El d¨ªa a d¨ªa de Noelia y sus trillizos

Jaime, Alejandro y ?lvaro nacieron en Sevilla el 9 de diciembre de 1994. Su madre, Noelia Aguilar, ten¨ªa 24 a?os. Se hab¨ªa casado a los 18 con Jaime Morillo, tres a?os mayor que ella y su novio desde los 15. Noelia, bautizada as¨ª en honor a la canci¨®n de Nino Bravo, y Jaime, que hab¨ªa nacido en la ciudad alemana de N¨²remberg, adonde hab¨ªa emigrado su familia, esperaron unos a?os antes de decidirse a tener hijos. ¡°Dej¨¦ la p¨ªldora el d¨ªa de fin de a?o de 1993 y en abril me qued¨¦ embarazada¡±, cuenta Noelia, ¡°quer¨ªamos tener un cr¨ªo, pero cuando me dijeron que eran tres, ah¨ª ya empec¨¦ a preocuparme. El embarazo fue bien, pero nacieron a las 32 semanas, y al ser tan prematuros tuvieron que estar m¨¢s de un mes en la incubadora¡±. Jaime y Alejandro ven¨ªan en la misma bolsa, pero ?lvaro sali¨® despu¨¦s, sufri¨® dos paradas cardiorrespiratorias y tuvo que ser ingresado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI). ¡°Me dec¨ªan: ¡®No cuentes con ellos, no cuentes con ellos¡­¡¯. As¨ª que ahora que van a cumplir 30 a?os quiero celebrarlo por todo lo alto, ?verdad que te lo he dicho, Jos¨¦ Antonio?¡±.

Es una tarde de principios de julio. Noelia est¨¢ sentada en un chiringuito de la playa de Isla Cristina (Huelva), donde ella y sus hijos pasan largas temporadas cuando no est¨¢n en su piso de un barrio de Sevilla. A su lado, el fot¨®grafo Jos¨¦ Antonio de Lamadrid asiente. Conoci¨® a Noelia y a su marido cuando los trillizos acababan de cumplir 17 a?os: ¡°Mi sobrino es autista y aquel a?o la asociaci¨®n de autismo de Sevilla me hab¨ªa encargado las fotos del calendario. Me llamaron mucho la atenci¨®n. Siempre juntos, siempre vestidos iguales, bajo la mirada de Noelia, que los mov¨ªa con suavidad y determinaci¨®n, como si fueran las damas de un tablero. Me interes¨® enseguida que esa realidad se conociera, la rutina de una familia con tres hijos autistas, su cotidianidad. Mi primera intenci¨®n era seguirlos durante un a?o, hasta que cumplieran 18. Se lo propuse a Noelia y a Jaime y me dijeron que s¨ª¡±.

¡ªY se convirti¨® en uno m¨¢s de la casa ¡ªdice Noelia.

¡ªYo solo aspiraba a ser un mueble m¨¢s ¡ªexplica el fot¨®grafo con una sonrisa¡ª, quedarme quieto en un rinc¨®n, no llamar la atenci¨®n, no molestar y, sobre todo, no alterar su vida.

Han pasado muchos a?os y muchas cosas, y esta tarde, mientras sus hijos pasean por la orilla ¡ªcamisetas iguales, ba?adores iguales, chanclas iguales¡ª, Noelia va contando su vida desde aquellos primeros meses. ¡°Al principio la preocupaci¨®n era que se salvaran, pero una vez fuera de peligro, empec¨¦ a darme cuenta de que no todo estaba resuelto. Algo les pasaba. A los cinco meses ya hab¨ªan recuperado el peso y eran muy monos, pero no respond¨ªan como otros ni?os. Yo ten¨ªa sobrinos, y comparaba, y sab¨ªa adem¨¢s que un ni?o con equis meses responde ya a ciertos est¨ªmulos, pero los m¨ªos ni siquiera sab¨ªan chupar el biber¨®n. Yo lo dec¨ªa, pero toda mi familia se pon¨ªa en contra: ¡®Est¨¢s loca, pero mira qu¨¦ guapos son¡¯. Incluso el pediatra ¡ªay si yo me lo volviera a encontrar¡ª me insist¨ªa en que era normal que no prestaran atenci¨®n a nada. Me dec¨ªa: ¡®Ellos se relacionan entre s¨ª y no necesitan a nadie m¨¢s¡¯. Hasta que no fueron a la guarder¨ªa, a los dos a?os, nadie me hizo caso¡­ Te voy a decir una cosa, aunque pienses que estoy loca: para m¨ª fue una liberaci¨®n saber qu¨¦ ten¨ªan mis hijos. Cuando me dijeron ¡®tienen un trastorno del espectro autista¡¯, pens¨¦: vale: ?y esto c¨®mo se come?, ?qu¨¦ hay que hacer? Ya entonces puedes ponerte a trabajar, y poco a poco empiezas a entender t¨² y a entenderlos tambi¨¦n a ellos. Y te das cuenta de que, cuando les ped¨ªas que apagaran la luz y no la apagaban, no era porque los chiquillos no quisieran, sino porque no entend¨ªan esa orden. Fueron a?os duros, muy duros. Y te reconozco que no s¨¦ c¨®mo lo hice, pero lo hice¡±.

¡ªUsted es el periodista, ?verdad? Se llama Pablo Ordaz, ?verdad? Trabaja en un peri¨®dico, ?es cierto?

¡ªAs¨ª es¡­

¡ª?Y qu¨¦ d¨ªa naci¨®?

¡ªEl 11 de julio de¡­

¡ªUn domingo ¡ªdice Jaime casi al instante.

¡ª?Es verdad!

¡ª?Y tiene un hijo? ?C¨®mo se llama? ?Qu¨¦ d¨ªa naci¨®?

¡ªAlex. El 26 de febrero de¡­

¡ªUn s¨¢bado. Su hijo Alex naci¨® un s¨¢bado. ?Y usted d¨®nde vive? ?Cu¨¢l es la matr¨ªcula de su coche?

Jaime, Alejandro y ?lvaro acaban de volver de la playa. El que tiende la mano, que calcula al instante el d¨ªa de la semana que corresponde a una fecha concreta y pregunta datos que ya no olvidar¨¢ jam¨¢s, es Jaime. De peque?o era un fan¨¢tico de los coches y, seg¨²n reconoce Noelia, es el que m¨¢s le preocupa de los tres: ¡°Mira, el espectro autista es muy amplio. Hay caracter¨ªsticas que suelen ser comunes ¡ªdificultades para la comunicaci¨®n y para las relaciones sociales¡­¡ª, pero luego cada persona con autismo es un mundo. Y yo tengo un abanico: un leve, un moderado y un profundo. La gente piensa que el que m¨¢s me hace sufrir es ?lvaro, porque es el m¨¢s dependiente o el que tiene conductas que pueden parecer m¨¢s inapropiadas. Pero ?lvaro, que tiene un 88% de minusval¨ªa, es como un beb¨¦ gigante, y sus necesidades est¨¢n cubiertas: bien alimentado, bien aseado, duerme en una cama en condiciones¡­ Mi hijo Alex est¨¢ en el t¨¦rmino medio. Es un ni?o muy sosegado, muy tranquilo, capaz de concentrarse horas enteras en un puzle de cientos de piezas, un enamorado del cine que memoriza las car¨¢tulas de las pel¨ªculas¡­ Pero Jaime, que es el que acaba de hablar contigo y el que parece m¨¢s adaptado a las normas sociales, es tambi¨¦n el m¨¢s consciente de sus limitaciones, y por tanto el que me hace las preguntas m¨¢s dif¨ªciles ¡ªsi podr¨¢ conducir, si tendr¨¢ novia¡­¡ª, y yo, que soy su madre, que no me he separado de ellos ni un minuto, no termino de saber en realidad qu¨¦ piensa, cu¨¢nto sufre¡­

Los trillizos saludan, cada uno a su manera, al fot¨®grafo De Lamadrid, quien durante 12 a?os estuvo presente con su c¨¢mara en tantos momentos de su vida, en el patio del colegio, en los cumplea?os y las excursiones al Roc¨ªo o a la raya de Portugal, en los paseos con los perros por el barrio y tambi¨¦n en momentos m¨¢s ¨ªntimos, cuando se iban a dormir en una cama grande que siguen compartiendo, o cuando su padre los afeitaba en la ducha¡­ Ah¨ª, en ese reportaje que el fot¨®grafo sevillano titul¨® Tres tres tres + 12 y que ha recibido multitud de premios en Espa?a y en el extranjero ¡ªentre ellos el DKV y el IPA¡ª, est¨¢ la vida entera de una familia que arrastra las miradas cuando pasea por la calle o cuando se sienta en un restaurante a comer, pero que, de puertas para adentro, es, simplemente, una familia. A Noelia se le qued¨® grabada una frase que hace muchos a?os un ni?o peque?o le dijo a la entonces princesa Letizia: ¡°Yo tengo una enfermedad rara, pero yo no soy raro¡±. Y eso es precisamente lo que la c¨¢mara de Jos¨¦ Antonio de Lamadrid ¡ªsiempre peque?a, discreta, tan dispuesta a disparar como a quedarse en silencio cuando las circunstancias lo aconsejaban¡ª ha conseguido con su paciencia de 12 a?os: derribar piedra a piedra el muro de los prejuicios.

Hay algo que llam¨® la atenci¨®n del fot¨®grafo cuando los trillizos ten¨ªan 17 a?os y que sigue alimentando la curiosidad de quienes se cruzan con ellos en el umbral de los 30. Van vestidos iguales, exactamente iguales, cada d¨ªa, en cada momento. ¡°Yo les pon¨ªa la misma ropa cuando eran beb¨¦s porque estaban muy graciosos, pero ahora son ellos los que no consienten ir distintos. Hasta el punto de que, si uno se mancha el calzoncillo, vuelven a casa y se los cambian los tres. Es como si les diera seguridad, una identidad, pero a m¨ª me da un trabajo horroroso, imag¨ªnate¡±. Hay tambi¨¦n un personaje crucial en la historia de la familia, y que aparece en la primera parte del reportaje del fot¨®grafo, que ya no est¨¢. ¡°A m¨ª hay dos cosas que me han marcado mucho en la vida¡±, dice Noelia, ¡°una l¨®gicamente es haber tenido a mis ni?os. Y la otra es la muerte de mi marido. Era un t¨ªo espectacular, siempre con la sonrisa en la boca. Ten¨ªamos una pescader¨ªa, y los que entraban all¨ª y no ten¨ªan dinero no se iban sin comer. Jaime les daba hasta el aceite para que pudieran fre¨ªr el pescado. La p¨¦rdida de mi marido fue dur¨ªsima. Se acost¨® a la 1.30 y ya no se despert¨® por la ma?ana. De pronto una noche est¨¢s haciendo planes con una persona y al d¨ªa siguiente ya no est¨¢. Ten¨ªa 47 a?os¡±.

¡ªY sus hijos, que en aquel momento cumpl¨ªan 21 a?os, ?c¨®mo vivieron la muerte de su padre?

¡ªYo no he escuchado llorar a mis hijos. Mis hijos no lloran.

La otra noche, en la terraza de un restaurante cercano a su casa, los trillizos regresaron solos de comprar un helado. ?lvaro, como si fuera un ni?o peque?o, se quit¨® all¨ª en medio las zapatillas y esparci¨® la arena. Jaime, que desde que muri¨® su padre se ha apropiado en cierta manera del rol de protector de sus hermanos, se acerc¨® a la mesa donde estaba cenando su madre y dijo de pronto:

¡ªEstamos en el restaurante La Ambros¨ªa y mi padre ya no est¨¢, ?verdad, mam¨¢?

¡ªNo, no est¨¢, cari?o m¨ªo, ?t¨² lo echas de menos?

Hay mil preguntas de las que Noelia no conoce la respuesta, tant¨ªsimos misterios del alma de sus hijos que jam¨¢s llegar¨¢ a resolver. Dice que hay un pensamiento de su marido que tiene muy presente. ¡°Un d¨ªa fuimos a un programa sobre temas m¨¦dicos que hab¨ªa en la televisi¨®n y le preguntaron a Jaime qu¨¦ iba a ser de nuestros hijos el d¨ªa que nosotros falt¨¢ramos, y el respondi¨®: ¡®Yo no soy adivino, solo le puedo decir que le estoy dando calidad de vida a mis hijos hoy, pero no puedo vivir amargado con la agon¨ªa de a ver si me pasa algo¡¯. Esa frase se me qued¨® grabada, y cuando me entran los miedos me acuerdo de ella. Y trato de aplicarla¡±.

Noelia habla muy r¨¢pido, con la cara, con las manos, y sobre todo con los ojos, que atan al interlocutor sin posibilidad de escapatoria. De vez en cuando se apoya en un taco, o en una retah¨ªla de ellos, que en su boca y en el momento justo otorgan a la frase la precisi¨®n que ya quisiera para s¨ª un ling¨¹ista. Otras veces se le escapan algunas sentencias. ¡°Mis hijos son autistas, pero no gilipollas¡±. ¡°Donde no entran mis hijos no entro yo¡±. ¡°Yo me f¨ªo m¨¢s de ellos que de la gente en general¡±. Frases ¡ªy los que tienen un familiar con autismo lo entender¨¢n mejor¡ª esculpidas durante casi 30 a?os de analizar las miradas de sus hijos y tambi¨¦n las de los dem¨¢s, de prevenir la reacci¨®n imprevista de sus trillizos y la contrarreacci¨®n del resto, de escuchar diminutivos que a sus o¨ªdos suenan peor que un insulto. ¡°?Pobrecitos mis hijos¡­? ?Pobrecitos ellos!¡±. De pronto, la m¨²sica infernal del chiringuito da paso a la sinton¨ªa del cumplea?os feliz y Noelia avisa: ¡°Disculpa, pero creo que me voy a emocionar¡±. Y la mujer tan fuerte, esa guerrera del antifaz de hace un rato, te hace c¨®mplice de un sufrimiento antiguo: ¡°Es un jarro de agua fr¨ªa, Pablo, porque t¨² dices, hostias, es que mi ni?o va a ser autista toda la vida, y t¨² lo que quieres es que tu hijo sea rubio, guapo, un ni?o como los dem¨¢s¡±. Y a Noelia, que no ha dejado de sonre¨ªr, se le caen a la arena unos lagrimones as¨ª de gordos mientras el sol le sigue dando en la cara y la m¨²sica vuelve a sonar y uno no sabe qu¨¦ decir ni ad¨®nde mirar, si irse o quedarse a ver si sale el arco¨ªris.