El gran valor de comprender y consolar a las familias de un beb¨¦ prematuro

Seg¨²n datos del Instituto Nacional de Estad¨ªstica (INE), en 2018 se produjeron en Espa?a 2.486 nacimientos entre la semana 28 y la 31, y 1.003 por debajo de las 28 semanas, lo que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) considera muy prematuros y prematuros extremos, respectivamente. Las familias que se enfrentan a esta situaci¨®n lo hacen muchas veces sin conocer previamente el camino que van a tener que recorrer, y su alcance. Les abruman los datos y los t¨¦rminos, pero al mismo tiempo necesitan entender mejor el proceso porque eso, saber, les da una mayor seguridad. De esta necesidad de informaci¨®n nac¨ªa en 2019 Peque?os h¨¦roes. Las 100 palabras que las familias de ni?os prematuros quieren entender, una gu¨ªa ¨Cla primera de estas caracter¨ªsticas publicada en Espa?a¨C dirigida a las familias de beb¨¦s prematuros. Sus autores, Alex ?vila, pediatra en la Unidad de Neonatolog¨ªa del Hospital Universitario de A Coru?a (CHUAC) y Loli Eiriz, supervisora de la Unidad de Neonatos, recogen todos los t¨¦rminos que acompa?ar¨¢n a las familias de un beb¨¦ prematuro durante los primeros momentos, e incluso, a?os despu¨¦s. Y explican cada uno de los 100 t¨¦rminos con un lenguaje sencillo y ayud¨¢ndose de ilustraciones. Peque?os h¨¦roes puede descargarse de manera gratuita en la web de la Fundaci¨®n Mar¨ªa Jos¨¦ Jov¨¦, que, seg¨²n cuenta ?lex ?vila, les abri¨® sus puertas de par en par para conseguir una publicaci¨®n de calidad y accesible para cualquier familia. Tambi¨¦n en versi¨®n impresa solicit¨¢ndola directamente a la Fundaci¨®n o a la propia Unidad de Neonatolog¨ªa del Hospital Universitario de A Coru?a.

PREGUNTA: ?Por qu¨¦ un glosario sobre la prematuridad para las familias?

RESPUESTA: Ambos llevamos a?os trabajando con los ni?os prematuros y sus familias y hemos visto como las familias cada vez demandan una informaci¨®n mejor y m¨¢s completa. Vivimos en la sociedad de la informaci¨®n, y es un paso muy l¨®gico que las familias quieran ser part¨ªcipes en primera persona de lo que le est¨¢ ocurriendo a su hijo. Nuestra responsabilidad como personal sanitario es responder a esta demanda y ofrecer una informaci¨®n honesta y rigurosa. A¨²n as¨ª es cierto que en muchas ocasiones nos encontramos con que la informaci¨®n que hallan las familias ¨Ccon toda la mejor intenci¨®n¨C en internet o redes sociales carece de rigor o les genera m¨¢s estr¨¦s. Por este motivo pensamos que pod¨ªa ser necesario una peque?a gu¨ªa con los conceptos m¨¢s importantes y que pueda complementar la informaci¨®n que nosotros damos ¡°a pie de cuna¡±.

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P: Por vuestra experiencia, ?qu¨¦ dir¨ªais que necesita la familia de un beb¨¦ prematuro?

R: Nadie est¨¢ preparado para tener un hijo enfermo, y menos de una forma tan inesperada como suele suceder cuando se tiene un beb¨¦ prematuro. Por eso quiz¨¢s lo que estas familias necesitan en primer lugar es comprensi¨®n y consuelo. En otras palabras: ayudarles a afrontar esa situaci¨®n que los llena de sentimientos muy complejos y que los desborda completamente. Al mismo tiempo que le mostramos esa parte m¨¢s humana de nuestra asistencia, las familias tambi¨¦n quieren encontrarse con un equipo de profesionales formados que atiendan a su hijo y que estos act¨²en con honestidad y rigor. Generar confianza en el equipo es imprescindible.

P: El porcentaje de supervivencia de los beb¨¦s prematuros, sobre todo los nacidos por debajo de la semana 32, ha mejorado bastante con respecto a unas d¨¦cadas atr¨¢s¡­

R: Realmente si hablamos de prematuridad en general ¨Cpor debajo de las 37 semanas¨C, la supervivencia es mucho mayor. Sin embargo, para ser honestos, debemos hablar de aquellos prematuros por debajo de las 32 semanas, que es en donde se concentra todav¨ªa la mortalidad asociada al nacimiento prematuro, y en ese caso hablamos de en torno a 10% mortalidad. Es decir, 9 de cada 10 ni?os nacidos antes de la semana 32 salen adelante. Obviamente, a medida que la edad gestacional es menor o que se a?aden algunas complicaciones, la supervivencia se ve tambi¨¦n afectada. Otro aspecto a tener en cuenta es que, aunque en los ¨²ltimos a?os hemos conseguido seguir mejorando las cifras de supervivencia, muchas veces esto no se ha acompa?ado de una mejor¨ªa en las tasas de algunas secuelas asociadas a la prematuridad, lo cual hace que tengamos que seguir trabajando en la b¨²squeda del mejor cuidado para nuestros ni?os. No se trata solo del cu¨¢nto, sino del c¨®mo.

P: ?Qu¨¦ medidas son primordiales para el cuidado de un beb¨¦ prematuro?

R: El piel con piel, el m¨¦todo canguro, la lactancia materna, el lavado de manos, la incorporaci¨®n de las familias a los cuidados, el control del ambiente¡­ Todas forman parte de un grupo de medidas sencillas que estaban ah¨ª, a nuestra disposici¨®n, pero que hemos tardado a?os en incorporar por m¨²ltiples razones. Hoy en d¨ªa, sabemos que el piel con piel, incluso desde el nacimiento, tiene importantes beneficios cl¨ªnicos para el beb¨¦. El entorno de una UCIN es muy t¨®xico para el beb¨¦ prematuro y el tiempo que est¨¢ en contacto ¨ªntimo con sus padres en piel con piel (especialmente con su madre), lo protege de innumerables riesgos y favorece su normal desarrollo, que es el gran objetivo a conseguir. Es algo cient¨ªficamente demostrado.

Pero no solo hay que esperar por esos beneficios ¡°medibles¡± , sino que debe ser algo que forme parte de una manera de entender la neonatolog¨ªa; debe instaurarse un modelo asistencial que incluya atender tambi¨¦n las necesidades de la familia. Es algo que adem¨¢s de ser bueno para los beb¨¦s es invariablemente bueno para los padres porque refuerzan el v¨ªnculo con su hijo, sienten que lo cuidan y comprenden la importancia de su papel como parte del equipo asistencial. Es tambi¨¦n un factor important¨ªsimo para la promoci¨®n de lactancia materna.

P: Supongo que la llegada a casa es un momento con el que sue?an las familias, pero no s¨¦ si tambi¨¦n es en cierto modo temido por los retos que se abren paso. ?C¨®mo lo viven?

R: Es cierto que aunque su mayor deseo es llevarse su hijo a casa, estas familias se pasan en una unidad neonatal los primeros meses de la vida de sus beb¨¦s y es l¨®gico que terminen generando una dependencia de los profesionales, de los monitores, de los aparatos. En una palabra, del hospital. Esto, obviamente, les genera cierto estr¨¦s cuando se enfrentan a una situaci¨®n desconocida como la llegada a casa. Nada que no se vaya solucionando con el tiempo.

En este sentido, resulta muy recomendable que los hospitales seamos capaces de ofrecer a las familias soluciones innovadoras para hacer m¨¢s llevadera esta situaci¨®n. Hay experiencias en marcha en otros pa¨ªses, y tambi¨¦n en Espa?a, que son muy satisfactorias: las habitaciones familiares previas al alta, los programas de atenci¨®n domiciliaria, las enfermeras de enlace hospital-domicilio, etc. Adem¨¢s, en Espa?a contamos con una excelente red de pediatr¨ªa de atenci¨®n primaria que siempre hace m¨¢s f¨¢ciles las cosas.

P: Y una vez en casa, ?necesita un beb¨¦ prematuro m¨¢s cuidados o cuidados espec¨ªficos en comparaci¨®n con un beb¨¦ que nace a t¨¦rmino?

R: La respuesta general es que s¨ª, aunque la intensidad va a depender del grado de inmadurez y de c¨®mo hayan transcurrido las cosas durante el ingreso en el hospital. Hay ni?os que al alta ya sabemos que van a necesitar unos cuidados complejos y que son familias que requerir¨¢n un gran apoyo. Otros ni?os simplemente requerir¨¢n un seguimiento estrecho en alguna consulta adem¨¢s de en su m¨¦dico habitual. En este seguimiento los programas de atenci¨®n temprana son esenciales y debieran ser un ¨¢rea de inversi¨®n prioritaria para mejorar los resultados de la prematuridad y de otras enfermedades de la infancia.