Fundaci¨®n la Caixa destina 7,5 millones a estudiar enfermedades raras en el Hospital Sant Joan de D¨¦u
El Hospital de Esplugues de Llobregat es uno de los centros que m¨¢s atiende a ni?os con efermedades minoritarias
La Fundaci¨®n la Caixa ha abierto una nueva l¨ªnea de ayudas para apoyar con 7,5 millones de euros durante los pr¨®ximos tres a?os las investigaciones que se llevan a cabo en el Hospital Sant Joan de D¨¦u en materia de enfermedades pedi¨¢tricas minoritarias. Seg¨²n ha explicado la fundaci¨®n este jueves en un comunicado, la donaci¨®n se ha formalizado a trav¨¦s de un acuerdo firmado por el presidente de la Fundaci¨®n la Caixa, Isidre Fain¨¦, y el director gerente del Hospital Sant Joan de D¨¦u, Manel del Castillo, adem¨¢s de representantes de otras ¨¢reas del centro.
Las enfermedades minoritarias, que padecen cerca de tres millones de personas en Espa?a, agrupan m¨¢s de 10.000 patolog¨ªas de baja prevalencia, es decir, est¨¢n presentes en menos de cinco casos por cada 10.000 habitantes. El 80 % de ellas se manifiestan en la infancia y se desarrollan de manera cr¨®nica durante toda la vida. El Hospital Sant Joan de D¨¦u de Barcelona es uno de los centros que m¨¢s ni?os con enfermedades minoritarias atiende en Europa, con m¨¢s de 28.000 pacientes activos correspondientes a unas 1.400 patolog¨ªas diferentes.
Las ayudas de la Fundaci¨®n contemplan, entre otras acciones, la creaci¨®n de una plataforma que permita el almacenamiento y compartici¨®n federada de datos entre hospitales, una plataforma de apoyo a la investigaci¨®n que disminuya el porcentaje de pacientes sin diagn¨®stico y la creaci¨®n de un centro de telemedicina especializado y una escuela de cuidadores. ¡°La investigaci¨®n es una gran aliada para conseguir uno de los objetivos prioritarios de nuestra entidad: mejorar la calidad de vida de las personasen situaci¨®n de vulnerabilidad¡±, ha expresado Fain¨¦, quien tambi¨¦n ha se?alado que se pretenden resoponder algunos de los interrogantes existentes sobre las enfermedades minoritarias para ¡°contribuir de este modo a poner en ellas el foco y los recursos necesarios para mejorar la salud de los pacientes pedi¨¢tricos¡±, ha a?adido Fain¨¦. Hoy en d¨ªa, el 95 % de las enfermedades minoritarias no tienen untratamiento espec¨ªfico.
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