Anne Boyer: ¡°Negar el odio no es bueno, hay que dejarlo salir¡±

¡°La relaci¨®n con la enfermedad nos retrata como sociedad. El fracaso del c¨¢ncer de mama no son las personas que mueren sino el mundo que las enferma¡±, resume Anne Boyer (Topeka, Kansas, EE UU, 1973). Autora de poemarios y ensayos, como Manual para destinos defraudados (Kriller 71), gan¨® el Premio Pulitzer de no ficci¨®n por Desmorir, una reflexi¨®n sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Sexto Piso). Considera que el mundo tiene c¨¢ncer, no algunas personas: ¡°?Qu¨¦ implica que dediquemos m¨¢s dinero a encubrir causas que a investigarlo? ?Qu¨¦ supone que haya gente que muera porque no puede pagarse un tratamiento?¡±. La entrevista tiene lugar en Madrid. Anne Boyer pide no ser fotografiada en un hospital.

?El dinero decide qui¨¦n se cura?

En Estados Unidos, nuestro sistema de salud est¨¢ completamente dirigido por el beneficio econ¨®mico. La inequidad social que define hoy el pa¨ªs determina tambi¨¦n la experiencia con la enfermedad. El mundo privatiza la supervivencia.

No cay¨® en la cuenta hasta que, con 40 a?os, siendo madre soltera sin ahorros ni pareja, afront¨® un c¨¢ncer de mama triple negativo.

Como muchos estadounidenses, me pas¨¦ a?os sin seguro m¨¦dico. Aun siendo profesora universitaria, me resultaba imposible pagarlo. No hablo de perder dientes, tengo amigos que se han cosido heridas porque ir a urgencias hubiera hundido sus finanzas.

?Qu¨¦ ocurri¨® cuando naci¨® su hija?

Era muy pobre entonces. Eso me permiti¨® que Medicaid, el sistema p¨²blico de salud, me consiguiera un hospital. Medicaid es para gente por debajo del umbral de la pobreza. Eso lo ha convertido en un estigma. En lugar de atesorar que exista esa ayuda m¨¦dica, se ha convertido en una verg¨¹enza tener que recurrir a ella. Hacerlo te convierte en un paria, un perdedor.

?Qu¨¦ relaciona ayuda m¨¦dica con verg¨¹enza?

Es la ideolog¨ªa del pa¨ªs. Desde peque?os se nos ense?a a competir. La nuestra es una cultura ense?ada en idioma b¨¦lico. Contrapone conquistador con conquistado y victorioso con v¨ªctima. En mi infancia, los deportes no eran un juego, eran competici¨®n. Incluso en mi mundo, en lugar de entender el arte como algo capaz de ampliar y mejorar la vida, era visto como competici¨®n: los mejores dibujando o escribiendo ganaban premios. Los escritores o pintores que no triunfan no aportan a la sociedad. Recib¨ª una educaci¨®n que instru¨ªa para ser h¨¦roe. Y no todos pueden serlo. La sociedad estadounidense es maravillosamente plural. Deber¨ªa ser una experiencia humana extraordinaria. El sue?o americano hubiera sido el florecimiento de esa mezcla. La pesadilla es que, al poner por delante de todo la rentabilidad econ¨®mica, la sociedad est¨¢ polarizada porque el n¨²mero de gente con nada que perder crece a diario. La sensaci¨®n es que casi la mitad de la poblaci¨®n no importa o no merece vivir. En Estados Unidos, el pa¨ªs de la diversidad, ser diferente es un problema.

?Qu¨¦ hace all¨ª?

Desde septiembre vivo en Escocia. Adoro la Universidad de Kansas City, donde daba clase. Pero all¨ª, la poblaci¨®n sin hogar ha crecido a niveles dist¨®picos. No es solo gente sin techo, son adicciones y enfermedades mentales. Es como si buena parte de la poblaci¨®n se hubiera convertido en un saldo. No preocupan, molestan.

?A qu¨¦ se dedica en Edimburgo?

Ense?o escritura creativa en la Universidad de Saint Andrews. Est¨¢ claro para qu¨¦ me ha servido la educaci¨®n. No hace falta ser el mejor.

Pero gan¨® el Pulitzer. ?El sistema de ganadores y perdedores s¨ª funcion¨® con usted?

Adoraba mi trabajo antes de recibir el premio. El contacto con j¨®venes que quieren dedicar su vida al arte es estimulante. Pero vi c¨®mo la priorizaci¨®n de la rentabilidad estaba llegando a mi universidad, que era como una isla de conocimiento.

Le detectaron un c¨¢ncer de mama agresivo.

Me not¨¦ un bulto en el pecho, pero lo ignor¨¦. ?Ya me hab¨ªa pasado bastante en la vida! El c¨¢ncer no se ve ni duele. El triple negativo tiene una posici¨®n miserable en la historia del c¨¢ncer por su alta mortalidad. Es el menos estudiado. Y suele afectar a personas vulnerables: j¨®venes a partir de 30 a?os sin derecho a revisi¨®n gratuita. Como no tiene cura espec¨ªfica, estas pacientes reciben una quimioterapia que es como saltar de un edificio cuando alguien te est¨¢ apuntando con una pistola. Es una soluci¨®n, pero tal vez demasiado radical. Eso s¨ª, evita juicios. Lucrecio escribi¨® que se pod¨ªa morir cent¨ªmetro a cent¨ªmetro y la cura del c¨¢ncer lo demuestra.

Se cas¨® con 20 a?os.

Y fue un desastre. No tuve una buena infancia. Viv¨ªamos en Celina (Texas), un lugar a medio camino entre Nueva York y Los ?ngeles. Solo hab¨ªa tormentas, nevadas y tornados. Tiene una colina. All¨ª viven los ricos; el resto, en el llano. En los ochenta estaba poblado de anticomunistas y cristianos fundamentalistas. Mis amigos y yo no encaj¨¢bamos. Pas¨¦ una infancia perpetuamente castigada en el colegio y en casa. No me esforzaba por encajar. ?C¨®mo vas a querer encajar en un sistema injusto y da?ino? Cada a?o, en mi cumplea?os, mi madre dec¨ªa que le hab¨ªan cambiado el beb¨¦ en el hospital.

?Tiene hermanos?

Uno. ?l se amold¨®. Fue admitido en el equipo de f¨²tbol, sal¨ªa con una animadora. Lo adoro, pero lo cierto es que encaj¨®. En casa me dec¨ªan que iba a tener un tumor cerebral porque lo ¨²nico que hac¨ªa era leer.

?Y su padre?

Mi padre¡­, tengo una historia familiar pintoresca. Mi abuela paterna se qued¨® sin madre a los dos a?os. Muy joven se enamor¨® de un cantante de m¨²sica country. Se qued¨® embarazada y decidieron mudarse a una mina de oro abandonada en Arizona. Mi abuela era como yo, alguien incapaz de callarse lo que piensa. De modo que ¨¦l no tard¨® en enfadarse y la abandon¨® en la carretera. Sobrevivi¨® recolectando algod¨®n, embarazada de mi padre. Cuando ¨¦l naci¨®, ella regres¨® a Celina y se emple¨® como criada. Mi padre pudo estudiar Derecho y se convirti¨® en el juez de Celina. No fue un hombre resentido. Pero jam¨¢s se traslad¨® a vivir a la colina de los poderosos, ni se compr¨® un coche lujoso. Mantuvo los amigos de su infancia. No soportaba el mundo que los hab¨ªa rechazado a ¨¦l y a su madre. Mi padre, claro, fue el que me abri¨® la puerta a los libros. Ten¨ªa muchos. Los le¨ª todos. Muri¨® hace cinco a?os. Como mi madre.

?Habl¨® con su madre de su distanciamiento?

No lo conseguimos. Ella sent¨ªa demasiado dolor. No pude ni siquiera decirle que me hab¨ªan dado una beca en la Universidad de Cambridge.

?Ha logrado evitar el rencor?

Siempre so?¨¦ con la revancha. Se convirti¨® en un motor para m¨ª: vengarme desde la cultura. Negar el odio no es bueno. Hay que dejarlo salir.

?La revancha libera o hunde?

En mi adolescencia, varias amigas se suicidaron y, en el funeral, el cura hablaba de que los gais ir¨ªan al infierno. Estados Unidos no es el pa¨ªs democr¨¢tico y liberal que nos hacen creer. El escritor tiene que encender la luz sobre lo que no funciona en el mundo en el que ha nacido.

Encontr¨® una hermandad en el trabajo de otras escritoras.

Las devor¨¦ para tratar de aprender algo de la enfermedad. Susan Sontag escribi¨®: ¡°Pensar solo en una misma es pensar en la muerte¡±. Lo que aprend¨ª es que todas las autoras que escriben sobre estar enfermo dicen que no es posible hacerlo. Pero lo hacen.

?Defiende el arte como cura?

No creo que la belleza cure. Creo en un arte que ayuda a pensar. Escribir Desmorir no fue terap¨¦utico. No me cur¨® psicol¨®gicamente¡­ Pero un libro puede hablarle de t¨² al poder. Necesitaba escribir que m¨¢s importante que buscar en los genes era analizar el sistema p¨²blico de distribuci¨®n del agua para encontrar de d¨®nde nos llegan los c¨¢nceres. Claro que los genes juegan un papel, pero lo que compartimos es el medio ambiente. En Estados Unidos hay mucha presi¨®n para desregular leyes ambientales para que las industrias puedan seguir contaminando. ?Por qu¨¦ no se puede conseguir mecenazgo para investigar las causas medioambientales del c¨¢ncer? Para dar a la sociedad siento que debo buscar m¨¢s all¨¢ de m¨ª misma.

La OMS public¨® la relaci¨®n del c¨¢ncer con los coches que funcionan con gasoil o gasolina y con el tabaco.

Es una tragedia para el mundo que en Estados Unidos, que tiene algunos de los laboratorios y cient¨ªficos mejor preparados, las investigaciones dependan del mecenazgo de las grandes compa?¨ªas. Al final, ?qui¨¦n decide qu¨¦ se investiga?

Utilizamos menos pl¨¢stico, cada vez hay menos coches en las ciudades ?Nada est¨¢ mejorando?

Soy muy poco optimista con lo que pueda suceder en Estados Unidos. A lo largo de mi vida solo he visto empeorar el pa¨ªs.

?C¨®mo pag¨® su tratamiento?

Ten¨ªa un seguro m¨¦dico, con franquicia. Una de mis infusiones de quimioterapia costaba m¨¢s de lo que yo ganaba al a?o. Mis amigos pusieron, entre todos, el dinero que faltaba: miles de d¨®lares.

Merecen un monumento.

Espero que el libro lo sea para ellos.

Escribi¨® que se despidi¨® de todos sus amantes acost¨¢ndose con ellos.

Sucedi¨®.

?Cu¨¢ntos?

Eso no lo dir¨¦.

Est¨¢ en contra de los lacitos rosas.

No es solo que la fiesta de las supervivientes oculte las muertes. Es que les exige una felicidad por estar menguadas. Oculta la falta de inversi¨®n en investigaci¨®n y hace part¨ªcipe de la cura a quien, con frecuencia, la utiliza como reclamo para vender sus productos. El c¨¢ncer con escasa posibilidad de cura esconde suicidios. La novelista Kathy Acker rechaz¨® la quimioterapia en 1996 porque prefer¨ªa tener calidad de vida en sus ¨²ltimos meses. Muchos de sus amigos consideraron que neg¨® la enfermedad. Para m¨ª, la audacia con la que opt¨® por vivir su final ten¨ªa todo el sentido. Ella era as¨ª. Otros quieren vivir lo m¨¢ximo posible. No todos queremos lo mismo. Pero el que no se somete a lo habitual es visto como un loco, como un perdedor. La gente castiga a los muertos que no se han sometido a las curas cuando, en unos a?os, veremos la quimioterapia como la sangr¨ªa: pr¨¢cticas retr¨®gradas. Hay gente investigando curas menos da?inas. Creo que la mayor¨ªa de los m¨¦dicos desear¨ªan pasar a otro tipo de curas. Pero hoy no ser sumisa te convierte en loca a los ojos de mucha gente.

Est¨¢ en contra de encubrir el c¨¢ncer, pero llegaba a sus sesiones de quimio con las u?as pintadas.

No quer¨ªa parecer una modelo, o una influencer, quer¨ªa tener el control de mi aspecto en medio de algo que controlaba cada parte de mi cuerpo. La b¨²squeda de la belleza es de lo m¨¢s loable de la vida y la humanidad. Pero la necesidad de que tengas buen aspecto para que los dem¨¢s no se preocupen no es belleza, es disfraz. Es feo, lo contrario a la belleza.

Algunas activistas equipararon el c¨¢ncer de mama con el sida para reclamar investigaci¨®n.

La organizaci¨®n Breast Cancer Action es la ¨²nica a la que donar¨ªa. Informan sobre el pink washing: los qu¨ªmicos, las armas, las empresas que a?aden un lacito rosa a sus productos para solidarizarse como maquillaje.

?Enfermar de c¨¢ncer te abre los ojos o te ciega?

Ha sido una de las experiencias que han definido mi vida. Lo que es distinto de la experiencia de otras mujeres que escribieron sobre la enfermedad es que la he vivido en medio del caudal informativo y desinformativo que es internet.

La gente anuncia a desconocidos que est¨¢ enferma.

La youtuber Christina Newman rechaz¨® la quimio. Opt¨® por una dieta que iba narrando. Tuvo muchos seguidores y luego los disuadi¨® de sus decisiones. Muri¨® con 39 a?os. Tomar las dudas de alguien por informaci¨®n es peligroso.

Hay gente que hace ver que est¨¢ enferma.

Los fraudes por parte de m¨¦dicos, supuestos pacientes o investigadores hacen da?o. Hacia ellos tambi¨¦n desarroll¨¦ empat¨ªa. La bloguera australiana Belle Gibson fue ¡°la mujer m¨¢s inspiradora del a?o¡± para la revista Elle. Se trataba un c¨¢ncer de sangre, bazo y cerebro con una dieta. No ten¨ªa c¨¢ncer. La brit¨¢nica Kelsey Whitehead se afeit¨® el pelo y se implant¨® quir¨²rgicamente un cat¨¦ter Hickman. El juez la conden¨® por fraude. Consegu¨ªan donaciones. Se compraban coches, casas. Pero tambi¨¦n enga?an algunos m¨¦dicos: Farid Fata, hemat¨®logo de M¨ªchigan, fue condenado a 45 a?os de prisi¨®n por administrar quimio a personas sin c¨¢ncer. El cirujano Ian Paterson, por extirpar pechos. ¡°De alguna manera tenemos que pagar las vacaciones¡±. Hacia ellos sent¨ª m¨¢s pena que enfado.

?Los pacientes est¨¢n m¨¢s dispuestos a correr riesgos que los m¨¦dicos?

Cambi¨¦ de m¨¦dico porque no estaba dispuesto a aplicarme el tratamiento m¨¢s agresivo. Me cont¨® que hab¨ªa conocido a pacientes que no hab¨ªan soportado ese tratamiento. ?C¨®mo lo iba a recomendar? Y a la vez, ?c¨®mo no intentarlo t¨²?

En Estados Unidos, el 45% de las mastectom¨ªas son ambulatorias.

Sin ingreso. No puedes conducir hasta tu casa el d¨ªa que has tenido una mastectom¨ªa doble. ?Qu¨¦ haces si no tienes amigos? EE UU no permite una cama en hospital pero s¨ª, por orden federal, una reconstrucci¨®n. ?Qu¨¦ dice eso de nosotros? Pues que la imagen es m¨¢s importante.

?Hay una manera mejor de reconstruir el pecho?

Esa industria es, en su mejor versi¨®n, un campo de conocimiento que evoluciona. En la peor, un negocio. Me pas¨¦ a?os enferma por la reconstrucci¨®n de los pechos con silicona. Me sal¨ªan ganglios. Mi onc¨®logo me dijo al final que hab¨ªan comprobado que esa reconstrucci¨®n, est¨¦tica, causaba efectos secundarios e incluso pod¨ªa ocultar tumores. Me aconsej¨® que me librara de la silicona. El d¨ªa despu¨¦s de la operaci¨®n, por primera vez en siete a?os, desapareci¨® el v¨¦rtigo y me volvieron a crecer las u?as. No hablo de man¨ªas. Son hechos. S¨¦ que esto no ocurre con todas las pacientes, pero si cont¨¢ndolo puedo ayudar a alguna¡­ Nunca perd¨ª las ganas de vivir durante el tratamiento. Pero los a?os en que viv¨ª envenenada por la silicona, y pens¨¦ que mi vida iba a ser siempre as¨ª, dej¨¦ de querer vivir. Hoy tengo el pecho plano, pero puedo mover los brazos, no vivo mareada, puedo pensar. He recuperado mi vida.

?Cu¨¢l es la reconstrucci¨®n mejor?

Con m¨²sculo de tu gl¨²teo, que produce menos rechazos. Pero requiere varias operaciones y hospitalizaciones. Quiero contar otra cosa. Con el pecho plano me cas¨¦. Si alguien teme perder el amor por algo as¨ª, se equivoca. Vamos a ver, encontrar una pareja que ames y te ame es siempre una aventura, con y sin c¨¢ncer. Pero quien te ama quiere que est¨¦s bien por encima de c¨®mo tengas los pechos.

?Qu¨¦ ha cambiado en su vida sobrevivir a un c¨¢ncer triple negativo?

Soy m¨¢s emp¨¢tica con el sufrimiento de los otros est¨¦ o no provocado por una enfermedad. Siento el doble regalo de saber manejar la lengua y de estar todav¨ªa en el mundo. Escribir precisa mucho esfuerzo y al final puedes no conseguir transmitir lo que de verdad quer¨ªas decir. Pero debo hacerlo. No hay ning¨²n rinc¨®n del mundo que no est¨¦ tocado por la inequidad. Esos problemas de fuera de la enfermedad agrandan las enfermedades. Intelectualmente lo sab¨ªa. Pero para m¨ª ha dejado de ser teor¨ªa.