Sin un protocolo frente a las alergias severas de los ni?os en los colegios

El pasado 24 de mayo fallec¨ªa una ni?a de cinco a?os en un colegio de Palma de Mallorca como consecuencia de una anafilaxia provocada por la ingesti¨®n de un producto que conten¨ªa, entre sus ingredientes, leche de vaca. La peque?a sufr¨ªa una alergia severa a este alimento, un hecho que ha vuelto a poner sobre la mesa una realidad tan inc¨®moda como urgente: la ausencia de un protocolo de actuaci¨®n com¨²n, as¨ª como la falta de formaci¨®n de quienes forman parte del personal del centro escolar. Y no s¨®lo a nivel escolar. Tambi¨¦n nos falta conciencia social sobre la gravedad de este problema ¨Cinvisible¨C cuyas cifras, adem¨¢s, van in crescendo: seg¨²n el Comit¨¦ de Alergia Infantil de la Sociedad Espa?ola de Alergolog¨ªa e Inmunolog¨ªa Cl¨ªnica (SEAIC), en Espa?a el 8% de los ni?os menores de tres a?os padecen alg¨²n tipo de alergia alimentaria de diversa gravedad, un porcentaje que crece cada a?o.

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Leo tiene varias alergias alimentarias severas: a la prote¨ªna de leche de vaca, al huevo, al pl¨¢tano, al kiwi, a la piel de frutas y verduras. El equipo de alergolog¨ªa que le atiende est¨¢ valorando tambi¨¦n su posible alergia a algunos frutos secos. Y por si el cat¨¢logo de sensibilidad fuese escaso, tambi¨¦n sufre alergia a diversos factores ambientales y asma. Un combo al¨¦rgico que no s¨®lo preocupa enormemente a sus padres, sino que condiciona de manera inevitable la vida del peque?o. Pablo Garc¨ªa, padre de Leo y miembro de la Asociaci¨®n Espa?ola de Personas con Alergia a Alimentos y L¨¢tex (AEPNAA), explica que su hijo ha aprendido a vivir con las limitaciones que le imponen las alergias que padece. Dice que es algo com¨²n a los ni?os que forman parte de la asociaci¨®n: ¡°Aunque evidentemente tienen sus momentos, creo que son ni?os poco caprichosos con el tema de la comida. En general veo que llevan el tema con mucha madurez y responsabilidad¡±.

Pasados los cinco a?os, la alergia a la leche y al huevo se supera en un 80% de los casos. No ha sido as¨ª para Leo, que ha cumplido ya los ocho. Al menos no por el momento. Sus padres comenzaron a ver los primeros s¨ªntomas cuando iniciaron la alimentaci¨®n complementaria y observaron que le aparec¨ªan rojeces. ¡°Ah¨ª empezamos a preocuparnos y fue cuando le hicimos las primeras anal¨ªticas. Al principio costaba distinguir si ten¨ªa alergia a un alimento o que el roce con el alimento era el que le generaba las rojeces por tener piel at¨®pica. Pero entonces fue a m¨¢s¡±, explica Pablo.

Escolarizaci¨®n segura e igualitaria en caso de alergia severa

Los padres de Leo optaron por no llevarle a la guarder¨ªa. Y cuando empez¨® el colegio ¨Ccon tres a?os¨C, lo hizo en un centro con enfermer¨ªa, una condici¨®n irrenunciable para su familia. ¡°Leo siempre ha tenido que llevar su medicaci¨®n de rescate por lo que necesit¨¢bamos un colegio con enfermer¨ªa; la hemos tenido que utilizar en tres ocasiones por distintas circunstancias¡±, cuenta este padre que reconoce que nunca se ha atrevido a dejarlo en el comedor, pese a que se ofrece un men¨² espec¨ªfico en caso de alergias alimentarias. ¡°Actualmente, pese a los avances, creemos que la seguridad no es del 100%. Falta formaci¨®n en los colegios, que es muy deficiente¡±, lamenta.

El colegio de Leo ten¨ªa un control muy estricto con respecto a los alimentos. Entre las medidas adoptadas, la prohibici¨®n de que los alimentos del almuerzo entraran en el aula ¨Cpara evitar que hubiese trazas en las mesas¨C, o el veto a galletas o cualquier alimento similar en el caso de los cumplea?os. Por cuestiones personales tuvieron que mudarse. Cambiaron de colegio y tambi¨¦n perdieron aquellas medidas preventivas: ¡°Ahora lo de regalar alimentos en los cumplea?os s¨ª que se puede as¨ª que tenemos que andarnos con ojo con el ni?o para que no tome nada de lo que sus compis llevan. Al final es un fastidio porque como no hay una pol¨ªtica estatal que regule esto, ya depende del director o del tutor en cuesti¨®n¡±.

Desde la Asociaci¨®n Espa?ola para Al¨¦rgicos a Alimentos y L¨¢tex consideran que la prevenci¨®n y la inclusi¨®n son muy importantes, pero ante todo lo urgente es garantizar la seguridad. Por ello piden que se promueva una ley que obligue a cada centro educativo a elaborar y mantener una pol¨ªtica propia sobre anafilaxia ¡°para ayudar al alumnado con alergia severa, as¨ª como a elaborar planes individualizados para cada alumno en riesgo de anafilaxia¡±. Seg¨²n ?ngel S¨¢nchez, presidente de AEPNAA, est¨¢n especialmente preocupados por la escolarizaci¨®n porque es una etapa de la vida en la que los ni?os pasan muchas horas fuera de casa en un entorno que puede suponer un riesgo alto si no se adoptan las medidas necesarias de prevenci¨®n y de actuaci¨®n. ¡°Sabemos evidentemente que el riesgo cero no existe, porque incluso en casa nos equivocamos a veces, nos tomamos un caf¨¦ con leche y luego le damos un beso a nuestra hija que tiene alergia. Pero hay que ser m¨¢s contundentes con este tema para reducir el riesgo al m¨¢ximo¡±.

Para S¨¢nchez es fundamental que la familia cumpla con sus responsabilidades de cara al colegio ¨Cinformar al centro, aportar los informes m¨¦dicos y las pautas de tratamiento¨C, pero para evitar que se repita un caso como el de la ni?a de Palma de Mallorca insiste en que es necesario que en Espa?a se tenga una misma pol¨ªtica com¨²n. Desde la asociaci¨®n consiguieron elaborar hace siete a?os un documento de consenso ¨Cjunto al Ministerio de Educaci¨®n, las Comunidades Aut¨®nomas y diversas sociedades m¨¦dicas¨C para la escolarizaci¨®n segura de los ni?os con alergias alimentarias. Ese documento, establec¨ªa una serie de compromisos para que las CCAA adoptaran las medidas necesarias para la perfecta integraci¨®n de estos ni?os en el entorno escolar.

¡°El ni?o al¨¦rgico no es un ni?o enfermo, no es un ni?o que tenga que tomar ninguna medicaci¨®n o que tenga alguna limitaci¨®n, simplemente ha de evitar el contacto con un al¨¦rgeno. As¨ª que lo primordial es la prevenci¨®n, pero si se produce la reacci¨®n, que sabemos que se puede producir, tambi¨¦n demand¨¢bamos que el colegio supiera c¨®mo reaccionar ante esos casos: y eso implica desde identificar claramente al ni?o al¨¦rgico, hasta que se custodie su medicaci¨®n y se le d¨¦ en caso de ser necesaria. Esto es particularmente importante en el caso de la anafilaxia, porque por desgracia mata¡±, explica ?ngel S¨¢nchez. Sin embargo, la realidad hoy es otra. Si bien hay comunidades que han dado pasos y han avanzado en la integraci¨®n, en otras la situaci¨®n es, lamentablemente, peor. ¡°En muchos colegios, tanto p¨²blicos como concertados o privados se sigue delegando esa responsabilidad en la contrata de cocina, en los monitores o se es muy reacio a admitir la medicaci¨®n¡±, explica el presidente de la AEPNAA.

Una soluci¨®n pasar¨ªa por establecer una ley similar a la ley Sabrina, una ley canadiense del a?o 2005, aprobada tras la muerte de Sabrina Shannon, una adolescente de 13 a?os que fallec¨ªa como consecuencia de la ingesti¨®n de unas patatas fritas que hab¨ªan sido servidas con la misma pinza que hab¨ªan utilizado para servir otras patatas con queso. La ley Sabrina obliga a cada centro educativo a elaborar y mantener una pol¨ªtica de anafilaxia con medidas como la elaboraci¨®n de estrategias que reduzcan el riesgo de exposici¨®n a los agentes causantes de la anafilaxia en las aulas y en las zonas comunes de los centros; el trazado de un plan de comunicaci¨®n para la difusi¨®n de informaci¨®n sobre las alergias potencialmente mortales a padres, alumnos y empleados; la formaci¨®n peri¨®dica para todos los empleados y para otras personas que est¨¢n en contacto directo con los alumnos sobre el manejo de las alergias potencialmente mortales; o el desarrollo de un plan individualizado para cada alumno con alergia en base a sus necesidades y requerimientos. Seg¨²n ?ngel S¨¢nchez, la ley no supondr¨ªa un coste significativo y puede marcar una diferencia importante en la calidad de vida de los ni?os con alergias alimentarias: ¡°Tiene que haber una pol¨ªtica en el colegio, tiene que haber un plan de atenci¨®n individualizada y el personal tiene que estar formado. Y eso es lo que garantiza que el entorno del colegio sea lo m¨¢s seguro posible. En Canad¨¢ ha tenido mucho ¨¦xito y sobre todo ha generado consciencia de que hay cuestiones que requieren tomarse en serio¡±.

Falta de conciencia social de la gravedad

La infancia y la adolescencia son etapas de gran vulnerabilidad en cuanto al riesgo de accidentes en el caso de alergias alimentarias. Seg¨²n un documento elaborado por la European Academy of Alergy and Clinical Inmunology, la evidencia cient¨ªfica disponible indica que el n¨²mero de admisiones en hospitales por reacciones al¨¦rgicas severas en ni?os se ha multiplicado por siete en los ¨²ltimos diez a?os. Desde la EAACI tambi¨¦n insisten en la necesidad de armonizar los est¨¢ndares para el acompa?amiento de un ni?o al¨¦rgico en los centros escolares, pero recuerdan que se necesita tambi¨¦n una mayor concienciaci¨®n en torno a la alergia y a la anafilaxia.

Concienciaci¨®n que no s¨®lo tiene que ver con el comedor escolar. En el conjunto del colegio se desarrollan actividades que pueden provocar esas reacciones: desde las excursiones que se realizan a los materiales que se compran ¨Cpor ejemplo, hay tizas que tienen trazas de leche¨C, pasando por los materiales reciclados que se utilizan para las manualidades. Sin olvidarnos de las fiestas o las celebraciones de cualquier tipo que se celebran fuera del entorno escolar. Lo peor para Leo y para su familia, por ejemplo, son los cumplea?os porque, seg¨²n cuenta Pablo Garc¨ªa, ¡°en estas celebraciones todo gira en torno a la comida y al final, si vas, acabas sufriendo, lo que acaba afectando tambi¨¦n al ni?o¡±. Para ellos ha sido decisivo encontrar la informaci¨®n y el apoyo de otras familias en su misma situaci¨®n gracias a la Asociaci¨®n Espa?ola para Al¨¦rgicos a Alimentos y L¨¢tex.

¡°Falta mucha informaci¨®n porque es un fen¨®meno relativamente nuevo, que ha sufrido un crecimiento exponencial desde el a?o 2000. Tanto en cuanto a n¨²mero de casos como a complejidad de las alergias¡±, recuerda ?ngel S¨¢nchez. Una de las consecuencias m¨¢s habituales de esa falta de informaci¨®n es que a menudo se confunda la alergia a los alimentos con una intolerancia alimentaria. Sin embargo, ambas son muy diferentes tanto en causas como en s¨ªntomas: la intolerancia alimentaria no se relaciona con el sistema inmunitario y quienes la padecen no experimentan las reacciones de una alergia. La ¨²nica manera de evitar una reacci¨®n al¨¦rgica es evitar totalmente la causa que produce la reacci¨®n, en este caso un alimento o m¨²ltiples. En el caso de exposici¨®n accidental puede producirse una reacci¨®n al¨¦rgica leve, que mejora con antihistam¨ªnicos, pero tambi¨¦n una reacci¨®n al¨¦rgica grave con consecuencias imprevisibles, siendo la anafilaxia la m¨¢s grave de ellas y para la cual ¨²nicamente es v¨¢lida la administraci¨®n intramuscular de adrenalina.

¡°Somos 1.500 familias en la asociaci¨®n. Intentamos paliar esa falta de informaci¨®n con jornadas formativas para profesores y profesional de los centros educativos para que sepan qu¨¦ es la alergia, qu¨¦ es una reacci¨®n al¨¦rgica y c¨®mo actuar en caso de reacci¨®n. Los esfuerzos los estamos haciendo y vamos intentando extender esa conciencia¡±, explica el presidente de la AEPNAA, que insiste de nuevo en que con la existencia de la ley no s¨®lo resolver¨ªan problemas tales como la definici¨®n de la responsabilidad de los colegios, de los padres y de la comunidad escolar, sino que tambi¨¦n permitir¨ªa tomar una mayor conciencia en la sociedad sobre el problema que suponen las alergias.