Juan Carlos Unzu¨¦: ¡°Dejar a los enfermos de ELA fuera del sistema pone en duda el derecho m¨¢s importante, el derecho a la vida¡±

?Quer¨¦is caf¨¦, agua?¡±, Mar¨ªa Elorza empieza la conversaci¨®n. Est¨¢ cocinando un ajoarriero que perfuma todo el piso a las afueras de Barcelona. Se vinieron aqu¨ª para que Juan Carlos Unzu¨¦ (Orkoien, 57 a?os) pudiera moverse con la silla el¨¦ctrica que necesita. Es verano. Jes¨²s, el segundo de sus tres hijos, va a venir a comer. Y su madre ha hecho despliegue. Va vestida de deporte. ¡°A primera hora bajo al gimnasio. Es mi momento¡±, sonr¨ªe. Est¨¢ atenta a lo que Unzu¨¦ necesita sin hacerse presente. ?l no pide nada durante las cerca de dos horas de conversaci¨®n. Cuenta que tuvo c¨¢ncer de pr¨®stata. Mar¨ªa, su esposa, de tiroides. ¡°Pero como lo de la ELA fue tan impactante¡­, lo dem¨¢s, pues lo pasamos como un catarro¡±, zanja ella.

Era conocido como portero. Hoy, como ¡°el de la ELA¡±. Y lo ve como un triunfo.

Lo es. Sent¨ªa que iba a tener un altavoz mayor que mis compa?eros de enfermedad y no pod¨ªa dejar de utilizarlo para intentar concienciar, informar y mejorar nuestras vidas. Cuando ves a una persona deglutiendo a trav¨¦s de una sonda y con un respirador que dice que quiere seguir viviendo, ?c¨®mo no te vas a quedar impactado? Nuestra mente est¨¢ al cien por cien. Por eso mucha gente quiere seguir. No podemos quitarles esa posibilidad. Dejar a los enfermos de ELA fuera del sistema pone en duda el derecho m¨¢s importante, el derecho a la vida. Los pacientes de ELA cada vez vivimos m¨¢s tiempo, pero¡­ ?en qu¨¦ condiciones?

Acepta la ELA, pero se resiste.

Ese es mi mensaje. Sin aceptaci¨®n ¡ª?lo veo en otros compa?eros¡ª te vas a enterrar. La propia enfermedad te encierra en un cuarto oscuro. Si no haces nada por salir¡­

?Qu¨¦ le ha hecho aceptarlo?

Creo que el tipo de persona que era antes de este momento dif¨ªcil.

Su amigo Luis Enrique dice que es como el corcho: nunca se hunde.

Ojal¨¢ sea cierto hasta el ¨²ltimo d¨ªa. Yo creo que viene de c¨®mo me constru¨ª como persona. Primero, por la educaci¨®n en casa. Despu¨¦s, porque trabajar en equipo ha definido mi vida. Siempre he sabido que solo no vas a ning¨²n sitio. Hoy genero en los dem¨¢s una sonrisa.

?Esperamos a momentos cr¨ªticos para tratar bien a la gente?

Una de las reflexiones que he hecho es que si no hubiera estado enfermo de ELA no hubiera vivido ese cari?o. Nos cuesta mostrar los sentimientos positivos. La rabia o la ira, en cambio, se escapan.

?En usted mismo se ha dado esa transformaci¨®n?

S¨ª. Transmito m¨¢s sentimientos positivos ahora. Lo necesito. Te preguntas ?por qu¨¦ no lo hice antes? Aunque¡­ a¨²n podr¨ªa mejorar. Dir¨ªa que en el norte, Pa¨ªs Vasco, Navarra o la propia Catalu?a, nos cuesta mostrar afectos. Viv¨ª siete a?os en Sevilla y all¨ª te lo hacen saber al minuto uno. En Pamplona¡­ nos cuesta m¨¢s. Por eso ahora, cuando veo que la gente me transmite su cari?o, pienso: ?Qu¨¦ cambio!

Luis Enrique dice que ni se queja ni llora.

Intento buscar soluciones. Afrontar los problemas desde la aceptaci¨®n, no desde la resistencia. Pienso que si hubiese sido titular toda mi carrera no ser¨ªa el tipo de persona que soy. Saber qu¨¦ se siente de titular, qu¨¦ se siente en el banquillo¡­ Veo que cuando hablas con alguien y esa persona siente que has vivido una situaci¨®n parecida, se abre.

Su experiencia le da autoridad. Le pas¨® con Vald¨¦s.

Es de esas personas, y no he coincidido con pocas, que la fortaleza que transmiten esconde frustraci¨®n y fragilidad. Es esencial librarse de esa coraza. Una cosa que tenemos que aprender es a dejarnos ayudar.

?M¨¢s los hombres?

S¨ª. Y m¨¢s los deportistas. En cualquier futbolista hay muchos momentos de frustraci¨®n y decepci¨®n relacionados con las derrotas, con no jugar¡­ Por eso creo que el deporte me ha dado la posibilidad de crecer. Si no aceptas la frustraci¨®n, no puedes seguir adelante. A los jugadores del Girona, que fue el ¨²ltimo equipo que entren¨¦, les dec¨ªa: ?sab¨¦is qui¨¦n os va a dar la posibilidad de que jugu¨¦is a vuestro mejor nivel? El que juega en el mismo puesto que vosotros.

Hay que tener el ego domado para disfrutar sin ser titular.

Pero es que en el d¨ªa a d¨ªa ya es una maravilla de trabajo. T¨² no eres titular el domingo, pero la semana tiene siete d¨ªas. Si consigues verlo, el primer beneficiado eres t¨². No es un pensamiento buenista, es ego¨ªsta. Te miras al espejo y piensas: no puedo dar m¨¢s. Pues ya est¨¢. He tenido una sonrisa en la cara toda la vida. Pero es verdad que, a veces, la sonrisa puede confundir.

?Le ha pasado?

Con Johan Cruyff. Me fich¨®. Pero el titular era Zubizarreta. Creo que Cruyff me ve¨ªa disfrutar de cada entrenamiento y como consecuencia de mi sonrisa pens¨®: ¡°Este se ha conformado con ser el segundo portero del Bar?a¡±. Nos cuesta entender una manera distinta de pensar.

Fue pionero a la hora de jugar con las manos y con los pies. ?Le ense?¨® Cruyff?

Creo que estaba en mi manera de ser. Empec¨¦ a jugar de portero porque soy el peque?o de cinco hermanos y me toc¨®. La energ¨ªa que ten¨ªa me convirti¨® en un portero activo. No me quedaba en el ¨¢rea peque?a todo el partido.

Estaba inventando el portero-futbolista.

Sin saberlo. No quer¨ªa esperar a que llegaran las pelotas. Luego lleg¨® la necesidad de jugar con los pies como se hace ahora. Pero no es que yo fuera un adelantado o m¨¢s listo, era mi naturaleza. Dir¨ªa que el puesto de portero es el que m¨¢s ha cambiado en los ¨²ltimos 30 a?os.

La idea de adelantarse a la jugada ?la ha aplicado a la vida?

No soy tan inteligente.

No tard¨® en dar la cara por la ELA.

Creo mucho en lo que hemos escuchado a nuestros padres. Sin darte cuenta, te vas pareciendo cada d¨ªa m¨¢s a ellos.

?La vacuna contra cualquier mal pensamiento le viene de cargar sacos de Piensos Unzu¨¦?

Yo no hac¨ªa mucho caso de lo que me dec¨ªan mis padres. Pero ahora a veces pienso: ?pero si estoy actuando como me dec¨ªan! Mi padre nos dej¨® equivocarnos. Nos dec¨ªa: ¡°Las cosas se aprenden¡±.

Los padres tambi¨¦n nos equivocamos.

Claro. Es que no es f¨¢cil.

?En qu¨¦ se equivoc¨® el suyo?

Tal vez en no transmitirnos los afectos, el cari?o. Conoc¨ª a Mar¨ªa con 10 a?os. Pasaba muchos ratos en su casa. Y ve¨ªa que eran muy cari?osos. El beso de buenos d¨ªas o de despedida era casi una necesidad.

Eso tira por tierra su teor¨ªa de los norte?os fr¨ªos¡­

Es verdad.

Su madre, Camino, ?era cari?osa?

No. Es regia.

?Vive?

Y sola. Con 97 a?os.

Usted s¨ª es cari?oso.

Convivir con Mar¨ªa me ense?¨®. En casa hemos sido m¨¢s Elorza que Unzu¨¦. Hay que reconocer que la situaci¨®n que estamos viviendo a¨²n nos ha unido m¨¢s.

Pero su hija Mar¨ªa se sigue peleando con Aitor.

Esas cosas se mantienen. Yo tambi¨¦n lo he vivido con mis hermanos. Discutir es parte de la vida.

Usted hab¨ªa roto m¨¢s de un plato.

S¨ª. Pero la gente te juzga sin conocerte. Yo he sentido, cuando era primer entrenador, que dudaban de que yo tuviera car¨¢cter. ?De d¨®nde ven¨ªa esta idea? Creo que del hecho de que sonr¨ªo.

?Asociamos el car¨¢cter al pu?etazo en la mesa?

El mayor error que cometemos es pensar que quien m¨¢s chilla tiene m¨¢s personalidad. El car¨¢cter doma la personalidad. En la cima no se aterriza, se alcanza. Entiendo que los entrenadores que gritan y hacen gestos necesitan hacerlo. Pero lo necesitan para sentirse bien. Yo no lo necesitaba. Y eso confunde a la gente. A los 17 a?os tuve la suerte de encontrarme con Lecumberri, un compa?ero de Osasuna que estaba metido en la asociaci¨®n de futbolistas (AFE). Me anim¨® a no pensar en m¨ª sino en el colectivo. Pensar en el colectivo te salva. Le da sentido a lo que haces.

Entrenaba porteros pidi¨¦ndoles humildad y que fueran buenas personas.

Por encima de todo est¨¢ ser buena persona, pensar en los dem¨¢s. Aunque todos somos ego¨ªstas. Y hay veces que hasta es bueno serlo.

La psic¨®loga Inma Puig habla del ¡°ego¨ªsmo altruista¡±.

Un ego¨ªsmo que beneficia a las dos partes. Algo que te hace sentir bien y ayuda a los dem¨¢s. Me lo dijo cuando le cont¨¦ c¨®mo me hab¨ªa sentido en Oviedo con Luis Aragon¨¦s. Yo no jugaba, pero no he tenido compa?eros que me quisieran m¨¢s por lo que hac¨ªa en el d¨ªa a d¨ªa. Y actuaba as¨ª por ego¨ªsmo, porque cuando el m¨ªster daba la alineaci¨®n y no dec¨ªa mi apellido, yo quer¨ªa ser part¨ªcipe e intentaba ayudar. El que se frustra por no ser titular lo tiene muy complicado para salir adelante.

Entre hermanos o amigos ?nadie le dec¨ªa ?protesta!?

No. Y adem¨¢s lo agradezco. Agradec¨ª que mi padre no me viniese a ver al campo de peque?o. ?Sabes por qu¨¦? Porque ve¨ªa la frustraci¨®n de compa?eros m¨ªos ante la forma de comportarse de sus padres. Mi padre me dej¨® libertad. ?l estaba centrado en su trabajo, su pasi¨®n, lo mismo que la m¨ªa ha sido el f¨²tbol.

No lo besaba, no iba a verlo al f¨²tbol¡­

Mi familia era un equipo. En su negocio meti¨® a los seis hijos. Hemos trabajado todos repartiendo pienso en camiones.

?C¨®mo han educado a sus tres hijos?

El paso del tiempo har¨¢ que aflore lo que hemos tratado de transmitirles. Las cosas importantes se quedan.

Vald¨¦s se queja de que al portero lo juzga todo el mundo. Primero, los padres de los otros, luego los medios¡­

Un gran portero solo no va a ning¨²n sitio. Pero en algunos momentos s¨ª somos trascendentes. Vivimos en una sociedad en la que llaman la atenci¨®n los extremos. Pasas de ser el mejor al peor del mundo. Ser portero me ha ayudado a convivir con el error.

?Siempre ha sido tan equilibrado?

Seguro que no.

Igual cuando conduc¨ªa sin carn¨¦¡­

Con la cuadrilla de la infancia lo comentamos: ?qu¨¦ suerte hemos tenido! No nos pas¨® nada con lo que llegamos a hacer¡­ Si nuestros hijos hiciesen algo parecido, nos echar¨ªamos las manos a la cabeza. Mis hijos no sab¨ªan que yo corr¨ªa tanto. A los Unzu¨¦ nos ha gustado porque todos hemos conducido coches y camiones antes de la edad.

?Qui¨¦n les ense?aba?

Pues¡­ mi padre. ?l quer¨ªa que pudi¨¦ramos mover el cami¨®n. Pero no por la carretera. Pero bueno¡­, hay cosas de las que no te sientes particularmente orgulloso.

Pep Guardiola renunci¨® a un Audi si no se lo daban a todo el equipo.

Fue as¨ª. Y hoy se hace as¨ª. O todo el equipo con las mismas condiciones o nadie.

?Qu¨¦ aprendi¨® de Guardiola?

Es un innovador. Me cambi¨® en el aspecto t¨¢ctico. Es el entrenador que le ha dado tres vueltas a la idea de Cruyff.

Sus valores, la humildad, no son los de Pep: ¡°Lo controlar¨¦ todo, pero lo vamos a ganar todo¡±, dijo.

Y lo cumpl¨ªa. A ¨¦l le creen sus jugadores. Me dej¨® mucho mejor preparado para ser primer entrenador. Con ¨¦l mi mente se abri¨®. Eso te hace sentir m¨¢s capaz con tus propias ideas. No se le puede dar la misma medicina a todos los jugadores. Hay quien necesita un cachete y quien necesita un abrazo. Al final es gestionar personas.

?C¨®mo ve a la selecci¨®n actual?

Fui compa?ero de Luis de la Fuente en Sevilla. Y luego, en mi momento de dificultad, apareci¨®. Como seleccionador ha conseguido hacer un equipo. Igual es m¨¢s f¨¢cil en la selecci¨®n porque vas all¨ª contento. Pero tambi¨¦n es verdad que los jugadores que van son todos titulares. Y en la selecci¨®n juegan 11.

?Gesti¨®n de equipos es gesti¨®n de egos?

Dir¨ªa que es lo mismo. Hacerle entender al jugador que juegan 11. En cualquier equipo, querer escuchar o no otras formas de pensar es la gran decisi¨®n. Tienes que generar la confianza para que los que te rodean puedan decirte lo que creen que va a ser mejor.

Es un hombre de equipo. Hoy, capit¨¢n del equipo ELA.

Me llaman El M¨ªster. La lucha es no dejar enfermos fuera del sistema. Vivimos en una sociedad en la que lo que no es visible no existe. El d¨ªa que me enter¨¦ que hab¨ªa personas que, queriendo vivir, decid¨ªan morir por un problema econ¨®mico, cog¨ª fuerza para no aceptar eso. La ELA destruye si se est¨¢ solo.

Cuando fueron al Congreso para intentar tramitar la ley de la ELA los recibieron cinco diputados.

No demostraron ninguna curiosidad por conocer lo que es esta enfermedad. Pero¡­ la noticia de la no asistencia de los diputados nos favoreci¨®.

Tiene una capacidad para darle la vuelta a lo feo¡­

Fue tan exagerado que se hizo viral. Creo que vamos a conseguir que se tramite la ley. Los m¨¦dicos del Hospital de Sant Pau est¨¢n convencidos de que con m¨¢s dinero para investigaci¨®n se hubiera encontrado una soluci¨®n.

Hace pol¨ªtica sin necesidad de hablar de partidos.

Soy un defensor a ultranza de la sanidad p¨²blica. He pagado muchos impuestos y me parecen bien pagados cuando lo vital de nuestra sociedad, la sanidad y la educaci¨®n, est¨¢ cuidado. Me cuesta entender que no veamos la salud de los dem¨¢s como una prioridad. El ser humano es tan ego¨ªsta que piensa que el sufrimiento de los dem¨¢s no le va a llegar. Pero¡­ aparece. Sin sustento econ¨®mico y familiar hoy, en Espa?a, con una enfermedad como la m¨ªa, est¨¢s muerto.

Utiliz¨® las ¨²ltimas l¨ªneas de su libro Una vida plena para explicar que a compa?eros de la ELA los hab¨ªa abandonado su mujer.

No quer¨ªa contar mi ELA. Porque dentro de la ELA, soy un privilegiado, y si lo cuento, la gente no va a conocer la realidad de la mayor¨ªa.

Se le ha detenido la vida, pero tambi¨¦n parece haberse acelerado. En estos a?os dos de sus hijos se han casado, el mayor est¨¢ en el PSG. ?Tiene la sensaci¨®n de estar viendo el futuro?

Estoy viviendo la pr¨®rroga. Se ha confirmado lo que el doctor Rojas dijo: que mi ELA iba a tener una progresi¨®n lenta. La vida es adaptarse. Te das cuenta de que tienes capacidad de superaci¨®n. Pero no es f¨¢cil. Dejas de poder ir al ba?o, comer o quitarte los mocos. Tener que pedir ayuda para estas cosas que cuando estamos bien no tienen valor¡­ es complicado. Sobre todo para quien est¨¢ contigo. Esta enfermedad te da la posibilidad de jugar una pr¨®rroga. ?Cu¨¢nta gente muere en cuatro d¨ªas de otras enfermedades? Por eso es esencial que, aun con limitaciones, podamos jugarla. Hace dos a?os escrib¨ª mis ¨²ltimas voluntades: si llegaba a tener problemas graves respiratorios, ped¨ªa una traqueotom¨ªa. Hoy tengo dudas. Me las generan los cinco a?os que he disfrutado. Sigo sintiendo que tengo una vida plena. Y quiero irme de este mundo con esa sensaci¨®n. Voy a poder ser Juan Carlos Unzu¨¦ hasta el ¨²ltimo d¨ªa. Necesitamos nuestro cuerpo, pero somos mente. Siento que estoy preparado para lo que venga.