¡°La pandemia ha sido dif¨ªcil porque un ni?o con c¨¢ncer, que ya de por s¨ª est¨¢ aislado, deja de tener el calor humano de los voluntarios¡±

Cada a?o se diagnostican en Espa?a 1.500 nuevos casos de c¨¢ncer infantil, seg¨²n la Federaci¨®n Espa?ola de Padres de Ni?os con C¨¢ncer. De ellos, dos de cada tres corresponden a menores de 14 a?os, y aunque su tasa de supervivencia a cinco a?os es ya del 80 %, para nadie es suficiente. Desde el diagn¨®stico hasta la quimioterapia y sus consecuencias y un posible duelo, la del c¨¢ncer infantil es una lucha en la que el apoyo psicol¨®gico y emocional se antoja especialmente importante, como tambi¨¦n lo es adecuar la atenci¨®n hospitalaria a las necesidades de sus pacientes m¨¢s j¨®venes. Un triple objetivo que ha sido la raz¨®n de ser de la Fundaci¨®n Aladina desde su creaci¨®n, hace 15 a?os, y que es especialmente relevante este lunes 21 de diciembre, D¨ªa Nacional del Ni?o con C¨¢ncer.

M¨¢s informaci¨®n

D¨ªa Mundial contra el C¨¢ncer: el tes¨®n de padres y madres para que se investigue m¨¢s

El ensayo cl¨ªnico que adapta una terapia celular contra el c¨¢ncer infantil a enfermos graves de covid

Apoyo psicol¨®gico, emocional y material, pero con una l¨ªnea maestra que nadie en Aladina se permite olvidar ni por un solo instante: que esta enfermedad no logre quitarle la sonrisa a ning¨²n ni?o con c¨¢ncer. Atienden, cada a?o, a m¨¢s de 1.500 ni?os y sus familias en los 16 hospitales de toda Espa?a en los que colabora, y m¨¢s de 20.000 menores y familiares se han beneficiado de sus programas y ayudas desde que se fund¨® en 2005, de la mano del director de cine, productor y guionista Paco Arango.

Una labor que ya ven¨ªa de lejos, porque Arango llevaba varios a?os involucrado con otra fundaci¨®n en el hospital Ni?o Jes¨²s, de Madrid, al que acud¨ªa semanalmente para apoyar a los pacientes pedi¨¢tricos con c¨¢ncer. De aquellos a?os, recuerda los profundos lazos de amistad que formaba con cada paciente, el acompa?amiento permanente, ¡°acabase bien o mal¡±, y sobre todo la situaci¨®n de especial vulnerabilidad de los enfermos adolescentes. ¡°Lamentablemente, sol¨ªan estar fuera de ¨®rbita (ahora menos). El adolescente no deja de ser un ni?o que ha crecido y necesita los mismos cuidados, pero tambi¨¦n respeto a su intimidad y entender que debes brindarle un apoyo emocional distinto¡±, afirma Arango.

¡°De las primeras cosas que hicimos en Aladina fueron los cuartos de adolescentes, para que estos tengan su espacio f¨ªsico dentro del hospital, donde no puedan entrar m¨¦dicos, enfermeras ni padres. Un cuarto para ellos, con sus amigos y voluntarios¡±. Y aporta un dato fundamental: cuando un adolescente es tratado por c¨¢ncer en un hospital que no es pedi¨¢trico, el grado de supervivencia es un 35 % menor.

Reinvent¨¢ndose por la covid-19

La llegada de la pandemia interrumpi¨® la labor del voluntariado de Aladina, que no pudo seguir acompa?ando a los ni?os, chicos y chicas en los hospitales, algo que pod¨ªa tener graves consecuencias sobre su estado an¨ªmico. ¡°Ha sido el punto m¨¢s dif¨ªcil [de estos 15 a?os], porque a un ni?o que ya de por s¨ª est¨¢ aislado, al que le arrebatan su vida por tener que estar en un hospital, deja de tener el calor humano de los voluntarios¡±. Todo un desaf¨ªo al que sin embargo se han sabido adaptar, llegando a m¨¢s ni?os a trav¨¦s de videoconferencias, terapias de deporte (que hacen que acepten mejor la quimioterapia) o de psicolog¨ªa: ¡°Se entregaron tabletas a muchos ni?os gracias a donaciones de varias compa?¨ªas, hemos logrado organizar a los padres y a los ni?os para poder reunirnos en los momentos en que estos est¨¢n libres...¡±, explica Arango. Han podido incluso realizar actividades fuera de los centros hospitalarios, como eventos en una finca, terapias con perros en el Retiro e incluso una visita a Faunia; siempre, eso s¨ª, con grupos peque?os.

¡°Con las terapias de perros, estamos ahora mismo en Madrid, Sevilla y Almer¨ªa. Nos ha costado much¨ªsimo convencer a los hospitales de que entrasen los perros¡±, admite Arango. ¡°Lo hacen en determinadas horas y es absolutamente m¨¢gico para los adolescentes, porque les cambia totalmente el panorama de alegr¨ªa y energ¨ªa en un d¨ªa. Y cuando los ni?os pueden salir, hacemos esas terapias fuera de los hospitales¡±. Los perros, explica, son conscientes de que hay una necesidad emocional y son incre¨ªblemente emp¨¢ticos con los ni?os ¡°y con las enfermeras, que al final son las grandes olvidadas de toda esta guerra. Nosotros, en Aladina, las cuidamos mucho, y tambi¨¦n les brindamos, por ejemplo, un espacio donde tengan una televisi¨®n buena, un microondas, donde puedan descansar...¡±

Han sido tambi¨¦n 15 a?os llenos de buenos momentos, de muchas sonrisas y de mucho calor humano. Arango destaca especialmente los logros conseguidos en los hospitales, como la inauguraci¨®n del centro de trasplantes Maktub (367 trasplantes de m¨¦dula ¨®sea hasta hoy) o la UCI Aladina en el hospital Ni?o Jes¨²s de Madrid, ¡°que l¨®gicamente abarca a m¨¢s pacientes que los de c¨¢ncer infantil, y que es la UCI de 18 hospitales p¨²blicos que no tienen¡±. Pero tambi¨¦n el haber rehecho la planta de oncolog¨ªa infantil del hospital Virgen del Roc¨ªo, en Sevilla; la planta de adolescentes del Gregorio Mara?¨®n y la terraza en el hospital de Getafe; la futura planta de oncolog¨ªa del hospital Vall d¡¯Hebron, en Barcelona... Y as¨ª, el resto de iniciativas en Bilbao, Granada, Almer¨ªa, Asturias, Murcia, Santiago de Compostela, Toledo, Valencia, Vizcaya y Zaragoza.

En estos a?os, y a¨²n m¨¢s en este dif¨ªcil 2020, Aladina ha querido extender su apoyo tambi¨¦n a otras causas: hicieron, por ejemplo, la ampliaci¨®n del Banco de Leche Materna del hospital 12 de Octubre, en Madrid; una donaci¨®n importante a un hospital de Beirut; y su programa de Ayudas Extraordinarias, que presta asistencia a familias con pocos recursos que, adem¨¢s del c¨¢ncer, tienen que preocuparse ahora por la econom¨ªa, porque a lo mejor no pueden cubrir sus gastos: ¡°Si hablo contigo hace un a?o, igual te estar¨ªa hablando de necesidades distintas, que siguen existiendo: por ejemplo, una familia que necesita una estancia, porque viajan a una ciudad para tratar al ni?o; pagamos alg¨²n tratamiento excepcional; algunas pr¨®tesis... Este a?o, la comida escasea de manera importante, y estamos organizando estas Navidades para llegar a muchas familias¡±.

Apoyo emocional y psicol¨®gico

Si hay algo de lo que Arango se siente m¨¢s orgulloso es del acompa?amiento emocional a los pacientes y a sus familias durante su dura batalla contra el c¨¢ncer. Una traves¨ªa que comienza cuando los padres reciben el diagn¨®stico y entran en estado de shock; ¡°un apoyo que, por haber estado m¨¢s de 15 a?os ah¨ª, sabemos afrontar e intentar brindar algo de coherencia en un momento tan dif¨ªcil¡±. Cuando comienza la quimioterapia, el apoyo se produce a trav¨¦s de las psicoonc¨®logas que la Fundaci¨®n forma en distintos hospitales: ¡°Se trata de psic¨®logas especializadas en psicolog¨ªa pedi¨¢trica, que act¨²an un poco como el bombero en mitad del fuego; una persona muy importante entre el m¨¦dico y la familia, que asiste a los ni?os, pero tambi¨¦n a sus familias¡±. Y tambi¨¦n, si llega, en el momento de un posible duelo, ayudando a afrontar la p¨¦rdida a los padres en un programa que dura un a?o.

¡°Nos hacemos verdaderamente amigos de la familia y del ni?o, ni?a o adolescente. Y me refiero a amigos de verdad, porque, cuando las cosas se ponen feas (y, lamentablemente, esto sucede muchas veces), ese paciente joven solo quiere tener cerca a gente que conoce bien¡±. Un apoyo que aprecian todos, ¡°y que hace pensar a los padres que no todo es malo, porque hay gente desinteresada que est¨¢ formando parte del n¨²cleo familiar, y que su hijo o hija los quiere much¨ªsimo y los acepta, los busca y los necesita¡±.

Pero la fortaleza de estos ¡°peque?os guerreros¡±, como los llama Arango, es mucho m¨¢s grande de lo que se pudiera creer en un principio: ¡°Muchas veces ellos protegen a los padres, y los padres protegen a los ni?os¡±, recuerda. ¡°Te doy un ejemplo: dentro de una habitaci¨®n hay una adolescente de 15 a?os con sus padres. Entonces entro y les saludo: ¡°Hola, ?qu¨¦ tal? C¨®mo est¨¢is hoy?¡± Y los tres a la vez dicen bien, con una sonrisa. La adolescente me mira y pone cara de ¡°me encuentro como el culo¡±, porque conmigo tiene intimidad. Y los padres me est¨¢n mirando, como diciendo: ¡°Se encuentra como el culo¡±. Pero entre ellos no lo dicen, porque se quieren proteger mutuamente¡±, a?ade.

La magia del cine

Como director, productor y guionista, Paco Arango ha llevado a cabo varios proyectos cinematogr¨¢ficos que han servido para recaudar fondos no solo para la labor de la Fundaci¨®n Aladina, sino tambi¨¦n para otras fundaciones en los pa¨ªses donde esas pel¨ªculas se han proyectado. As¨ª, Maktub sirvi¨® para construir el centro de trasplantes del Ni?o Jes¨²s, pero tambi¨¦n a una fundaci¨®n en M¨¦xico. Lo que de verdad importa estuvo en m¨¢s de 18 pa¨ªses con un tremendo ¨¦xito, y sirvi¨® para generar m¨¢s de cinco millones de euros por todo el mundo. Y la comedia Los Rodr¨ªguez y el M¨¢s All¨¢ ya ha servido para entregar los primeros cheques. Porque, sobre todo, el espect¨¢culo debe continuar.

Puedes seguir De mamas & de papas en Facebook, Twitter o suscribirte aqu¨ª a la Newsletter.