La inspiradora historia de la joven que super¨® dos encefalitis seguidas: ¡°Es como si lo hubiera vivido en coma¡±

La vida de Marta Huertas y la de su familia cambi¨® por completo hace casi siete a?os. La joven de Orihuela (Alicante), que ahora tiene 18 a?os, sufri¨® dos encefalitis cuando ten¨ªa 11: la primera, infecciosa, se la caus¨® el virus del herpes simple; la segunda fue de origen autoinmune y fue una consecuencia de la anterior. En cuesti¨®n de semanas, dej¨® de caminar, de hablar y de comer por s¨ª misma. Pas¨® meses en el hospital y necesit¨® una combinaci¨®n de tratamientos, entre ellos quimioterapia, y rehabilitaci¨®n para recuperarse. El documental Mirar al miedo, estrenado el pasado 17 febrero, cuenta su historia y pretende dar a conocer esta enfermedad rara, que, en el caso de la encefalitis herp¨¦tica (la primera que pas¨® la joven), afecta en el mundo a una persona de cada 250.000 al a?o, seg¨²n Orphanet, la base de datos europea de enfermedades raras.

La historia la cuentan sus padres porque ella no recuerda pr¨¢cticamente nada de aquella ¨¦poca: ¡°Es como si lo hubiera vivido todo en coma¡±. Cuando se volvi¨® a reconocer a s¨ª misma ten¨ªa casi catorce a?os: para ella fue un momento muy impactante, ¡°como si me hubiera acostado y al levantarme tuviera otro cuerpo y otra forma de ser¡±, explica.

La encefalitis es una inflamaci¨®n del cerebro que puede ocurrir por m¨²ltiples causas y provocar da?o neuronal. Adem¨¢s, no se puede prever: hay muchos motivos que no tienen factores de riesgo y pueden ocurrirle a cualquier persona, de cualquier edad, seg¨²n explica Tha¨ªs Armangu¨¦, que trat¨® a la joven y es investigadora del Instituto de Investigaciones Biom¨¦dicas August Pi i Sunyer (IDIBAPS) del Hospital Cl¨ªnic en Barcelona. En el caso de Marta, inicialmente fue originada por el virus del herpes simple, el mismo que con frecuencia produce la aparici¨®n de aftas en la boca. ¡°En un porcentaje muy peque?o de pacientes, no se sabe en muchos casos por qu¨¦, puede provocar esta grave enfermedad¡±, explica la jefa de Neuroinmunolog¨ªa del Hospital Sant Joan de D¨¦u.

La encefalitis herp¨¦tica hizo que Marta estuviera casi tres semanas ingresada en la UCI Pedi¨¢trica del Hospital General Dr. Balmis de Alicante. La joven fue derivada desde el Hospital Comarcal de la Vega Baja, en su ciudad natal, donde los m¨¦dicos ya hab¨ªan empezado un tratamiento con aciclovir, un f¨¢rmaco antiviral.

Es como si me hubiera acostado y al levantarme tuviera otro cuerpo y otra forma de ser

Marta Huertas, paciente que super¨® dos encefalitis

Se trata de un protocolo a nivel mundial. Ante la sospecha de encefalitis, siempre se inicia este tratamiento para cubrir la posibilidad de que sea herp¨¦tica, detalla Armangu¨¦. La enfermedad es muy grave y supone una carrera contrarreloj, por eso ponerlo en marcha cuanto antes puede cambiar el pron¨®stico. ¡°Antes del aciclovir fallec¨ªa m¨¢s del 70% de los pacientes¡±, ampl¨ªa la neuropediatra.

Tras ese primer proceso, Marta mejora y la env¨ªan a casa. Sin embargo, su familia intu¨ªa que algo no iba bien, la notaban muy triste y ten¨ªa algunos comportamientos extra?os: ¡°Mov¨ªa mucho los sillones y preguntaba la hora sin parar, era como si tuviera un TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo)¡±, narra su madre, Fuensanta Gil. Una semana despu¨¦s de volver del hospital, la joven comenz¨® a tener problemas para caminar hasta que, en cuesti¨®n de un par de d¨ªas, lleg¨® un momento en el que pr¨¢cticamente no pod¨ªa mover la pierna derecha.

Sus padres decidieron llevarla de nuevo al Hospital de Alicante, donde la ingresaron nuevamente. Tras 48 horas no com¨ªa, no hablaba y no pod¨ªa hacer nada por s¨ª misma, a?ade Gil. La ingresaron de nuevo en la UCI y ah¨ª pas¨® casi un mes y medio. Sus m¨¦dicos sab¨ªan que se trataba de una encefalitis autoinmune, aunque no de qu¨¦ tipo, y la hab¨ªan empezado a tratar con inmunoterapia. La respuesta se la dieron la doctora Armangu¨¦ y Josep Dalmau, profesor ICREA del IDIBAPS del Hospital Cl¨ªnic de Barcelona.

Una conocida de su ciudad le habl¨® a la familia del trabajo de Dalmau, que ha descubierto 11 de los 17 tipos de encefalitis autoinmunes conocidas hasta ahora. Gil consigui¨® en internet su direcci¨®n de correo electr¨®nico y contact¨® con ¨¦l para hablarle del caso de Marta. En ese momento, se abri¨® una nueva puerta para la familia Huertas: ¡°Me propuso que los m¨¦dicos de mi hija se pusieran en contacto con ¨¦l, que estaba dispuesto a ayudarnos¡±, recuerda la madre con emoci¨®n.

Era como un beb¨¦, hab¨ªa que darle de comer, caminaba muy mal, usaba pa?al y no hablaba

Fuensanta Gil, madre de Marta Huertas

Dos meses despu¨¦s derivaron a Marta al Hospital Sant Joan de D¨¦u. En ese momento, afirma su madre, necesitaba siempre dos personas a su cargo: ¡°Era como un beb¨¦, hab¨ªa que darle de comer, caminaba muy mal, usaba pa?al y no hablaba¡±. Adem¨¢s, se quedaba catat¨®nica mirando al infinito y si se le pon¨ªa en una postura no sab¨ªa deshacerla, recuerda Armangu¨¦.

En Barcelona le pusieron nombre a la segunda dolencia de Marta: ten¨ªa una encefalitis autoinmune posherp¨¦tica. Se trata de una complicaci¨®n que se da en el 25% de los pacientes con este tipo de encefalitis v¨ªrica y tiene una mortalidad en torno al 5%, seg¨²n Dalmau. El cuerpo de Marta hab¨ªa desarrollado una respuesta inmunol¨®gica ¡°mal dirigida¡± contra los receptores NMDA del cerebro, que participan en funciones como el aprendizaje y la memoria, detalla el profesor ICREA. En estos casos el pron¨®stico es todav¨ªa m¨¢s incierto porque el cerebro ya est¨¢ previamente da?ado por el virus, ampl¨ªa Armangu¨¦.

En ni?os mayores como ella, la dolencia se manifiesta mediante alteraciones de comportamiento, lo que hac¨ªa que estuviera completamente desinhibida y tuviera esas conductas ¡°raras¡± de las que hablan sus padres: ¡°En el hospital estuvo un d¨ªa entero sin parar de hacer abdominales¡±, dice su madre.

El equipo decidi¨® emplear un tratamiento m¨¢s agresivo con la ni?a, que unos meses antes hab¨ªa cumplido en la UCI los 12 a?os. Durante seis meses, la oriolana recibi¨® quimioterapia cada 21 d¨ªas en el hospital de Alicante, siempre supervisada por Armangu¨¦, para facilitarle un poco la situaci¨®n a la paciente y a la familia. ¡°Despu¨¦s de la primera sesi¨®n ya era otra¡±, asegura su padre, Kiko Huertas. Su madre asegura que Marta ya hac¨ªa construcciones de Lego cuando fueron a la segunda sesi¨®n del tratamiento. ¡°Para nosotros fue espectacular, fue la salvaci¨®n de nuestra hija¡±, cuentan emocionados los dos progenitores.

La investigadora manifiesta que el procedimiento con cada paciente depende de la causa la encefalitis. Hasta ahora, para las de tipo autoinmune se usaban generalmente corticoides y, a veces, inmunoglobulinas. ¡°Entender los mecanismos subyacentes nos est¨¢ ayudando a tratarlas de forma m¨¢s espec¨ªfica¡±, dice Armangu¨¦. Cuando Marta lleg¨® a Barcelona ya hab¨ªa recibido algunos de estos medicamentos. Sin embargo, ante la falta de respuesta y la seguridad de que se trataba de una complicaci¨®n autoinmune, aconsejaron una estrategia m¨¢s agresiva que acab¨® funcionando.

La historia de Marta es muy bonita, pero hay ni?os m¨¢s peque?os que no tienen tan buena respuesta

Tha¨ªs Armangu¨¦, neuropediatra

Armangu¨¦ hace hincapi¨¦ en la necesidad de ser realistas con los familiares de cada paciente y de controlar las expectativas: ¡°La historia de Marta es muy bonita, pero hay ni?os m¨¢s peque?os con esta complicaci¨®n que, aunque utilicemos tratamientos agresivos, no tienen tan buena respuesta, por lo que es necesario seguir investigando en su prevenci¨®n¡±. Esa es una de las cuestiones que intentan resolver ella y Dalmau: por qu¨¦ hay un porcentaje de personas que no obtienen resultados, o no los deseados.

Adem¨¢s del procedimiento hospitalario, Marta necesit¨® rehabilitaci¨®n para recuperarse. Durante seis meses iba con su madre a una cl¨ªnica en Alicante todos los d¨ªas de ocho de la ma?ana a tres de la tarde. Tuvo que empezar de cero, volver a aprender a caminar y a hablar.

Marta ha vuelto a ser una persona completamente independiente, aunque a causa de las encefalitis ahora sufre dislexia y, desde 2020, una epilepsia que controla con medicaci¨®n. Hac¨ªa tiempo que la joven quer¨ªa contar su historia de alguna forma para dar visibilidad a estas enfermedades raras y para ella el documental ha sido ¡°un regalo¡±, relata su madre. La grabaci¨®n le ha ayudado a conocer el proceso por el que pasaron ella y su familia y espera que su relato sirva para ayudar y dar esperanza a otras personas que pasen por lo mismo que ella.

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