El d¨ªa a d¨ªa de un ni?o con sarcoma de Ewing: ¡°Mi hijo hoy est¨¢ bien y ma?ana, no lo s¨¦¡±

Este lunes 22 de noviembre es el D¨ªa del Sarcoma de Ewing, un tipo de c¨¢ncer ¨®seo poco habitual en ni?os, que se caracteriza por la aparici¨®n de tumores en los huesos de cualquier parte del cuerpo o en el tejido blando que los rodea. En Espa?a, se diagnostican anualmente entre 1.100 y 1.200 casos de c¨¢ncer infantil, de los que 50 son de Sarcoma de Ewing. Esta enfermedad se puede confundir con un problema traumatol¨®gico debido a golpes y contusiones o con molestias asociadas al crecimiento de los ni?os. Pero, si ¡°el dolor y la inflamaci¨®n en la zona persiste, aumenta y se acompa?a de otras se?ales, como falta de apetito y cansancio, es el momento de insistir lo que sea necesario para solicitar una prueba de resonancia de forma urgente, ya que es la ¨²nica forma de detectar este c¨¢ncer. Este sarcoma todav¨ªa se detecta poco y tarde, por lo que es fundamental m¨¢s investigaci¨®n sobre esta enfermedad, para que los m¨¦dicos tengan m¨¢s informaci¨®n al respecto y puedan derivar a los ni?os a especialistas que realicen un diagn¨®stico precoz que salve vidas, as¨ª como para descubrir nuevos tratamientos m¨¢s efectivos y menos agresivos para la salud de los ni?os¡±, explica Carmen D¨ªaz, madre de Candela, que tuvo esta enfermedad y que da nombre a la asociaci¨®n que preside, Asociaci¨®n Candela Riera.

El d¨ªa a d¨ªa con un ni?o que tiene sarcoma de Ewing depende de cada familia y de sus circunstancias. Los padres deben ¡°actuar como consideren adecuado, porque no tenemos libro de instrucciones para vivir esta experiencia. Nadie debe sentirse culpable, porque tenemos que tomar muchas decisiones que afectan a la salud de nuestros hijos y, aunque los m¨¦dicos nos asesoran e informan, lo hacemos siguiendo nuestro sentido com¨²n, conocimientos e intuici¨®n. Hagamos lo que hagamos y decidamos lo que decidamos, fue lo mejor en ese momento¡±, a?ade Carmen D¨ªaz.

La vida con un ni?o diagnosticado de sarcoma de Ewing da un vuelco y cada familia lo gestiona como puede. ¡°En mi caso, me ayud¨® acudir a una asociaci¨®n de pacientes de la enfermedad, porque pude encontrar acompa?amiento y consejo. Las asociaciones juegan un gran papel, porque ofrecen servicio de apoyo psicol¨®gico, tanto al paciente como a los familiares y disponen de trabajadores sociales que informan e indican c¨®mo proceder con tr¨¢mites administrativos relacionados con los derechos que otorga la Ley a padres de ni?os con c¨¢ncer¡±, a?ade D¨ªaz.

La vida con un hijo que tiene Sarcoma de Ewing

F¨¦lix Fern¨¢ndez de 46 a?os tiene un hijo de 16 a?os, que con 11 a?os fue diagnosticado con sarcoma de Ewing. En la actualidad, est¨¢ recuperado y continua con un tratamiento de mantenimiento para evitar reca¨ªdas. Este padre explica la experiencia con su hijo: ¡°Cuando te dan el diagn¨®stico, se te paraliza la vida; est¨¢s perdido; entras en estado de shock. A la hora de dar la noticia a tu hijo, no se lo toma igual un ni?o de 5 a?os que de 11 o de 17. Los m¨¦dicos recomiendan decirles siempre la verdad. Aunque, al principio, no se utilizan palabras como, quimioterapia o c¨¢ncer. Al final, con el tiempo, las acabas normalizando e incluyendo como parte de tu vocabulario.

Si el tratamiento lo tienes que hacer fuera de tu ciudad, se hace dif¨ªcil estar lejos de casa, como en nuestro caso, que vivimos en un pueblo de Burgos y estuvimos varios meses en Madrid. Tras la quimioterapia, hay ni?os a los que no les afecta el tratamiento y otros, como en el caso de mi hijo, a los que les bajan las defensas y pueden aparecer complicaciones, como llagas en las mucosas o falta de apetito que conlleva p¨¦rdida de peso. A las revisiones m¨¦dicas se va con miedo, aunque en mi caso, ha llegado un momento en que lo asimilas y consideras normal. Creo que el c¨¢ncer tiene un poco de cuesti¨®n de suerte, porque he visto ni?os con mal pron¨®stico que se han curado y lo contrario.

La parte positiva de la vida con un hijo con sarcoma de Ewing es que aprendes a relativizar los problemas cotidianos a los que antes dabas tanta importancia. Vives y disfrutas cada d¨ªa, porque piensas: mi hijo hoy est¨¢ bien y ma?ana, no lo s¨¦.

Yo recomendar¨ªa a los padres que tienen hijos con Sarcoma de Ewing que se olviden de la frase y si hubiera¡­ La decisi¨®n que se toma es la correcta, ocurra lo que ocurra. Una vez que se propone un tratamiento, est¨¢ bien consultar una segunda opini¨®n, pero no m¨¢s, para no complicar las cosas y cuando se opta por uno, conviene tener confianza en que es el correcto. Desde mi experiencia, recomiendo no aislarse, sino buscar ratos para compartir con personas con las que est¨¢s a gusto, porque es importante que los padres se encuentren bien para que puedan ayudar a sus hijos a recuperarse.

Lo curioso sobre el tema del c¨¢ncer infantil es que se considera una enfermedad rara, porque hay un caso por cada 200 que se producen en los adultos y debido a intereses econ¨®micos no se investiga.¡±

La voz de la esperanza para superar el sarcoma de Ewing

Soy Andrea Alonso, tengo 21 a?os y con 20 me diagnosticaron sarcoma de Ewing en la columna. Mi experiencia con el tratamiento no fue de las peores, ya que no me sent¨® muy mal, aunque los d¨ªas de la quimioterapia, me encontraba muy cansada y con n¨¢useas, pero a la semana de terminar, ya me empezaba a encontrar much¨ªsimo mejor. El tratamiento se bas¨® en 14 ciclos de quimio. Despu¨¦s, me operaron para quitarme las tres v¨¦rtebras afectadas y tras la operaci¨®n, la cual no fue nada f¨¢cil, termin¨¦ con el tratamiento y, a d¨ªa de hoy, puedo decir que ?voy ganando esta batalla!

El diagn¨®stico temprano es muy importante, sobre todo en este c¨¢ncer en concreto. Por lo que ser¨ªa relevante que se hicieran m¨¢s pruebas, adem¨¢s de simples anal¨ªticas y placas en las que esta enfermedad no se detecta. En nuestra mano, est¨¢ no aguantar dolores hasta el punto de no soportarlo m¨¢s e insistir en que te hagan las pruebas necesarias hasta dar con el diagn¨®stico correcto.

Recomendar¨ªa a las personas que est¨¢n pasando por esta enfermedad que nunca pierdan el ¨¢nimo, ya que es una parte important¨ªsima en este proceso, que te ayuda a luchar hasta el final. A m¨ª, me ha ayudado el estar rodeada de la gente que quiero. En mi caso, el apoyo familiar ha sido muy valioso. Quienes pelean con nosotros d¨ªa a d¨ªa, hora a hora y segundo a segundo y nos quieren tant¨ªsimo, lo sufren, a¨²n m¨¢s, que nosotros. As¨ª que, cuidadles much¨ªsimo.

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