De ser ni?os con enfermedades graves a asesorar a cient¨ªficos para investigaci¨®n cl¨ªnica en el Hospital Ni?o Jes¨²s

Pedro Espa?ol entr¨® a los 12 a?os al Hospital Infantil Ni?o Jes¨²s para una neurocirug¨ªa. Ahora, cuatro a?os despu¨¦s, saldr¨¢ de ese mismo hospital madrile?o con un certificado del International Children¡¯s Advisory Network (iCAN), una plataforma internacional de j¨®venes investigadores en salud, y con el sue?o de ser m¨¦dico y especialista en neurolog¨ªa. Pedro es uno de los 15 alumnos del proyecto mundial Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS), que ha aterrizado en Madrid para formar a ni?as y ni?os ¨Calgunos de ellos pacientes del Ni?o Jes¨²s¨C en c¨®mo funciona la investigaci¨®n cl¨ªnica, la creaci¨®n y testeo de nuevos medicamentos y tratamientos, el funcionamiento de laboratorios y la relaci¨®n con el paciente. Luego, esos mismos ni?os, combinando su propia experiencia con la formaci¨®n recibida durante m¨¢s de un a?o, ser¨¢n asesores de los m¨¦dicos e investigadores pedi¨¢tricos del Hospital Infantil para que su trabajo sea m¨¢s cercano, amable y de calidad para los ni?os y familias que son atendidos en el primer hospital pedi¨¢trico de Espa?a.

Pedro estaba este viernes en una sala de simulaci¨®n y le ha explicado este viernes a la consejera de Sanidad, F¨¢tima Matute, lo que ha aprendido en el ¨²ltimo a?o con los investigadores. Este adolescente, hijo de una farmac¨¦utica y de un empresario, apenas ha cumplido 16 a?os, pero ya tiene los aires y la seguridad de un doctor que lleva toda la vida en esto. Pedro va por los pasillos del hospital con una bata blanca que lleva su nombre en el bolsillo izquierdo mientras habla con propiedad de medicina, investigaci¨®n biom¨¦dica, ensayos cl¨ªnicos y de derechos de los pacientes. Pero, tambi¨¦n, se expresa con la soltura de un chaval. El equipo del proyecto KIDS y del hospital quieren aprovechar esa habilidad para que Pedro y sus compa?eros hagan de ¡°traductores¡± entre investigadores y otros ni?os del centro hospitalario para mejorar la atenci¨®n. El resultado, al final, es que este grupo de peque?os asesores cooperen con el Ni?o Jes¨²s para revisar consentimientos de ensayos cl¨ªnicos, crear mapas de experiencias de pacientes en el Servicio de Alergolog¨ªa, desarrollar documentos de informaci¨®n para ni?os sobre terapias avanzadas y elaborar v¨ªdeos explicando c¨®mo funcionan los ensayos cl¨ªnicos.

La consejera de Sanidad ha destacado que de este programa ¡°salen vocaciones¡±. ¡°Muchos nos han expresado que quieren ser m¨¦dicos o enfermeras, que se quieren dedicar al mundo sanitario. Los acogemos en el Servicio Madrile?o de Salud con los brazos abiertos cuando terminen¡±, ha dicho la consejera. Pedro ha descubierto su vocaci¨®n entre quir¨®fanos y salas de espera. Cuando ten¨ªa nueve a?os y viv¨ªa en Miami con su familia tuvo un derrame cerebral. Recibi¨® tratamiento, primero, en el Jackson Memorial Hospital donde, pese al dolor, ve¨ªa fascinado c¨®mo trabajaban los m¨¦dicos, neurocirujanos y enfermeros. A los 12 a?os, ya de regreso en Espa?a, tuvo hidrocefalia y recibi¨® su tratamiento en el Hospital Ni?o Jes¨²s. ¡°La neurocirujana que me ve¨ªa sab¨ªa que me gustaba el mundo de la medicina y cuando se enter¨® de este proyecto decidi¨® recomendarme. He sido muy feliz aqu¨ª¡±, cuenta el adolescente, que ha ido una vez al mes a las formaciones durante el ¨²ltimo a?o. Le ha gustado aprender de reanimaci¨®n cardio pulmonar, ver los simuladores y entender c¨®mo se prueba un nuevo medicamento. Este 2024 entra en una nueva etapa del programa. ¡°Ya podemos poner nuestro granito de arena para ayudar a hacer esos documentos para que los ni?os entiendan qu¨¦ les est¨¢ pasando. Yo entiendo que para un m¨¦dico, ese vocabulario sanitario se convierte en algo normal, pero un ni?o no lo entiende¡±, dice Pedro, ¡°por eso es clave que expliquen con detalle qu¨¦ pasa y los tratamientos que necesita. As¨ª, el ni?o y la familia est¨¢n m¨¢s tranquilos¡±, dice Pedro.

Este proyecto del Children¡¯s Advisory Network tiene presencia en casi una veintena de territorios, especialmente en Estados Unidos y en Europa y ?frica. En Espa?a, el KIDS se aplic¨® por primera vez en 2015 en el Hospital Sant Joan de D¨¦u en Esplugues de Llobregat, a las afueras de Barcelona. Ahora, llega por primera vez a un hospital p¨²blico en Madrid. La consejera de Sanidad ha asegurado que el modelo se replicar¨¢ en otros hospitales del Sermas.

En el proceso tambi¨¦n est¨¢n involucradas las familias. M¨®nica Fern¨¢ndez de Castro, madre de Pedro y farmac¨¦utica, entiende que es clave que los ni?os participen tambi¨¦n de las investigaciones que les afectan como pacientes. ¡°Para avanzar en investigaci¨®n es necesario hacer ensayos cl¨ªnicos y lograr que los pacientes quieran involucrarse. Ellos [los chicos del programa KIDS] ayudan con estos investigadores para que los ensayos sean m¨¢s accesibles al paciente, que el ni?o entienda la importancia de participar en esos ensayos cl¨ªnicos para mejorar los f¨¢rmacos¡±, afirma.

Cuando el programa en Madrid termine, cada joven tendr¨¢ sus planes. Pedro, por ejemplo, se preparar¨¢ para estudiar Medicina. ¡°Luego, me gustar¨ªa especializarme en neurocirug¨ªa pedi¨¢trica para ayudar a otros ni?os como me ayudaron a m¨ª¡±, dice y confiesa que quiere hacerlo en Estados Unidos, para volver al Jackson Memorial Hospital junto a los neurocirujanos que lo trataron a ¨¦l.

Otros no quieren dedicarse a la Sanidad, pero s¨ª quieren devolver lo que el Hospital les ha dado. Marisol Escobar tiene 15 a?os y conoce bien todos los rincones de este centro. Entr¨® por primera vez a los dos a?os como paciente de un ¡°astrositoma piloc¨ªtico supracelar¡± dice a toda velocidad. Luego, lo traduce, ¡°vamos, un c¨¢ncer cerebral¡±. Sigue en tratamiento, en la Unidad de Oncolog¨ªa del Adolescente y, al tiempo, estudia con el KIDS. ¡°Cada vez viene un investigador y nos explica el tema. El otro d¨ªa, por ejemplo, aprendimos sobre consentimientos ¨Cel que firman nuestros padres¨C y sobre asentimientos ¨Cque damos nosotros¨C. Estamos revisando esos consentimientos porque a veces utilizan palabras muy t¨¦cnicas para nuestra edad¡±, cuenta. Marisol quiere ser profesora de lenguas. ¡°Me va la lengua, la cultura cl¨¢sica, el lat¨ªn¡±, asegura, ¡°pero me parece muy interesante esto y ayudar a gente que, como yo, tiene que pasar d¨ªas en el hospital¡±.

Suscr¨ªbete aqu¨ª a nuestra newsletter diaria sobre Madrid.