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C¨¦line Dion habla por primera vez de su enfermedad neurol¨®gica rara: ¡°Vivir al d¨ªa es muy duro moralmente¡±

La cantante hizo p¨²blico hace dos a?os que sufre el s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, que afecta a sus m¨²sculos y su voz. Pr¨¢cticamente retirada, ha concedido una larga entrevista ¡®Vogue Francia¡¯ donde explica su dura dolencia y que no sabe si volver¨¢ a los escenarios

C¨¦line Dion
C¨¦line Dion en los premios Grammy, el 4 de febrero de 2024 en Los ?ngeles (California).Emma McIntyre (Getty Images)
Mar¨ªa Porcel

En diciembre de 2022, la cantante C¨¦line Dion contaba entre l¨¢grimas y ante el mundo entero que sufr¨ªa una enfermedad rara, que cancelaba su gira y que se bajaba, no se sab¨ªa si temporal o definitivamente, de los escenarios. Durante este a?o y medio, su familia ha ido lanzando actualizaciones acerca de c¨®mo se encuentra la cantante canadiense, de 56 a?os, pero siempre con cuentagotas, y ella apenas ha pronunciado palabra. Adem¨¢s, tampoco ha hecho apariciones p¨²blicas, m¨¢s que alg¨²n partido en el que ha acompa?ado a sus hijos y, por sorpresa, el pasado mes de febrero en los Grammy. Hasta ahora. Este abril, la artista ha decidido reaparecer a lo grande, con una larga entrevista y una potente sesi¨®n de fotos para Vogue Francia, cuya portada del mes de mayo ocupa.

Las fotograf¨ªas se han tomado en Las Vegas (EE UU), donde reside la artista desde hace a?os, pero la entrevista se realiz¨® con Par¨ªs por videollamada. Dion no solo no da conciertos (el ¨²ltimo fue hace cinco a?os), sino que apenas sale ni viaja por esta enfermedad, llamada s¨ªndrome de la persona r¨ªgida, que la afecta a la hora de controlar sus m¨²sculos; de hecho, reconoce que uno de sus grandes objetivos es ¡°volver a ver la Torre Eiffel¡±. Al ser preguntada acerca de c¨®mo se encuentra, la vocalista responde: ¡°Voy bien, pero requiere mucho trabajo. Es ir d¨ªa a d¨ªa¡±. Esa m¨¢xima del paso a paso, del d¨ªa a d¨ªa, la repite constantemente, como un mantra. Reconoce que no se puede luchar contra la enfermedad, porque sigue dentro de ella ¡°y siempre lo estar¨¢¡±. ¡°Espero que encontremos un milagro, una forma de curarla gracias a la investigaci¨®n cient¨ªfica, pero tengo que aprender a vivir con ella. Esa soy yo, ahora con el s¨ªndrome de la persona r¨ªgida. Cinco d¨ªas a la semana hago terapia atl¨¦tica, f¨ªsica y vocal. Trabajo los dedos de los pies, las rodillas, las pantorrillas, los dedos de las manos, el canto, la voz...¡±, explica acerca de su tratamiento.

Reconoce que cuando supo el diagn¨®stico se hizo muchas preguntas, que no entend¨ªa los motivos. Una vez pasados los meses, la perspectiva es otra. ¡°Ahora tengo que aprender a vivir con ello y dejar de cuestionarme. Empec¨¦ pregunt¨¢ndome: ¡®?Por qu¨¦ yo? ?Qu¨¦ me ha pasado? ?Qu¨¦ he hecho? ?Soy responsable?¡¯. La vida no te da respuestas. Solo tienes que vivirla. Tengo esta enfermedad por alguna raz¨®n desconocida. Tengo dos opciones: o entreno como una atleta y trabajo superduro; o desconecto y ya est¨¢, me quedo en mi casa, escucho mis canciones, me pongo delante del espejo y canto para m¨ª misma. He elegido trabajar con todo mi cuerpo y toda mi alma, de la cabeza a los pies, con un equipo m¨¦dico. Quiero estar lo mejor posible¡±.

Dion sabe de su privilegio, en un pa¨ªs donde la sanidad es prohibitiva para muchos de sus ciudadanos. ¡°Puede que las personas que sufren RPD no tengan la suerte o los medios de contar con buenos m¨¦dicos y buenos tratamientos. Yo tengo esos medios, tengo ese don. Y, lo que es m¨¢s, tengo esa fuerza dentro de m¨ª. S¨¦ que nada va a detenerme¡±. Es con el cari?o de su familia y de sus tres hijos, ¡°por encima de todo¡±, y tambi¨¦n de sus muy fieles seguidores y de su equipo, con lo que sale adelante. Pero reconoce que a¨²n no sabe si podr¨¢ volver a los escenarios, a los que se subi¨® cuando no era m¨¢s que una ni?a de cinco a?os, una m¨¢s entre 13 hermanos que tocaban casi cualquier instrumento. Ella misma duda constantemente. ¡°No lo s¨¦... Mi cuerpo me lo dir¨¢. Por otra parte, no quiero esperar. Vivir al d¨ªa es muy duro moralmente. Es duro, estoy trabajando muy duro y ma?ana ser¨¢ a¨²n m¨¢s duro. Ma?ana ser¨¢ otro d¨ªa. Pero hay una cosa que nunca parar¨¢, y es la voluntad. La pasi¨®n. Los sue?os. La determinaci¨®n¡±. Tambi¨¦n tiene claro que la m¨²sica y cantar, en cualquier caso, seguir¨¢n presentes: ¡°Lo amar¨¦ hasta el d¨ªa de mi muerte¡±.

La cantante lleva m¨¢s de 20 a?os asentada en Las Vegas, donde vive con sus tres hijos, fruto de su relaci¨®n con el fallecido m¨²sico Ren¨¦ Ang¨¦lil, que muri¨® en enero de 2016 a los 73 a?os, tras sufrir un c¨¢ncer durante tres. El mayor, Ren¨¦-Charles Angelil, naci¨® en enero de 2001, y los gemelos Nelson y Eddy, en Palm Beach, Florida, en octubre de 2010. Ella prefiere vivir ahora en Nevada, porque cuando ten¨ªa sus residencias musicales en los grandes casinos de la ciudad pod¨ªa ensayar y actuar, pero a la vez pasar tiempo con los ni?os. ¡°Hice una residencia en Las Vegas cuando mi hijo mayor ten¨ªa un a?o, hace hoy 22, y nos instalamos aqu¨ª. Estoy a 35 minutos del trabajo. Eso me da tiempo para prepararme para el trabajo, veo a mi equipo, hacemos bromas, practicamos canto... Y, luego, me da la oportunidad de conducir, como algo en el coche, llego a casa, veo a mis hijos, duermo en mi propia cama... Tengo lo mejor de los dos mundos¡±, reconoce ahora la tambi¨¦n icono de la moda, para quien es ¡°un honor¡± hacer una sesi¨®n de fotos en una revista como Vogue Francia. M¨¢s a¨²n a sus 56 a?os, porque ¡°nadie¡± se lo ped¨ªa cuando ten¨ªa 30 a?os, en el que llama su ¡°mejor momento¡±. Gran coleccionista, la artista reconoce que siempre ha comprado y nunca ha pedido prestada la ropa a los grandes dise?adores de los que viste: ¡°Es una forma de respeto. La gente paga para venir a o¨ªrme cantar. As¨ª que pago para comprar ropa de dise?o¡±.

Por el momento, parece que la canadiense va remontando con respecto a su estado de salud y a su energ¨ªa. Adem¨¢s de su aplaudida reaparici¨®n en los Grammy el pasado mes de febrero, donde entreg¨® un premio, y de esta portada de Vogue, tiene previsto el lanzamiento de un documental acerca de su carrera y de enfermedad el pr¨®ximo verano. I Am: C¨¦line Dion, como se titular¨¢, estar¨¢ dirigido por la nominada al Oscar Irene Taylor y se podr¨¢ ver en Prime Video. ¡°Mientras sigo en el camino para retomar mi carrera sobre los escenarios, me he dado cuenta de cu¨¢nto he echado de menos poder ver a mis seguidores¡±, afirmaba en febrero, en el comunicado con el que lanz¨® la noticia. ¡°Durante mi ausencia, decid¨ª que quer¨ªa documentar esta parte de mi vida, intentar despertar conciencia acerca de esta poco conocida condici¨®n y as¨ª poder ayudar a otros que comparten mi diagn¨®stico¡±. Su nuevo proyecto podr¨¢ verse el pr¨®ximo mes de junio.


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Sobre la firma

Mar¨ªa Porcel
Es corresponsal en Los ?ngeles (California), donde vive en y escribe sobre Hollywood y sus rutilantes estrellas. En Madrid ha coordinado la secci¨®n de Gente y Estilo de Vida. Licenciada en Periodismo y Comunicaci¨®n Audiovisual, M¨¢ster de Periodismo UAM-EL PA?S, lleva m¨¢s de una d¨¦cada vinculada a Prisa, pasando por Cadena Ser, SModa y ElHuffPost.
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