Los cuidados a la discapacidad tienen nombre de mujer

Era s¨®lo un beb¨¦, pero ten¨ªa una mirada diferente. ¡°Como si sus ojos en vez de fijarse en un punto se dejaran llevar hasta el infinito. Yo no me ve¨ªa reflejada en ellos¡±, dice la madre de Emilio, un adolescente de 14 a?os con autismo. Antes de que su hijo cumpliera su segundo a?o de vida, Lucero C¨¢rdenas lo meti¨® a la guarder¨ªa. A los dos d¨ªas le llamaron de la direcci¨®n. ¡°Me dijeron que el ni?o se golpeaba, que no pod¨ªan tenerlo ah¨ª. Nosotros no entend¨ªamos lo que pasaba¡±, explica esta madre cuya familia recorri¨® hospitales a la b¨²squeda de especialistas; pasaron dos veranos y un invierno sin un diagn¨®stico, hasta que Emilio cumpli¨® los tres a?os.

M¨¢s informaci¨®n

Los cuidados de Valeria, Margarita, Elisabeth y Lucero

Ser ni?a en M¨¦xico es un peligro

?C¨®mo se mide la calidad del cuidado infantil?

¡°Los pediatras dec¨ªan que era un consentido. Es lo t¨ªpico que se les dice a las mam¨¢s. El comportamiento de mi hijo era culpa m¨ªa porque yo lo hab¨ªa abandonado en la guarder¨ªa¡±, explica C¨¢rdenas. Entonces, en una consulta de cinco minutos le diagnosticaron autismo y lo mandaron para casa. ¡°Que regrese en seis meses para valorarlo otra vez¡±, le dijeron a la madre. C¨¢rdenas decidi¨® crear una fundaci¨®n propia, Apapache Autismo, para concientizar acerca de los trastornos del espectro autista, ofrecer terapias y revindicar la inclusi¨®n de ni?os como Emilio en la sociedad mexicana.

¡°Fundamos Apapache porque no hay centros suficientes que les permitan integrarse en el sistema educativo y que les den la opci¨®n de continuar su desarrollo¡±, denuncia la coordinadora de la fundaci¨®n. Emilio no tiene grado escolar, pero lee y escribe, y hace sumas y restas sencillas. ¡°Como cada ni?o tiene sus propias virtudes. Ahora le ha dado por los v¨ªdeos, de peque?o se quedaba horas contemplando la luz pasar entre los ¨¢rboles¡±, explica su madre. En japon¨¦s lo que m¨¢s le gustaba al ni?o tiene palabra: komorebi (observar los rayos del sol filtrarse entre las copas verdes).

¡°A trav¨¦s de mi hijo he aprendido que no puedes esperar nada. ?Todo es sorpresa!¡±, dice C¨¢rdenas. ¡°El desconocimiento es la realidad que enfrentan las familias con hijos con alguna discapacidad. ?Y qui¨¦n cuida de ellos?¡±, pregunta retoricamente esta madre y se responde llev¨¢ndose un mano al pecho: ¡°?Las mujeres! Somos las mujeres las que cuidamos¡±.

Para dar visibilidad a esta realidad naci¨® Yo Cuido, un colectivo al que pertenece C¨¢rdenas cuyo objetivo es asentar el cuidado como trabajo y como derecho, basado en la corresponsabilidad de la familia, la sociedad, el mercado y el Estado. ¡°Cuando una mujer se enfrenta a la discapacidad de un hijo necesita acompa?amiento y atenci¨®n. Necesita una conciliaci¨®n entre el trabajo de cuidado y el formal¡±, explica C¨¢rdenas. ¡°Vivimos una discriminaci¨®n estructural que se acaba convirtiendo en violencia¡±, agrega.

Yo Cuido alza la voz para que los cuidados se regulen de forma digna para quien recibe y para quien los da. ¡°Porque nadie habla de las personas que empujan las sillas¡±, critica Margarita Garfias, fundadora de la iniciativa en M¨¦xico y madre de Carlos, un ni?o con s¨ªndrome de West. ¡°La discapacidad es femenina, ?somos las mujeres las que asumimos su costo y el de cualquier labor dom¨¦stica!¡±, defiende la activista.

La discapacidad es femenina, ?somos las mujeres las que asumimos su costo y el de cualquier labor dom¨¦stica! Margarita Garfias, fundadora de la iniciativa Yo Cuido en M¨¦xico

En 2018, el valor econ¨®mico del trabajo no remunerado en labores dom¨¦sticas y de cuidados registr¨® un nivel equivalente a 5,5 billones de pesos (200.000 millones de euros), seg¨²n report¨® el Instituto Nacional de Estad¨ªstica y Geograf¨ªa (INEGI). Dicha cantidad represent¨® el 23,5% del PIB del pa¨ªs. La encuesta realizada por el organismo tambi¨¦n se?alaba que las mujeres aportaron el 76,4% de las horas destinadas a las labores dom¨¦sticas y de cuidados realizadas en el hogar, que correspondi¨® al 75,1% si se habla en t¨¦rminos de valor

¡°Esa cifra supone que las mujeres mexicanas aportamos casi todo nuestro tiempo a este tipo de trabajo. Y un tercio de eso es s¨®lo a cuidados a personas dependientes¡±, apunta Garfias, que lleva a?os peleando por la creaci¨®n de un Sistema Nacional de Cuidados.

¡°Se han presentado distintas iniciativas en la C¨¢mara de Diputados y existe un anteproyecto de Ley, pero est¨¢ a la deriva y mal enfocado¡±, dice Alfonso Jos¨¦ Jim¨¦nez, abogado constitucionalista que asesora a Garfias. En opini¨®n del letrado, lo que realmente cambiar¨ªa la realidad de estas mujeres es un sistema de incentivos fiscales para que las empresas contraten personas cuidadoras. ¡°Pero estamos muy lejos de eso, y mientras, ?estas mujeres que se dejan la madre por un sistema, ?est¨¢n completamente desprotegidas y abandonadas por el mismo!¡±, se?ala Jim¨¦nez.

Si el trabajo dom¨¦stico y de cuidados se contabilizara en pesos, un gran porcentaje de la riqueza del pa¨ªs ser¨ªa originada en los hogares. Pero ese capital no regresa a quienes la producen: mujeres que se queden fuera del mercado, que pierden la autonom¨ªa, madres que sufren de trabajos precarios y que se exponen m¨¢s vulnerables a la pobreza. Mujeres que aceptan los turnos nocturnos para conciliar cuidados y un sueldo.

¡°Muchas mam¨¢s solteras con hijos con discapacitad escogen trabajos de limpiadoras o enfermeras en los turnos que nadie m¨¢s quiere. ?Est¨¢n en la primera l¨ªnea de salud!¡±, dice Garfias. La emergencia sanitaria ha desvelado que muchas mujeres no pueden ir a su trabajo en hospitales porque tienen que atender a poblaciones vulnerables: personas mayores, porque viven con sus padres e hijos con alguna discapacidad. ¡°Esta reciente situaci¨®n evidencia lo solas que est¨¢n. ?Las cuidadoras somos sujetas de voluntad no de derechos!¡±, a?ade.

El marido de Garfias cambia los pa?ales a su hijo, lo alimenta y lo cuida. Algo extraordinario para la mayor¨ªa de las familias con las que ella est¨¢ en contacto. ¡°Las mam¨¢s se encargan de todo, los pap¨¢s desaparecen. Cuando los ni?os nacen con un alg¨²n problema, ?los hombres huyen!¡±, expone Garfio, cuyo hijo padece epilepsia catastr¨®fica, un trastorno caracterizado por graves espasmos musculares, ataques permanentes y retardo del desarrollo psicomotor. ¡°Hay que atenderlo las 24h del d¨ªa¡±, dice la madre.

Un 4 de octubre de 2003, a trav¨¦s de una ces¨¢rea, Carlos asom¨® la cabeza al mundo sin romper en un llanto. El peque?o sufri¨® lo que cl¨ªnicamente se conoce como asfixia perinatal, demasiado tiempo sin ox¨ªgeno. ¡°No ten¨ªa ni el reflejo para succionar la lechecita. Tuvimos que alimentarlo con jeringuillas de insulina¡±, recuerda Garfias. Al tercer d¨ªa de nacido esa poca leche materna que lo alimentaba le provoc¨® una broncoaspiraci¨®n. ¡°Me lo recuperaron del paro respiratorio mientras convulsionaba. Su cerebro se hizo pasita¡±, dice la madre, testigo de c¨®mo su beb¨¦ recib¨ªa hasta 100 descargas en el cerebro en s¨®lo un d¨ªa.

¡°El s¨ªndrome de West es una enfermedad neurol¨®gica rara que afecta fundamentalmente a los ni?os menores de un a?o¡±, explica Garfias, que pas¨® gran parte de la infancia de su hijo en la habitaci¨®n de un hospital; noches y noches sin dormir mientras observaba a su peque?o en un nudo de sondas¡­ Desde entonces, no se ha separado de ¨¦l; 17 a?os en pie para sacar adelante a Carlos, y otros tantos presentado iniciativas al Congreso para que se reconozca la labor de cuidados, las figuras de las cuidadoras y para que las personas con discapacidad cuenten con un apoyo diferenciado. En el 2015 fund¨® la asociaci¨®n Familias y Retos Extraordinarios para dar apoyo a otras familias con hijos con cualquier tipo de epilepsia.

Madres cuidadoras sin recursos

En un taller mec¨¢nico en Venustiano Carranza, junto al aeropuerto de la ciudad, madres de ni?os con discapacidad hacen fila para recoger su despensa mientras C¨¢rdenas y Garfias pasan lista. Valeria Gonz¨¢lez, de 27 a?os, se enter¨® por Facebook de que repart¨ªan comida y tom¨® varios camiones para llegar desde su casa, en Ecatepec de Morelos, ya el Estado de M¨¦xico. Aproximadamente dos horas en transporte p¨²blico empujando la silla de su hija de 10 a?os.

¡°Liz naci¨® con discapacidad motriz y retraso mental, tiene la edad de un beb¨¦ de cuatro a?os¡±, cuenta Valeria y explica que a su ni?a le diagnosticaron s¨ªndrome de Miller-Dieker. ¡°Pero ya lo descartamos porque Liz ha hecho cosas que con ese s¨ªndrome jam¨¢s lo lograr¨ªa, como pararse, expresarse¡­ Saber distinguir lo que quiere y lo que no, gatea, come sola¡­ Es muy autosuficiente. ?Hasta sube las escaleras de casa!¡±, exclama orgullosa.

¡°En la primera revisi¨®n, una pediatra me dijo que mi hija era especial, al principio yo no le entend¨ª. Cuando te dan la noticia no te puedes sentar y ponerte a pensar que tiene discapacidad. ?Hay que salir adelante! Las madres tenemos que caminar con ellos¡±, dice Valeria. Tiene otras dos hijas que viven con su madre. Su padre, el abuelo de la peque?a, est¨¢ en la c¨¢rcel. ¡°Lleva 14 a?os en el penal y yo me hago cargo de ¨¦l. Le mando dinero y cada domingo voy con Liz a visitarlo. ?Es su adoraci¨®n! Yo soy mam¨¢ y soy hija cuidadora¡±, sentencia Valeria. ¡°Del padre de Liz me separ¨¦ cuando la ni?a iba a cumplir tres a?os. ?l se quedaba en casa sin hacer nada, no se ocupaba de ella. Yo sal¨ªa con la peque?a a vender jugos, lo que fuera...¡±, explica.

Elizabeth tuvo que jubilarse anticipadamente a los 50 a?os. ¡°Si no, ?c¨®mo le habr¨ªa hecho para cuidar de mi ni?a y del resto?¡±

¡°Ahora vendo por cat¨¢logo, joyer¨ªa, cosm¨¦ticos¡­ Tambi¨¦n hago mis rifas. La llevo a todos lados porque no hay quien la cuide. ?No s¨¦ c¨®mo le hago para salir adelante! Esta semana nos la vimos muy dura porque no hab¨ªa ni para comer. Yo tengo que vender para que mi hija coma y tenga sus pa?ales, y hay d¨ªas que para que mi hija coma yo no como. ?A veces tengo que mendigar para un taco! Por eso viene a por esta despensa¡±, confiesa Valeria.

A su espalda Asela Guadalupe L¨®pez acomoda las galletas, el arroz y los frijoles en la bolsa de mandado. ¡°Vengo desde Ixtapaluca, muy lejos, mucho tiempo en cami¨®n, pero la pensi¨®n de mi marido no nos da. Y V¨ªctor come mucho¡±, dice riendo. V¨ªctor, su hijo, tiene s¨ªndrome de Down. ¡°Cumpli¨® en enero 27 a?os, pero todav¨ªa es un ni?o. Mi marido ha dedicado su vida a trabajar y yo a cuidarlo¡± explica. Por la discapacidad de V¨ªctor el gobierno le da 300 pesos al mes, unos 12 euros. ¡°Hasta los 15 a?os fue a la escuela y a talleres, pero ya no hay lugares ni oficios para ¨¦l. As¨ª que yo lo cuido. Le hago sus juegos, lo llevo, lo traigo. No vocaliza bien, cuando habla solo yo le entiendo. A veces solo una madre entiende¡±, lamenta Asela.

¡°Nadie habla de que la enfermedad de un hijo te lleva a otra parte¡±, coincide Elizabeth Vargas. ¡°Cuando comenzaron los ataques yo sent¨ªa que se me iba la vida. Entr¨¦ en otro mundo, completamente diferente¡±, dice, refiri¨¦ndose a las convulsiones generalizadas que atacaron el cuerpo de su hija Isaura a la edad de cuatro. Elizabeth, de 58 a?os, se qued¨® embarazada a los 20. La viol¨® el hombre con quien despu¨¦s la obligaron a casarse. ¡°Me daba pena contarlo, as¨ª que me call¨¦. ?l nos dej¨® cuando la ni?a se puso mal y nunca le pas¨® una pensi¨®n¡±, relata esta madre que ahora elabora platillos por encargo para sacar un dinero extra a su pensi¨®n de profesora. ¡°Cocino muy bien, ?la pancita me queda sabrosa! Saco la receta de Internet y le pongo mi toque. Isaura me ayuda. Ella ha sido mi compa?era de vida. ?Hemos crecido juntas!¡±, cuenta.

Un primer informe m¨¦dico le anunci¨® que su hija mayor, con epilepsia refractaria de dif¨ªcil control, se quedar¨ªa en estado vegetativo. La ni?a crec¨ªa y su lenguaje se deterioraba con cada convulsi¨®n, poco a poco iba perdiendo las facultades que le hab¨ªan se?alado los doctores. Pero a sus 38 a?os Isaura habla, entiende las bromas, es muy presumida y pregunta constantemente a su madre por un padre que nunca fue y que nunca estuvo.

Elizabeth tuvo que jubilarse anticipadamente a los 50 a?os. ¡°Si no, ?c¨®mo habr¨ªa hecho para cuidar de mi ni?a y del resto?¡±. Isaura no es la ¨²nica persona que depende de Elizabeth. ¡°Tengo a mi madre, muy viejita, casi ciega por diabetes. Cuido de mi hermano mayor, a quien encontraron casi muerto en su casa. Se dej¨® por depresi¨®n y yo no iba a abandonarlo en la calle... Y mis otros hijos est¨¢n en la universidad¡±, explica una mujer de cuyo sueldo, que no alcanza el salario m¨ªnimo (123,22 pesos diarios) depende toda la familia. ¡°Mi marido es conductor de Uber. Con la covid se qued¨® sin trabajo, no hay pasajes. Solicitamos la tarjeta de ayuda del Gobierno para el Bienestar de las Personas con Discapacidad. Pero ella ya no entra en la edad, es hasta los 29 a?os. Isaura tiene m¨¢s¡±, explica Elizabeth, quien ahorra y ahorra. Pero los gastos no perdonan y las cuentas no salen, ni con los platos que cocina.

¡°Pensar en los pa?ales, el gas, el tel¨¦fono¡­ Vengo aqu¨ª por comida y me apoyan con medicamentos. Isaura toma mucha medicina. Sin ella convulsiona todo el d¨ªa, con medicamentos alrededor de tres veces por semana¡±, dice. Entre convulsi¨®n y convulsi¨®n, la espera de una madre: ¡°Un abogado me iba a ayudar para conseguir el tratamiento m¨¢s barato, pero dijo que hab¨ªa que esperar a que pasara la emergencia sanitaria. Siempre hay que esperar, a las ayudas, al dinero, a los medicamentos. Si Isaura entra en una crisis yo no puedo hacer nada, solo esperar entre angustia y dolor. Y veces me entran ganas de pararme y gritar lo que creo que sentimos todas".

¡ª?"?Que la enfermedad de un hijo y sus cuidados no esperan a la madre!¡±

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