Unos padres crean una colonia para dar a conocer la enfermedad rara de su hija de 15 meses

Sayen, de 15 meses, naci¨® con una enfermedad rara. Estuvo cuatro meses en la UCI en Valencia y sus m¨¦dicos tardaron casi 100 d¨ªas en dar a sus padres un diagn¨®stico. ¡°Fuimos afortunados, hay miles de personas en el mundo con una de estas patolog¨ªas a las que no han podido diagnosticar¡±, afirma Beatriz Bazataqui, su madre de 39 a?os.

La de su hija recibe el nombre de s¨ªndrome cong¨¦nito de Pallister-Killian. ...

Sayen, de 15 meses, naci¨® con una enfermedad rara. Estuvo cuatro meses en la UCI en Valencia y sus m¨¦dicos tardaron casi 100 d¨ªas en dar a sus padres un diagn¨®stico. ¡°Fuimos afortunados, hay miles de personas en el mundo con una de estas patolog¨ªas a las que no han podido diagnosticar¡±, afirma Beatriz Bazataqui, su madre de 39 a?os.

La de su hija recibe el nombre de s¨ªndrome cong¨¦nito de Pallister-Killian. Esta es una enfermedad rara que se manifiesta a trav¨¦s de m¨²ltiples anomal¨ªas cong¨¦nitas y de discapacidad intelectual. En Espa?a, actualmente existen apenas unas 10 personas diagnosticadas con esta patolog¨ªa. No existe cura. Los enfermos, eso s¨ª, llevan a cabo terapias de apoyo como la fisioterapia o la logopedia que resultan esenciales en el desarrollo de sus habilidades motoras y de su capacidad para comunicarse. ¡°Sayen tiene bastante atrofiados los sentidos, sin embargo el olfato lo tiene muy desarrollado¡±, cuenta Bazataqui. El af¨¢n de la peque?a por identificar el olor de los objetos que la rodean terminar¨ªa dando lugar a un proyecto que ha cambiado para siempre la vida de su familia.

La chispa se encendi¨® de repente. Roberto y Beatriz tienen dos hijas m¨¢s. Un d¨ªa, con la inocencia de sus escasos tres a?os, la hija mayor, Anouk, cuyo nombre coincide con el de la una fragancia creada por Antonio Puig, pregunt¨®, con la vista fija en el frasco de Anouk que ten¨ªa frente a ella, por qu¨¦ su hermana Sayen no ten¨ªa tambi¨¦n su propia colonia. Padre y madre se miraron atravesados por la misma idea: tal vez ser¨ªa interesante crear una colonia para ¡°raros¡±, es decir, una colonia, en el fondo, para todos: ¡°Todos tenemos nuestras rarezas o man¨ªas, todos somos extra?os. Esta es una de las cosas que queremos simbolizar¡±, explica Bazataqui.

Dicho y hecho, los padres de Sayen se decidieron a crear una colonia inspirada en su hija para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras, casi siempre olvidadas por la sociedad. ¡°Nos interesa generar conversaci¨®n en torno a las enfermedades raras para mejorar su integraci¨®n en la sociedad¡±, comentan.

As¨ª, el proyecto Sayen naci¨® con el prop¨®sito de ayudar a normalizar y visibilizar las enfermedades raras para que un d¨ªa sean algo menos raras. Los padres de Sayen no ten¨ªan ning¨²n contacto con el mundo de la perfumer¨ªa, pero a trav¨¦s de amigos en el mundo de la publicidad llegaron al perfumista Jimmy Boyd, conocido en los ¨²ltimos a?os por crear el perfume m¨¢s caro del mundo. Contra lo que esperaban los padres, este no tard¨® nada en aceptar el encargo.

Tras pruebas de meses y ensayos, los raros hallaron su propio olor.

¡ª ?A qu¨¦ huelen los raros?

¡ª Es muy mediterr¨¢nea, como Sayen. Tiene una combinaci¨®n de olores c¨ªtricos y florales. Es una mezcla de jazm¨ªn, cedro, naranja y lim¨®n entre otros.

La colonia ya est¨¢ creada y lista para ser producida. ¡°Sayen siempre sonr¨ªe cuando la huele¡±, afirma Bazataqui, orgullosa de haber complacido el exigente olfato de la ni?a. Pero el proyecto no ha terminado aqu¨ª. Para poder sacarla al mercado tienen que producir un m¨ªnimo 3.000 colonias. Y para ello, han creado una campa?a de Crowdfunding con la que quieren recaudar los 27.000 mil euros necesarios para tal producci¨®n. ¡°A d¨ªa de hoy, vamos por 13.282 euros y tenemos hasta 21 de abril para lograr el objetivo¡±, afirma Bazataqui.

El 30% de los beneficios se destinar¨¢ a asegurar el futuro de la peque?a Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, l¨ªderes europeos en la investigaci¨®n del s¨ªndrome de Pallister-Killian. ¡°Esto ha sido una aventura, y no sabemos d¨®nde vamos a llegar, pero nuestro objetivo es hacer la colonia y con su venta ayudar a diferentes asociaciones. Alg¨²n d¨ªa querr¨ªamos crear la Asociaci¨®n de Pallister-killian en Espa?a¡±, afirman desde la familia.

La colonia cuenta adem¨¢s su propia melod¨ªa, que va describiendo todas las rarezas que nos definen a ritmo country-pop. La canci¨®n ha sido interpretada por Tamara Mae y la cantante invidente Catiana junto con compa?eros de la Once.

Estos 15 meses, afirman desde la familia, han sido especialmente duros. En mitad de la pesadilla que supone enfrentarse a una enfermedad desconocida para la que apenas existe apoyo desde las instituciones, Sayen ha sido para todos el motor de un proyecto que aspira a mejorar la vida de cada vez a m¨¢s personas con enfermedades raras en el mundo. El objetivo es claro: luchar contra la soledad que se siente al vivir con una dolencia desconocida. ¡°Nos han contactado muchas personas con enfermedades raras en busca de apoyo gracias a esta iniciativa, y eso ha sido lo mejor, poder ayudar entre todos a entender cada d¨ªa m¨¢s las enfermedades raras y entre todos hacerlas menos raras¡±, afirma Bazataqui.

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