Ni?os en cuidados paliativos: ¡°El sistema no est¨¢ concienciado de que los menores se mueren¡±

Cada viernes a las ocho de la tarde a Inmaculada M¨¢rquez se le dispara la angustia. Un desasosiego que se prolonga durante todo el fin de semana hasta las ocho de la ma?ana del siguiente lunes. Es el mayor per¨ªodo de tiempo en el que su hija de 12 a?os, que se encuentra en ingreso domiciliario y precisa de cuidados paliativos pedi¨¢tricos, no recibe esa atenci¨®n. Ella, junto con los padres de los otros 36 ni?os que se encuentran en la misma situaci¨®n en la provincia de Sevilla, se han organizado para reclamar a la Junta de Andaluc¨ªa que ampl¨ªe ese servicio las 24 horas todos los d¨ªas de la semana. Ahora reciben esa asistencia de manera presencial de lunes a viernes de 8 a 15 horas y despu¨¦s, hasta las 20, hay un turno de guardia. Esta prestaci¨®n, esencial para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades raras que no tienen cura, se ofrece de manera desigual en Andaluc¨ªa y en el resto del territorio espa?ol. Mientras el Ministerio de Sanidad ultima la revisi¨®n de la estrategia que se puso en marcha en 2014, desde la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos Pedi¨¢tricos (PedPal) se demandan m¨¢s recursos y una mayor homogeneizaci¨®n de esta atenci¨®n.

La habitaci¨®n de Sara, la hija de Inmaculada, es un hospital en miniatura. Tiene par¨¢lisis cerebral y s¨ªndrome de Peters. No ve y las epilepsias severas que sufre le provocan da?os neurol¨®gicos cada vez m¨¢s severos. Sus dificultades respiratorias le obligan a estar conectada de manera permanente a una m¨¢quina de ox¨ªgeno. Su cuarto est¨¢ vigilado por c¨¢maras y cualquier cambio en su modo de respirar sobresalta el sue?o de su madre. ¡°Entr¨® en cuidados paliativos en 2016, con seis a?os, justo cuando se abri¨® la unidad del Hospital Virgen del Roc¨ªo. Es la paciente m¨¢s antigua. Eso nos cambi¨® la vida¡±, explica. Pasaron de deambular de especialista en especialista a que uno de los pediatras del equipo los coordinara a todos ellos. ¡°Se redujeron las visitas al hospital¡±, se?ala.

¡°Tratamos de que todos los ni?os tengan un m¨¦dico responsable que conozca el historial cl¨ªnico, se coordine con el resto de m¨¦dicos y lo organice todo para los padres¡±, se?ala Eduardo Quiroga, onc¨®logo infantil y responsable de la unidad de cuidados paliativos pedi¨¢tricos del Hospital Virgen del Roc¨ªo, que atiende a Sara. Su equipo conoce perfectamente su situaci¨®n y las causas de sus crisis, por eso Inmaculada est¨¢ tranquila en el horario en el que sabe que puede recibir la atenci¨®n personalizada para su hija. ¡°Por las ma?anas las visitas son presenciales y por las tardes si pasa cualquier cosa siempre podemos llamar y nos dan indicaciones sobre lo que tenemos que hacer¡±, explica.

El miedo llega durante la noche y los fines de semana, cuando no hay nadie de guardia. Los profesionales que acuden a sus casas si hay una crisis no conocen su estado, no son especialistas y suelen ordenar su hospitalizaci¨®n. ¡°Esa soluci¨®n, adem¨¢s de complicada porque las ambulancias no est¨¢n preparadas para estos ni?os, que apenas pueden salir a la calle, no es la mejor porque muchos se asustan con el ruido, pueden pillar infecciones y, sobre todo, al no estar formados no conocen su historial ni c¨®mo solventar sus crisis. Sin embargo, cuando llamas al equipo, te adelantan el tratamiento por tel¨¦fono y cuando llegan ya est¨¢ todo m¨¢s o menos resuelto¡±, explica M¨¢rquez.

¡°Nuestra preocupaci¨®n es en esas horas donde no tenemos a nadie¡±, subraya la madre de Sara. Por eso los padres de los 36 ni?os en hospitalizaci¨®n domiciliaria del total de 120 que atiende la unidad del Virgen del Roc¨ªo se han unido para reclamar a la Junta que ampl¨ªe esa asistencia las 24 horas. El a?o pasado les dio resultado cuando pidieron ampliar el servicio de 15 a 20 horas, aunque fuera telef¨®nico. Ahora, a trav¨¦s de la campa?a Los ni?os tambi¨¦n se van, lanzada en change.org, ya han logrado casi 75.000 firmas de apoyo.

¡°Un ni?o en una situaci¨®n de enfermedad avanzada o cuando se encuentra en sus ¨²ltimos d¨ªas necesita una atenci¨®n continuada y debe ser un equipo especializado el que lo atienda y eso es lo que hacen las unidades que tienen un servicio 24 horas, que est¨¢n localizables con posibilidad de atenci¨®n presencial¡±, se?ala Sergi Navarro, presidente de PedPal y jefe del servicio de Atenci¨®n Paliativa y Paciente Cr¨®nico Complejo del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona. Catalu?a, Madrid y Murcia son las ¨²nicas comunidades que cuentan con unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricos con atenci¨®n permanente. ¡°Las necesidades de los ni?os con hospitalizaci¨®n domiciliaria deber¨ªan estar cubiertas todas las horas del d¨ªa¡±, abunda Quiroga. Sabe de lo que habla. Antes de impulsar y ponerse al frente de su unidad en el Virgen del Roc¨ªo, estuvo en el equipo de cuidados paliativos del Hospital Ni?o Jes¨²s en Madrid. ¡°Te llamaba un padre a las 11 de la noche de San Sebasti¨¢n de los Reyes y t¨² ibas a ver al ni?o evitando que tuviera que desplazarse al hospital e ingresar, que todo eso supone un incremento en el gasto sanitario¡±, explica. ¡°Uno de nuestros grandes objetivos es que esa asistencia 24 horas la podamos cubrir en Sevilla¡±, indica el onc¨®logo.

Ni?os en situaci¨®n ¡°muy delicada¡±

¡°El sistema no est¨¢ preparado ni concienciado de que los ni?os se mueren y por ah¨ª tenemos que empezar. Hay ni?os que se mueren y deben ser atendidos, no todos se curan, y a los que no se curan hay que cuidarlos, es un problema de concienciaci¨®n¡±, afirma Quiroga. En Espa?a, seg¨²n la Asociaci¨®n Espa?ola de Pediatr¨ªa, unos 25.000 ni?os son candidatos a recibir cuidados paliativos pedi¨¢tricos. En el caso de los menores, el 80% son pacientes con enfermedades raras que no tienen cura y derivan en una situaci¨®n de gravedad que se cronifica y que pueden vivir m¨¢s de 15 a?os. Por eso necesitan hospitalizaci¨®n domiciliaria y una atenci¨®n m¨¦dica especializada. ¡°A estos ni?os hay que cuidarlos y darles la mejor atenci¨®n posible¡±, subraya Quiroga.

Son menores extremadamente fr¨¢giles que precisan de una atenci¨®n constante por parte de sus padres y multidisciplinar por parte de los equipos de las unidades de cuidados paliativos pedi¨¢tricas, formadas por pediatras, enfermeras, psic¨®logos y trabajadores sociales, si bien, no todas las que hay cuentan con esa dotaci¨®n. Andaluc¨ªa cuenta con unidades de atenci¨®n asistencial en todas sus provincias, aunque su dotaci¨®n es desigual y en muchos casos insuficiente. Un interlocutor de la Consejer¨ªa de Salud explica que se est¨¢ trabajando en una red de cuidados paliativos pedi¨¢tricos que d¨¦ soporte a estos pacientes con la m¨¢xima calidad asistencial, ampliando el horario de atenci¨®n y garantizando la asistencia 24/7, y que para este a?o se prev¨¦ dimensionar los equipos provinciales, asegurando que los equipos sean multidisciplinares.

M¨¢rquez y el resto de los padres en su misma situaci¨®n no pueden esperar a que se ultime esa red: ¡°Esto se trata de voluntad pol¨ªtica, de empatizar con nosotros. ?No se puede sacar dinero para ayudar a ni?os que est¨¢n en una fase de su vida muy delicada, no da para poner un pediatra m¨¢s?¡±. En algunas crisis agudas que Sara ha sufrido durante la noche, su madre, siendo consciente de que no estaba en condiciones de ser trasladada al hospital, ha aguantado hasta las ocho de la ma?ana para asegurarse la asistencia de uno de los pediatras de su equipo. Gustavo no tuvo esa suerte. Es un chico de 17 a?os que aparece en el v¨ªdeo que realiz¨® la organizaci¨®n de padres para la campa?a que pide ampliar el servicio. Muri¨® hace dos semanas, tras sufrir una grave crisis respiratoria el domingo por la noche. Su madre avis¨® a la ambulancia y dos horas despu¨¦s, viendo que no llegaba y que tampoco le iba a solucionar nada a su hijo, volvi¨® a llamar para que no fuera. Ella cree firmemente que si al otro lado del tel¨¦fono hubiera estado un miembro de la unidad del Virgen del Roc¨ªo los ¨²ltimos d¨ªas de su hijo hubieran sido de otra manera. ¡°Hay que cuidar bien el momento de la muerte porque si no, los duelos de los padres van a ser completamente patol¨®gicos, largos. Es muy importante coordinar el fallecimiento del ni?o¡±, subraya Quiroga.