Tres m¨¦dicos en Madrid para atender a cientos de ni?os con fallo intestinal de Espa?a

Aitana pas¨® 25 semanas en la tripa de su madre y no llevaba ni 15 d¨ªas en el mundo cuando la operaron por primera vez. Como naci¨® antes de las 28 semanas, se le consider¨® un beb¨¦ prematuro extremo. En estos ni?os, el riesgo de que los ¨®rganos no se desarrollen del todo es mayor y por eso el intestino delgado de Aitana es mucho m¨¢s corto de lo habitual. Esto le impide absorber la cantidad m¨ªnima de nutrientes para garantizar su crecimiento y le obliga a estar conectada a una m¨¢quina que se los suministre v¨ªa intravenosa durante 12 horas al d¨ªa. Es lo que se denomina fallo intestinal, una enfermedad rara producida por diversas causas, como la prematuridad, y que padecen unas 400 personas en Espa?a. El hospital p¨²blico La Paz, en Madrid, es el centro de referencia nacional para esta afecci¨®n en menores y al que son derivados los pacientes m¨¢s graves de todo el territorio. Pero en los ¨²ltimos meses, el equipo m¨¦dico se ha reducido casi a la mitad: de cinco especialistas para atender a unos 150 y 200 ni?os, a tres.

¡°Con cinco personas, que ya ser¨ªa el m¨ªnimo, nos apa?amos y aguantamos. Ahora es f¨ªsicamente imposible mantener el servicio¡±, critica por tel¨¦fono Esther Ramos, jefa de la unidad de rehabilitaci¨®n y trasplante intestinal del hospital, que se encarga de los pacientes con fallo intestinal. Ni?os que no pueden ni comer ni beber por la boca y que, en los cuadros m¨¢s graves, requieren un trasplante multivisceral ¨Dde varios ¨®rganos vitales y una de las cirug¨ªas pedi¨¢tricas m¨¢s agresivas¨D para sobrevivir. Estas intervenciones solo se llevan a cabo en La Paz y el equipo de Ramos, ahora bajo m¨ªnimos, es quien se encarga del tratamiento y seguimiento de los menores antes, durante y tras la operaci¨®n. Cada caso requiere una atenci¨®n pormenorizada, porque es una afecci¨®n poco conocida y dif¨ªcil de tratar.

Un portavoz de la Consejer¨ªa de Sanidad confirma que actualmente en la unidad de rehabilitaci¨®n intestinal y trasplante infantil trabajan tres facultativos, aunque ¡°est¨¢ en valoraci¨®n la contrataci¨®n de otros dos m¨¢s¡±. A?ade que tambi¨¦n cuenta con un equipo de enfermer¨ªa ¡°altamente especializado en el manejo de ni?os con fracaso intestinal¡±, un laboratorio y un hospital de d¨ªa, compartido con el servicio de gastroenterolog¨ªa.

Situaci¨®n ¡°l¨ªmite¡±

Visitas peri¨®dicas tres d¨ªas a la semana con los ni?os en nutrici¨®n parenteral y un cuarto con los que ya se han trasplantado o est¨¢n en proceso, atender a los entre 5 y 11 pacientes que ingresados en planta, citas telef¨®nicas, coordinarse con los hospitales de otras comunidades y estar disponible pr¨¢cticamente las 24 horas al d¨ªa v¨ªa correo electr¨®nico para resolver dudas y ayudar a las familias que viven fuera de Madrid, un 80% de las que llevan, seg¨²n Ramos. ¡°Hasta ahora, de todo eso nos encarg¨¢bamos tres gastroenter¨®logas con contrato fijo y otras dos solo con contrato de guardia, que terminaban haciendo tambi¨¦n jornadas de ma?ana, fuera de su horario, y gratis¡±, explica la m¨¦dico. Y a?ade que el pasado septiembre, ¡°en vez de transformar esos dos contratos en contratos dignos, acabaron con ellos¡±.

Entonces, NUPA, la ¨²nica asociaci¨®n de apoyo a estos enfermos y sus familias y que trabaja con el hospital de La Paz desde hace m¨¢s de una d¨¦cada, se reuni¨® con la Consejer¨ªa de Sanidad para atajar el problema. Les prometieron solucionarlo ¡°lo antes posible¡±, pero en seis meses no ha cambiado nada, cuenta Laura Carrillo, coordinadora de la asociaci¨®n. ¡°Es una situaci¨®n l¨ªmite, no pueden m¨¢s y no parece preocuparle a nadie¡±, lamenta.

Tanto ella como la doctora Ramos temen que la situaci¨®n empeore en verano: una de las tres m¨¦dicos comienza su permiso por maternidad y quedar¨¢n solo dos especialistas para sostener el equipo. ¡°Todos los d¨ªas tiene que haber alguien de guardia y si no cambian las cosas, tendremos que hacerlas un d¨ªa una y al siguiente la otra¡±, augura Ramos. Ahora se turnan entre las tres m¨¦dicos que hay. Eso es una media de entre 8 a 10 guardias al mes por sanitaria, que se convertir¨¢n en 15 a partir de junio. ¡°Tambi¨¦n hemos tenido que dejar de dar citas para las revisiones¡±, cuenta Ramos. Los pacientes con fallo intestinal, se hayan trasplantado o no, requieren una vigilancia peri¨®dica de su estado, para valorar si retirarles la nutrici¨®n intravenosa o aumentar el n¨²mero de horas, por ejemplo. ¡°Si las consultas no funcionan, no hay seguimiento, y eso pone en riesgo la salud de los ni?os. Los trasplantados son pacientes con una mortalidad muy alta y que tienden a reingresar m¨²ltiples veces¡±, explica la coordinadora de la asociaci¨®n, de la que forman parte unas 530 personas.

Normalmente, la consultas se dan cada dos o tres meses. ¡°La ¨²ltima cita la tuvimos el 12 de abril y no tenemos fecha para la siguiente. Es la primera vez que ocurre¡±, comenta por tel¨¦fono Ana Sotos, de 32 a?os y madre de Aitana. La familia vive en el municipio de Aldaya (Valencia) y est¨¢ a la espera de que su hija, que ha cumplido los cinco a?os, entre en la lista de espera para un trasplante: ¡°Las noches las pasa conectada a una m¨¢quina y ahora est¨¢ estable, pero porque est¨¢ en continua valoraci¨®n. Que no pueda ser atendida por falta de personal en el ¨²nico hospital especializado me parece una verg¨¹enza¡±. De hecho, la unidad de fallo intestinal del hospital de La Paz es un CSUR, la figura institucional que designa los centros, servicios o unidades del Sistema Nacional de Salud que proporcionan asistencia a personas afectadas de una determinada patolog¨ªa en todo el territorio, y que nombra el Ministerio de Sanidad.

¡°Estamos en un limbo. ?Qui¨¦n dice que en dos meses nuestra hija no va a necesitar un trasplante? Dependo de esta unidad para ver c¨®mo est¨¢, porque su estado puede cambiar en cuesti¨®n de semanas¡±, se queja la madre de Aitana. En una situaci¨®n similar se encuentran Emma y Marcos, de dos y cuatro a?os respectivamente.

Emma es de Segovia y fue la primera ni?a del mundo que se someti¨®, con ¨¦xito, a un trasplante multivisceral de una donaci¨®n en asistolia. La operaci¨®n se llev¨® a cabo en el hospital de La Paz el verano de 2022 y desde entonces los padres celebran cada hito de la peque?a. ¡°Naci¨® sin intestino delgado y antes del trasplante tuvo que operarse tres veces. El equipo del hospital vigilaba cada gramo que ganaba o perd¨ªa. Que eso lo llevaran solo cinco personas me pareci¨® incre¨ªble, porque como mi hija hab¨ªa muchos otros casos¡±, recuerda Ana Ayuso, de 37 a?os y madre de Emma. Y a?ade: ¡°Imagina si llegamos a esa situaci¨®n con solo tres personas, no s¨¦ si habr¨ªan podido hacer el seguimiento mensual tan exhaustivo que hicieron¡±.

Ahora, siguen con las revisiones peri¨®dicas cada dos meses, porque la ni?a todav¨ªa necesita un soporte de nutrici¨®n v¨ªa intravenosa por las noches. ¡°No nos ha cancelado la visita de primeros de mayo, pero la siguiente no sabemos cu¨¢ndo ser¨¢ y para poder quitarle el cat¨¦ter [con el que se introducen los nutrientes en el torrente sangu¨ªneo] hacen falta consultas cada menos tiempo¡±, explica. Marcos naci¨® con una enfermedad gen¨¦tica rara que ha derivado en fallo intestinal. ¡°Tiene cuatro a?os, pero mide como uno de a?o y medio. ¡®Cuidado con el beb¨¦', me dicen en el parque. ¡®No soy un beb¨¦', se defiende ¨¦l¡±, cuenta Cintia P¨¦rez, la madre, de 33 a?os y natural de Valencia. Llegaron a La Paz cuando el ni?o ten¨ªa apenas 11 meses y desde entonces han visitado la unidad especializada cada tres meses sin falta. Hasta la ¨²ltima consulta, del 17 de abril, que ha sido la primera vez que se han vuelto a casa sin cita. ¡°En Valencia me pasan revisi¨®n y me atienden bien, pero con un ni?o como Marcos, que puede acabar en trasplante, es importante un seguimiento peri¨®dico y marcado. Nos da tranquilidad¡±, explica P¨¦rez.

La doctora Ramos tiene miedo de que con las elecciones municipales y auton¨®micas a la vuelta de la esquina la consejer¨ªa no solucione nada: ¡°Es imposible atender la consulta, estar de guardia y pasar planta a la vez. Intentaremos poner parches con el correo electr¨®nico y hablar con los hospitales de las familias en su comunidad, pero sabemos que no funcionaremos al 100%¡±.

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