Las cuidadoras

Gabriela Peraf¨¢n recorri¨® muchas zapater¨ªas para ni?os antes de poder encontrar los mocasines de color blanco para el quinto cumplea?os de su hijo Kevin. "?l quer¨ªa zapatos blancos", dice Gabriela. "Pero no fue nada f¨¢cil encontrar esos mocasines en un talle tan peque?o". M¨¢s tarde, la madre compr¨® tela blanca y le cosi¨® un pantal¨®n de vestir junto con una camisita y un chalequito a juego.

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¡ªFue lindo verlo contento, Kevin pasa mucho dolor cada vez que se quiebra alguno de sus huesos. A veces se despierta por las noches y dice que prefiere morir.

Kevin tiene hoy siete a?os y vive en un peque?o pueblo en la provincia de La Rioja, Argentina. A 1.150 kil¨®metros de distancia de la Capital Federal. Existen tres ejes de alto impacto ambiental en esta zona geogr¨¢fica del pa¨ªs, denominada NOA (noroeste argentino): por un lado, la miner¨ªa a cielo abierto que data desde tiempos prehisp¨¢nicos; por el otro, las fumigaciones de los cultivos con agro t¨®xicos y, desde hace m¨¢s de 30 a?os, se instal¨® en la regi¨®n una curtiembre denunciada por los vecinos y asambleas medioambientales por verter efluentes altamente contaminantes directamente sobre la tierra y el agua, entre ellos, cromo, el plomo, ¨¢cido sulf¨²rico y sulfh¨ªdrico, amon¨ªaco, cal.

En cuanto a las pol¨ªticas estatales y p¨²blicas, hay una clara indiferencia sobre estas cuestiones dado que se trata de capitales privados que invierten econ¨®micamente en la zona, incluso en detrimento de la salud de la poblaci¨®n. El agua, la tierra y el aire se encuentran contaminados en esta regi¨®n y, sin embargo, son muy pocos los que se atreven a levantar la voz. La vida transcurre bajo intensos calores de monta?a, trabajos precarizados en las cosechas de olivo, silencio social y amenazas de toda ¨ªndole.

Peraf¨¢n no tuvo ning¨²n diagn¨®stico prenatal sobre la condici¨®n de su hijo Kevin, a pesar de haberse hecho todos los estudios de control y ecograf¨ªas. Kevin naci¨® con los huesos de sus dos brazos y el f¨¦mur quebrados. No dej¨® de llorar por semanas. Hasta la fecha, ha sufrido 33 roturas en todo su cuerpo. A pocos metros de su casa, vive Alayn. Tiene tres a?os y tambi¨¦n naci¨® con una enfermedad metab¨®lica poco frecuente denominada mucopolisacaridosis tipo IV.? Su tratamiento de reemplazo enzim¨¢tico es uno de los m¨¢s costosos del mundo, raz¨®n por la cual, siempre se interponen obst¨¢culos econ¨®micos de las obras sociales para garantizar el derecho a la salud.

Los chicos como mi hermano Daniel no tienen oportunidades en estos pueblos. Son vistos como pobres inv¨¢lidos sin futuro y yo quiero cambiar eso Priscila, 14 a?os. Quiere ser maestra de ni?os con discapacidad

El aislamiento geogr¨¢fico, la desidia estatal, la ausencia de controles y regulaciones sanitarias merman dr¨¢sticamente la posibilidad de que estos ni?os reciban sus tratamientos en tiempo y forma adecuados. Un problema que se ha profundizado gravemente a causa de la emergencia p¨²blica en materia sanitaria debido a la pandemia por covid-19. Durante este 2020, tanto los tratamientos para Kevin como para Alayn se han visto suspendidos y postergados de manera incierta durante meses.

Priscila, de 14 a?os, tambi¨¦n vive en el pueblo. Su hermano Daniel es dos a?os m¨¢s chico que ella y padece una par¨¢lisis cerebral severa como consecuencia de un cuadro de meningitis cuando ten¨ªa apenas seis meses. Su mam¨¢, Mar¨ªa, trabaj¨® en las cosechas del olivo estando embarazada y tuvo que manipular agroqu¨ªmicos sin ning¨²n protocolo de bioseguridad. Al igual que hacen la mayor¨ªa de sus vecinos, que tambi¨¦n realizan esos trabajos insalubres y precarios para poder subsistir.

Priscila se encuentra cursando el segundo a?o de la escuela secundaria. Ella tiene el deseo de asistir a la universidad y ser maestra para ni?os con discapacidad.

¡ªLos chicos como mi hermano Daniel no tienen oportunidades en estos pueblos. Son vistos como pobres inv¨¢lidos sin futuro y yo quiero cambiar eso. Ojal¨¢ que el Gobierno me d¨¦ una beca para poder estudiar en la universidad.

Gema, de dos a?os, naci¨® con una estenosis valvular pulmonar grave. Ya ha sido sometida a tres cateterismos card¨ªacos y a una operaci¨®n a coraz¨®n abierto cuando ten¨ªa ocho meses. Todo ello debido a una mala praxis y diagn¨®stico tard¨ªo de su condici¨®n. Como consecuencia, tiene una par¨¢lisis motriz generalizada en el lado izquierdo de su cuerpo.

¡ªCada vez que voy a la capital de La Rioja para hacer los tr¨¢mites de pensi¨®n y rehabilitaci¨®n de mi hija, nunca me cubren la totalidad de los gastos. Yo les reclamo y grito de impotencia. La empleada se queda mir¨¢ndome en blanco, dice Delia, la madre.

En la misma situaci¨®n que Gema est¨¢ Mar¨ªa Rosa, de nueve a?os, tambi¨¦n vecina del pueblo. La ni?a naci¨® con una par¨¢lisis cerebral severa, pero su madre ignora la causa. Nunca recibi¨® una explicaci¨®n m¨¦dica diagn¨®stica ni los tratamientos adecuados, tampoco la pensi¨®n por discapacidad. Mar¨ªa Rosa se encuentra al cuidado de su madre como ¨²nico apoyo.

Anita, de 25, es oriunda de Bolivia, es trabajadora golondrina (migrante). Lleg¨® a Argentina cuando ten¨ªa 15 a?os para trabajar en las plantaciones de cebolla. All¨ª sufri¨® violencia f¨ªsica y sexual por parte del capataz de la finca. Tuvo miedo de denunciar en la comisar¨ªa por ser migrante y menor de edad.

¡ª Cuando fui a la salita de emergencia, los que me atendieron me dijeron: ¡°Boliviana de mierda, regresa a tu pa¨ªs¡±.

Siete meses despu¨¦s de la violaci¨®n, naci¨® Leonela. Durante el parto se produjo una situaci¨®n de hipoxia y la ni?a naci¨® con una par¨¢lisis cerebral severa que le produjo secuelas permanentes a nivel motor y cognitivo. Anita tuvo que esperar hasta sus 18 a?os para poder tramitar la nacionalidad Argentina. Reci¨¦n en ese momento pudo reclamar un diagn¨®stico para su hija Leonela y comenzar con los pedidos de prestaciones m¨¦dicas y tratamientos., los cuales fueron escasamente reconocidos por el Estado y Anita contin¨²a esperando hasta el d¨ªa de hoy.

La ley de discapacidad en casos tan aislados geogr¨¢ficamente no se cumple. Estos ni?os deber¨ªan tener garantizados todos sus derechos, adem¨¢s de una reparaci¨®n e indemnizaci¨®n hist¨®rica por abandono ambiental y sanitario. Tambi¨¦n sus madres como ¨²nico apoyo y sost¨¦n familiar. Sin embargo, sucede todo lo contrario y ellas deambulan sin rumbo dentro del sistema sanitario e institucional p¨²blico, sin informaci¨®n precisa y sin soluciones efectivas. De este modo se genera lo que se conoce como modelo social discapacitante. Siendo las barreras del entorno las que provocan y agudizan la situaci¨®n de discapacidad y exclusi¨®n.

Las cuidadoras no pueden imaginar un proyecto de vida m¨¢s all¨¢ de su labor. Se encuentran atravesadas por m¨²ltiples formas de violencia, discriminaci¨®n por discapacidad y de g¨¦nero

Por lo general, una constante se repite en cada uno de los hogares de ni?os con discapacidad. Se trata de la funci¨®n de cuidadoras que ejercen sus madres. Este cometido es asumido por ellas de manera exclusiva y sin cuestionamientos. El padre ejerce un papel pasivo, como espectador de esa d¨ªada y es el que se encarga de los trabajos de campo. Aunque tambi¨¦n, muchas veces, abandona el hogar.

Ellas son mujeres vulneradas en sus derechos y en el pleno disfrute de su maternidad. No pueden imaginar un proyecto de vida m¨¢s all¨¢ de su labor de cuidadoras. Se encuentran atravesadas por m¨²ltiples formas de violencia, discriminaci¨®n por discapacidad y de g¨¦nero. La discapacidad de sus hijos se les ha impuesto por asociaci¨®n y, ante la carencia de apoyos y recursos econ¨®micos (que por ley deber¨ªan estar garantizados), ellas cumplen el rol de sost¨¦n y cuidado infinito en detrimento de su propia vida. Los hijos tambi¨¦n se encuentran vulnerados en su condici¨®n de ni?os. El 13 de diciembre de 2006, mediante resoluci¨®n de la Asamblea General de Naciones Unidas, se aprob¨® la Convenci¨®n internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad y su protocolo facultativo. Argentina ratific¨® el texto en 2008 a trav¨¦s de la Ley 26.378, adquiriendo rango constitucional con la Ley 27.044 en 2014. Por ello, se ha obligado a su cumplimiento y a la posibilidad de ser denunciada ante el Comit¨¦ sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en caso de violaciones e incumplimientos.

La regi¨®n de NOA presenta una elevada tasa de nacimientos de ni?os con fisura de labio alveolo palatina (labio leporino). Son malformaciones cong¨¦nitas que requieren de tratamientos multidisciplinarios y de varias cirug¨ªas reparadoras de labio, nariz, enc¨ªas y paladar, a medida que el ni?o va creciendo. La falta de acceso a los tratamientos o cirug¨ªas reparadoras, puede originar cuadros graves de desnutrici¨®n infantil, deformaciones cr¨¢neo faciales y severas problem¨¢ticas en la expresi¨®n oral del lenguaje. Entre otras discapacidades adquiridas.

¡ªCuando naci¨® Samir, que hoy tiene seis meses, llor¨¦ por tres d¨ªas seguidos. No entend¨ªa la raz¨®n por la que ten¨ªa todo su paladar abierto, pens¨¦ que nunca lo iba a poder alimentar.

Noelia, de 19 a?os, vive a cuatro horas del hospital m¨¢s cercano, en Ciudad Capital en el que se realizan las cirug¨ªas reparadoras. Al igual que las otras madres, tambi¨¦n? es cuidadora y se encuentra en una situaci¨®n muy compleja a nivel econ¨®mico.

¡ªPor ahora, solo pienso en la primera cirug¨ªa de mi beb¨¦. M¨¢s adelante ver¨¦ c¨®mo hago. Necesito disponer de mucho dinero extra para los pasajes y el tiempo que dura la internaci¨®n en el hospital.

La de do?a In¨¦s es conocida en el pueblo por ser una de las familias m¨¢s antiguas de la zona. Don Lucho Moreta es su esposo y ambos tienen cinco hijos. Tres varones y dos mujeres.

¡ªNo hay micros con rampa. Tuve tres hijos que usaron sillas de ruedas. A todos los cargu¨¦ en mis brazos para subirlos al micro y llevarlos al hospital. Lo hice hasta que fueron m¨¢s altos que yo.

As¨ª hizo do?a In¨¦s con su primer hijo var¨®n, Miguel, y unos a?os m¨¢s tarde con ?ngel. Los dos comenzaron a perder fuerza muscular y estabilidad motriz a partir de los nueve a?os. "Se ca¨ªan y no pod¨ªan caminar. Despu¨¦s quedaron paralizados y tuvieron que estar en sillas de ruedas. Recorr¨ª hospitales hasta que no pude cargar m¨¢s a mis hijos. Yo ped¨ªa y lloraba. Quer¨ªa que les hicieran esos estudios de la sangre, pero eso nunca pas¨®", rememora. Cuando la madre menciona "esos estudios de la sangre" se refiere a estudios gen¨¦ticos que podr¨ªan poner fin a su angustia y desvelar por fin el nombre del s¨ªndrome por el que sus dos hijos varones comenzaron a deteriorarse a los nueve hasta fallecer a los 15 por falla card¨ªaca, renal y pulmonar.

Ismael fue el tercer hijo var¨®n de don Lucho y do?a In¨¦s. Era apenas un beb¨¦ cuando fallecieron sus hermanos. Actualmente tiene 18 y tambi¨¦n comenz¨® a perder fuerza muscular a los nueve. "Es terrible. Porque ¨¦l sabe lo que pas¨® con sus hermanos", afirma la madre.

Esta familia nunca fue incluida como beneficiaria de pensiones por discapacidad. No son considerados por el sistema, a pesar del exceso de certificados m¨¦dicos e informes que la progenitora presenta ante los organismos estatales cada vez que puede viajar m¨¢s de tres horas y subir a Ismael a un micro sin rampa. Completamente inaccesible. Don Lucho no puede acompa?arlos porque est¨¢ perdiendo la vista por un cuadro de diabetes. Ella es quien se encarga de cuidar de toda la familia hasta el punto de olvidarse de ella misma.

Desde que recibi¨® el diagn¨®stico de su hija Renata, de tres a?os, Maricel ya no duerme m¨¢s de una hora seguida durante la noche. "No s¨¦ c¨®mo sigo de pie todav¨ªa. Es muy dif¨ªcil cuando faltan los medicamentos y la obra social no cumple. De eso depende que nuestros hijos pasen la noche", explica. Renata tiene la enfermedad Tay Sachs. Se le detect¨® a partir de su primer a?o. Es un trastorno neurodegenerativo hereditario del metabolismo.

La situaci¨®n discapacitante que se gener¨® debido al incumplimiento del Estado y las obras sociales en La Rioja, hizo que todas las mujeres de la familia se uniesen y formaran una especie de tribu para darle apoyo continuo a Maricel y ayudarla en el cuidado de Renata y los tr¨¢mites infinitos en la ciudad. Su abuela, sus t¨ªas y sus primas tambi¨¦n son cuidadoras. Aun as¨ª, Maricel no puede dormir de noche, se despierta rogando que no haya cortes en el suministro el¨¦ctrico del pueblo, luego besa a Renata mientras le limpia la c¨¢nula endotraqueal que utiliza para poder respirar y controla el funcionamiento de los aparatos que le dan ox¨ªgeno.

Constanza Portnoy, psic¨®loga y fotoperiodista argentina, gan¨® la segunda edici¨®n de la Beca Oxfam Fundaci¨®n Gabo de periodismo sobre desigualdad en 2018. Y recibi¨® financiaci¨®n para realizar este reportaje sobre la vulnerabilidad de las mujeres con discapacidad en Argentina.

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