D¨ªa Mundial de las Enfermedades Raras: ¡°No soy raro, ?soy ¨²nico!¡±

Me llamo ?lvaro, Alvarete para los amigos, tengo 12 a?os y dicen que soy raro, muy raro. Lo dicen porque tengo una enfermedad rara, el s¨ªndrome de los genes contiguos que me ha provocado tener otras dos enfermedades: la esclerosis tuberosa, que hace que me crezcan tumores por todo el cuerpo, y la poliquistosis renal, por lo que tengo ambos ri?ones llenos de quistes.

Nac¨ª un 14 de marzo, era mi¨¦rcoles y el sol brillaba como si fuera agosto. Mis padres eran primerizos y muy j¨®venes, apenas ten¨ªa 25 a?os mi madre y 27, mi padre. A las 12.00 horas de la ma?ana nac¨ª, ten¨ªa la cabeza con forma de pepino y los ojos muy grandes. Mis primeros meses de vida transcurrieron sin sobresaltos: comer, dormir y volver a comer. A los seis meses ya gateaba m¨¢s r¨¢pido que el perro de mi padrino y, a los 10, corr¨ªa por los pasillos de casa. A los 12 meses, dec¨ªa mis primeras palabras y jugaba con mis primos sin parar. Era muy salado, vacilaba a la gente mir¨¢ndolos de reojo y ri¨¦ndome al mismo tiempo; mi padre se tronchaba. En definitiva, era un ni?o feliz y normal. Cero raro.

Pero de pronto todo cambi¨®; un d¨ªa mir¨¦ de reojo a un m¨¦dico amigo de mi padre y el m¨¦dico, en lugar de re¨ªrse conmigo, me mand¨® un mont¨®n de pruebas. Todas daban bien y a¨²n as¨ª me mandaba m¨¢s. Mi pobre madre, embarazada, estaba agotada y asustada con tanta prueba. Recuerdo que mi padre llam¨® a su amigo a quejarse de tanta prueba, entonces el buen doctor le dijo: ¡°De acuerdo, una ¨²ltima, le haremos una resonancia de cabeza¡±.

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Recuerdo c¨®mo me durmieron en los brazos de mi padre para hacerme mi primera resonancia (llevo m¨¢s de 15), despu¨¦s entr¨¦ en el t¨²nel de aquella m¨¢quina y cuando sal¨ª, mi vida, como la conoc¨ªa, se hab¨ªa ido, me hab¨ªa dejado sin despedirse. A veces creo que sigo dormido en sus brazos y espero un d¨ªa despertarme en ellos d¨¢ndome cuenta de que todo ha sido un sue?o.

Ese fue el primer d¨ªa que o¨ª que era raro y desde entonces no paro de o¨ªrlo. ¡°Alvarete tiene una enfermedad muy rara¡­¡±, ¡°es muy raro, solo ¨¦l y ¡°x¡± m¨¢s tienen esa patolog¨ªa y con esa combinaci¨®n solo ¨¦l¡±.

A partir de entonces el mundo ha sido diferente. Mi vida transcurre de m¨¦dico en m¨¦dico, de operaci¨®n en operaci¨®n, ?me han operado cinco veces de la cabeza! Parece como si hubiera dejado de hablar, cuando hablo la gente no me entiende y cuando me hablan, no entiendo nada, es como si hablaran en chino. Adem¨¢s, siempre estoy cansado, pero no consigo dormir bien, ?es desesperante!

?Ser¨¦ de verdad tan raro como dicen? A ver, es cierto que es raro ver un ni?o tan guapo como yo. Tambi¨¦n es muy raro que tu mejor amigo sea Spiderman, siempre me acompa?a, incluso se oper¨® la cabeza conmigo. A¨²n m¨¢s raro es pasarse el d¨ªa ri¨¦ndose y qu¨¦ decir de que no me preocupa nada, me da igual qui¨¦n gane las elecciones o que baje la Bolsa.

Mi padre me cuenta que un sabio que vivi¨® hace mucho tiempo dec¨ªa que ¡°los r¨ªos tranquilos no forman estuarios, ni se precipitan violentamente sobre las rocas. Los r¨ªos tranquilos acaban encharcados. Si no hay turbulencia, no hay vida¡±. Dice que yo soy un r¨ªo bravo, que embellece por donde pasa a golpe de contracorriente, que forja grandes hombres y mujeres y que mi caudal nunca se encharcar¨¢. Dice que me ha visto sacar lo mejor de las personas con las que me cruzo, como son mis familiares, amigos, m¨¦dicos, terapeutas, profesores y voluntarios que hacen cosas extraordinarias por m¨ª.

Es cierto que me gustar¨ªa despertarme en los brazos de mi padre y que me gustar¨ªa no ser un r¨ªo bravo, pero la vida me ha dado limones y pienso exprimirlos hasta que me salga la mejor limonada del mundo, y s¨¦ que cuento con el apoyo de la gente para ayudarme a conseguirlo. As¨ª que, si te cruzas conmigo o con otro como yo, solo te pido que des lo mejor de ti mismo para ayudarme a conseguirlo, seguro que luego me lo agradecer¨¢s.

Mi madre siempre me dice que no hay otro en el mundo como yo y eso, amigos m¨ªos, seg¨²n la RAE es ser ?nico, no Raro.

*?lvaro Villanueva es el padre de ?lvaro y es fundador de Fundaci¨®n Luchadores Ava (@alvaro_villanu)