las c¨¦lulas falciformes hayan ido pasando de generaci¨®n en generaci¨®n donde el paludismo es end¨¦mico. Pero cuando dos personas que portan la mutaci¨®n tienen un hijo, pueden transmitirle una forma m¨¢s grave de drepanocitosis, la que sufre Nd¨¦ye, la que es capaz de producir da?o cr¨®nico y agudo cualquier ¨®rgano del cuerpo, pero sobre todo en el bazo, el cerebro, los pulmones y los ri?ones; la que acaba con la vida de muchos de sus portadores.
Ella vive en Saint Louis, una ciudad de 250.000 habitantes a unas cuatro horas al norte de Dakar (Senegal). En el pa¨ªs, aproximadamente una de cada diez personas sufre esta mutaci¨®n; mayoritariamente, en la variante m¨¢s leve. A unos kil¨®metros de su casa, un hogar de clase media, sin miserias pero sin lujos, est¨¢ la Universidad Gaston Berger (UGB), que en 2015 abri¨® un Centro de Investigaci¨®n y Manejo Ambulatorio de la Drepanocitosis (Cerpad, por sus siglas en franc¨¦s).
Para ella llega tarde. El centro se centra en estudiar la prevalencia entre los reci¨¦n nacidos y en tratarlos para que sobrevivan los primeros cinco a?os de vida, un periodo cr¨ªtico para quienes llevan en sus venas c¨¦lulas falciformes. La ciencia no tiene en el horizonte una cura para la enfermedad, ni tampoco tratamientos, que hoy por hoy se basan en complementos alimenticios y analg¨¦sicos para los dolores.
Un 10% de los senegaleses es portador de la mutaci¨®n y un 0,5% de la variante m¨¢s grave, que puede ser mortal
La Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) recomienda el cribado de reci¨¦n nacidos para evitar muertes en los primeros meses. Pero como explica Ibrahima Diagne, director del Cerpad, Senegal no ten¨ªa un programa para ello. Despu¨¦s de 25 a?os estudiando la afecci¨®n, elabor¨® junto a colegas de su universidad un programa para iniciar esta estrategia en el pa¨ªs, que logr¨® financiaci¨®n de la Fundaci¨®n Pierre Fabre. ¡°Buscamos establecer nuevos resultados sobre la frecuencia de la enfermedad y el perfil epidemiol¨®gico en Senegal; demostrar la utilidad del cribado en reci¨¦n nacidos, as¨ª como averiguar cu¨¢l es la mejor manera para implementarlo en todo el pa¨ªs¡±, enumera.
Las primeras investigaciones ya est¨¢n dando resultados. El doctor Demba Makalou, director del laboratorio del Cerpad, explica que ya han enviado un art¨ªculo para publicar a una revista cient¨ªfica donde muestran que un 10% de la poblaci¨®n de Saint Louis es portadora de una mutaci¨®n y un 0,5% de la variante m¨¢s grave. ¡°Hasta ahora, la enfermedad se diagnosticaba demasiado tarde, con lo que cuidados como suplementos o tratamientos para evitar infecciones asociadas tampoco llegaban a tiempo. Todav¨ªa es temprano para saber si estamos siendo eficaces a la hora de reducir la mortalidad infantil asociada a la enfermedad, pero parece que vamos por el buen camino: desde que abri¨® el centro no se han registrado fallecimientos¡±, apunta Makalou.
En 2010 naci¨® en la ciudad la Asociaci¨®n Regional de Lucha contra la Drepanocitosis, con el objetivo de ayudar a las familias que sufren la dolencia y concienciar a la sociedad sobre una enfermedad que a pesar de su prevalencia, es para muchos una gran desconocida. ¡°Algunos padres tienen a sus hijos enfermos e ignoran de qu¨¦ se trata, no conocen los s¨ªntomas. Tambi¨¦n promovemos que las personas sepan si son portadoras de la mutaci¨®n. Porque, por lo general, si se trata de la variedad m¨¢s leve, lo desconocen, de forma que tienen hijos que van a nacer con grave¡±, explica Nafi Diallo, presidenta de la asociaci¨®n.
Tambi¨¦n buscan ayudas estatales, ya que es una dolencia que ¡°sale muy cara¡±, en palabras de Diallo. Calcula que los medicamentos pueden costar unos 500.000 CFA al a?o, casi 755 euros, en un pa¨ªs donde el salario medio no llega a los 130 euros mensuales.
Manieme Ndoye vive en un barrio humilde de la ciudad. Los ingresos de la familia llegan con lo que saca su marido, que es pescador. Tuvieron tres hijos, los tres con la variante m¨¢s grave de la enfermedad de las c¨¦lulas falciformes. Uno de ellos muri¨®. Y ni de lejos pueden permitirse todos los cuidados que necesitar¨ªan los otros dos. El mayor tiene 14 a?os, aunque pareciera mucho menor. Cuando naci¨® no ten¨ªan en Saint Louis las herramientas para diagnosticar la drepanocitosis, as¨ª que tuvo que ir a Dakar. Desde entonces, las visitas al m¨¦dico y al hospital son frecuentes, con el consiguiente gasto.
Aunque sus hijos no son totalmente dependientes, van al colegio y sacan buenas notas, ¡°las crisis son impredecibles¡±. Los terribles dolores pueden aparecer en mitad de la noche y no siempre tienen en casa los analg¨¦sicos para tratarlos. La asociaci¨®n y ella misma reclaman ayudas para un mal que est¨¢ en las venas de uno de cada diez senegaleses.
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