¡°La ELA no tiene ideolog¨ªa, esta ley es imparable¡±

La Esclerosis Lateral Amiotr¨®fica (ELA) es una enfermedad irreversible y sin cura que padecen entre 4.000 y 4.500 personas en Espa?a. La esperanza media de vida es de entre tres y cinco a?os. A Juan Ram¨®n Amores (Albacete, 47 a?os), del PSOE y primer senador con ELA de la historia de Espa?a, se la diagnosticaron en 2015. Su avance progresivo, lejos de hundirlo, ha sacado su lado m¨¢s batallador y reivindicativo. ¡°En la ELA no hay ideolog¨ªa¡±, sentencia Amores, que conf¨ªa en que todos los partidos lleguen a un acuerdo y aprueben una ley estatal que acelere los tr¨¢mites y cubra todas las necesidades de los afectados, tanto de atenci¨®n como econ¨®micas. El Congreso aprob¨® en abril por unanimidad, con 343 votos a favor, la toma en consideraci¨®n de una proposici¨®n de ley para la atenci¨®n integral de las personas con enfermedades neurodegenerativas como la ELA. El Parlamento abordar¨¢ este jueves las enmiendas a la totalidad a tres proposiciones de ley relacionadas con la ELA que firman el PP, Junts y los partidos del Gobierno. Amores seguir¨¢ atento el debate mientras atiende a sus responsabilidades municipales como alcalde de La Roda (Albacete).

Pregunta. La ley lleva estancada dos a?os, ?por qu¨¦ cree que ahora s¨ª saldr¨¢ adelante?

Respuesta. Va todo muy lento, soy un responsable p¨²blico y pol¨ªtico y pido perd¨®n a la gente, porque una vez m¨¢s se demuestra la importancia de una ley que tiene el consenso de toda la sociedad. No hay nadie que hoy en d¨ªa no apoye esta ley. La pol¨ªtica est¨¢ llegando tarde. Cada d¨ªa tres personas nuevas son diagnosticadas con ELA en Espa?a y otras tres mueren. Pero esta ley es imparable. Estoy convencido de que se va a aprobar por unanimidad, con lo dif¨ªcil que es que pase eso en nuestro pa¨ªs.

P. Pero hoy se debaten tres proposiciones, ?no hay mucha divisi¨®n?

R. Estoy convencido de que al final habr¨¢ una sola, no hay otra manera de sacar esta ley que no sea por consenso. Los enfermos de ELA decimos que la ley no tiene color, no tiene ideolog¨ªa, es ¨²til, necesaria y justa. Pedimos una ley que agilice los tr¨¢mites burocr¨¢ticos y d¨¦ cuanto antes los reconocimientos de discapacidad, de dependencia a quienes sufren ELA, una ley que garantice que se puede vivir con dignidad con esta enfermedad, con cuidados domiciliarios, sin tener que decidir entre vivir o morir seg¨²n la cuenta bancaria.

P. Solo un 6% de las familias con un paciente de ELA puede asumir los gastos que comporta la enfermedad, seg¨²n la Asociaci¨®n Espa?ola de ELA.

R. Hablamos de entre 50.000 y 60.000 euros al a?o, ?qu¨¦ familia se puede permitir eso? Casi nadie. Al final arruinamos a los nuestros. Una de cada cinco personas que pidieron la eutanasia en 2022 eran enfermos con ELA.

P. ?Qu¨¦ espera de su partido?

R. Mi partido tiene que abanderar esta lucha que es crucial, es digna, es necesaria, estoy convencido de que saldr¨¢ aunque nos hayamos equivocado la pasada legislatura. Hubo 48 pr¨®rrogas a la norma, nadie me dio una explicaci¨®n convincente. Pero el pasado ya no tiene soluci¨®n, lo que tiene soluci¨®n es el presente y s¨¦ que el PSOE va a estar en el lado correcto de la historia. Nos toca decidir c¨®mo queremos que nos recuerden. Y eso va por todos.

P. ?Espera que se apruebe pronto?

R. S¨ª. Ese d¨ªa ir¨¦ por la calle orgulloso por los que estamos ahora, pero sobre todo por la gente que sea diagnosticada con ELA. Porque tendr¨¢n m¨¢s esperanza de la que tuve yo. Esta enfermedad es muy dura, no hay cura, ni tratamiento, ni medicina, te dicen que te quedan tres a?os de vida y te lo arrebatan todo, la esperanza misma. Pero con la ley me llevar¨¦ una gran alegr¨ªa. Emiliano Garc¨ªa-Page me dijo que quer¨ªa que fuera senador de designaci¨®n auton¨®mica porque estaba convencido de que se aprobar¨ªa la ley y quer¨ªa que yo estuviera presente, que formara parte. Y qu¨¦ decir de Pedro S¨¢nchez. En su ¨²ltima investidura [en noviembre] acerc¨® su cabeza contra la m¨ªa y me dijo ¡°cu¨¢nto me alegro de que est¨¦s aqu¨ª¡±. Y me dijo ¡°amigo, ya sabes, me tienes para lo que haga falta¡±.

P. ?C¨®mo se puede sobreponer uno a la ELA?

R. Vivo para la pol¨ªtica, me da mucha vida. Para m¨ª, ayudar a una sola persona con un problema, sea el que sea, me aporta felicidad. Ayudar a los dem¨¢s me ayuda a m¨ª. Mi lema es ¡°acu¨¦rdate de vivir¡± y mientras tenga energ¨ªa, y fuerza, voy a seguir, aunque sea ego¨ªsta: me ayuda m¨¢s la acci¨®n pol¨ªtica a m¨ª de lo que yo pueda ayudar a la gente. Pero tambi¨¦n es verdad que tengo una perspectiva distinta: Yo cuando veo un problema pienso si tiene soluci¨®n o no. El representante p¨²blico tiene que escuchar y buscar la forma de resolver los problemas y ayudar, esa es la verdadera pol¨ªtica, no la del insulto y el odio.

P. ?Qu¨¦ balance hace de su primer curso en el Senado?

R. No estoy acostumbrado a tanto ruido pol¨ªtico. Es lo que m¨¢s me ha sorprendido, el nivel puede llegar a ser muy desagradable. En la pol¨ªtica municipal no tenemos estos rifirrafes. No s¨¦ si suena muy protocolario, pero si la gente viera un pleno entero nos echaba a los senadores a gorrazos. No es equiparable, ni mucho menos, y creo que el PP se equivoca. Pero estoy contento con el objetivo que ten¨ªa de visibilizar a los enfermos con ELA. M¨®nica, mi mujer, est¨¢ en los plenos a mi lado. Me da de beber en una taza con una pajita, me ayuda a votar, abre la puerta para acompa?arme al ba?o. Mi presencia es una manera de educar, de sensibilizar. Predico con el ejemplo, ver d¨ªa a d¨ªa a una persona con problemas como el m¨ªo cambia la sensibilidad de la gente. Un ejemplo: mi primer pleno fue muy emotivo, cuando tom¨¦ posesi¨®n se levant¨® todo el hemiciclo a aplaudirme. Me dej¨® descolocado, no es una cosa habitual. Fue una manera de reconocer este esfuerzo, lo que supone llegar aqu¨ª para una persona con discapacidad.

P. ?C¨®mo es su d¨ªa a d¨ªa cuando tiene pleno en el Senado?

R. Venimos de La Roda [a dos horas y media de Madrid] para el pleno del martes y dormimos ese d¨ªa en Toledo en una casa nuestra, con cama adaptada. Para m¨ª es muy complicado encontrar un hotel adaptado en Madrid. En los hoteles lo que est¨¢ adaptado es el ba?o, pero el problema es la falta de espacio para moverte con la silla de ruedas, la cama debe ser alta¡­ As¨ª que hacemos eso, aunque suponga dormir menos y m¨¢s atascos. Las horas en s¨ª de los plenos no se me hacen largas, pero necesito cambiar de postura, porque empleo una silla de ruedas de viaje, que se pliega, y es m¨¢s peque?a que la que uso en casa. Por algo en mis sue?os siempre voy de pie.

P. Usted particip¨® en enero en el debate para la reforma del art¨ªculo 49 de la Constituci¨®n y sustituir el t¨¦rmino ¡°disminuidos¡± por el de ¡°personas con discapacidad¡±.

R. Eliminamos un t¨¦rmino que era ofensivo. Me sent¨ª muy honrado de participar en el primer cambio de contenido social en la Constituci¨®n de nuestra democracia, fue un d¨ªa maravilloso. ¡°Hoy he servido a mi pa¨ªs, he servido a la gente¡±, sent¨ª. Y quiero volver a sentirlo con la aprobaci¨®n de esta ley.

P. ?Y como alcalde?

R. Mejor¨¦ mi mayor¨ªa absoluta, subiendo de un 49,6% a un 54%, con casi 300 votos m¨¢s, en una ¨¦poca dif¨ªcil en la que cayeron muchos alcaldes que hicieron muy buenas cosas. La ola de la pol¨ªtica nacional no me llev¨®. Lo que demostr¨¦ tras ser reelegido con una mayor¨ªa absoluta muy holgada es que un alcalde con discapacidad puede conseguir lo que sea. Y haciendo pol¨ªtica: a principios de a?o contratamos una obra que se censur¨® en un pueblo de Toledo donde gobiernan PP y Vox en la que los actores sal¨ªan en calzoncillos y el auditorio se llen¨® para ver la obra. Ten¨ªa un trasfondo sobre igualdad, sobre valores que hacen falta en la sociedad, y la gente sali¨® contenta. No me lo pens¨¦. Ante la censura no te puedes quedar parado.