Bel¨¦n Rueda: ¡°En los ni?os con cardiopat¨ªas, la esperanza se escribe con may¨²sculas¡±

El peque?o Leo vive con sus padres en Guadalix de la Sierra, un pueblecito al norte de Madrid. Es, con solo tres a?os, un aut¨¦ntico superviviente, porque la cardiopat¨ªa cong¨¦nita severa con que naci¨® (un defecto del canal atrioventricular completo) le ha obligado a superar ya cinco intervenciones quir¨²rgicas: ¡°La primera, a los cuatro meses, fue para reconstruir el tabique que no se hab¨ªa formado, una comunicaci¨®n dentro de las cuatro cavidades, y dividir en dos la ¨²nica v¨¢lvula que ten¨ªa¡±, recuerda Marcos Belmar, su padre. Pero la v¨¢lvula mitral fallaba, por lo que solo dos semanas despu¨¦s le implantaron otra; luego vino el marcapasos (de adulto, porque no hacen de ni?o) y una intervenci¨®n m¨¢s para corregir una asincron¨ªa en los ventr¨ªculos, hasta que el verano pasado le implantaron una nueva v¨¢lvula de mayor tama?o. Sentados en un parque, y mientras Leo juega con un cochecito negro, se muestran agradecidos por los avances en investigaci¨®n que han hecho posible que su peque?o siga con ellos. Este lunes, 14 de febrero, se celebra el D¨ªa Internacional de las Cardiopat¨ªas Cong¨¦nitas.

¡°La verdad es que la enfermedad ha condicionado bastante su vida, porque el haber estado ingresado tanto tiempo [10 meses] le ha ocasionado un retraso madurativo a nivel cognitivo, motriz y comunicativo¡±, explica Laura Gonz¨¢lez, su madre: ¡°Leo acude a un centro de atenci¨®n temprana donde trabaja su motricidad y todo lo relacionado con la comunicaci¨®n y la masticaci¨®n, porque estuvo aliment¨¢ndose con sonda dos a?os y ha aprendido a comer m¨¢s tarde que un ni?o normal¡±. El apoyo familiar y la posibilidad de coordinar sus trabajos (Marcos trabaja por las ma?anas y ella por las tardes), han sido esenciales a la hora de conseguir que su hijo reciba siempre los cuidados que necesita.

Gracias al trabajo de muchos profesionales, la elevada mortalidad de estos peque?os ha ido reduci¨¦ndose hasta el punto de que, hoy, el 90 % de los ni?os con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas severas (y el 98 % de las no graves) alcanzan la edad adulta. Por eso, la prioridad est¨¢ ahora en conseguir mejorar su calidad de vida, ¡°para que ese beb¨¦ que lo ha pasado muy mal, cuando cumpla los 14 a?os, no tenga problemas de aprendizaje, de comportamiento o psiqui¨¢tricos asociados a diversas razones, o incluso una exclusi¨®n social porque le hayamos dicho que se quede quieto y no haga deporte¡±, cuenta el doctor Constancio Medrano, presidente de la Sociedad Espa?ola de Cardiolog¨ªa Pedi¨¢trica y Cardiopat¨ªas Cong¨¦nitas. Para ello, reivindica, se necesita aumentar la inversi¨®n en investigaci¨®n: ¡°La financiaci¨®n p¨²blica es escasa, y tenemos que tirar de la privada, como la que llega a trav¨¦s de la Fundaci¨®n Menudos Corazones¡± y la beca anual que convocan cada a?o para apoyar las iniciativas m¨¢s prometedoras. ¡°Por ejemplo, hemos trabajado mucho en investigaci¨®n en vacunas, aunque pueda parecer colateral. Porque la bronquiolitis, que es una infecci¨®n que tienen muchos ni?os, afecta m¨¢s a los ni?os prematuros y los cardi¨®patas. Y ya hay ensayos cl¨ªnicos con posibles vacunas¡±.

Impacto de la investigaci¨®n

La innovaci¨®n ha hecho que hoy en d¨ªa la mayor parte de las cardiopat¨ªas se operen con una cirug¨ªa m¨ªnimamente invasiva, por cateterismo. As¨ª ocurre con los ni?os aquejados de Tetralog¨ªa de Fallot, una de las cardiopat¨ªas m¨¢s frecuentes: ¡°Estos ni?os se operan al nacer, pero cuando son adultos necesitan otra operaci¨®n. Pues se ha sustituido el abrirles el pecho por colocarles una v¨¢lvula percut¨¢nea a trav¨¦s de un cat¨¦ter. Y con la patolog¨ªa del ductus arterioso, frecuente en beb¨¦s prematuros y que antes no se pod¨ªa operar antes de los dos a?os o los 10 kilos de peso, ahora se opera en prematuros de 800 o 1.000 gramos, lo que implica menos tiempo intubados y menos problemas neurol¨®gicos¡±, afirma Medrano.

La investigaci¨®n ha aumentado sustancialmente la calidad de vida de estos peque?os. Ni?os y ni?as que, por ejemplo, sufren hipertensi¨®n pulmonar, una patolog¨ªa que hace unos a?os les confinaba a una silla de ruedas, pero que hoy reciben f¨¢rmacos con los que llevan una vida casi normal; o aquellos con riesgo de muerte s¨²bita, gracias a la implantaci¨®n de unos desfibriladores subcut¨¢neos cada vez m¨¢s peque?os. Pero tambi¨¦n ha mejorado la cirug¨ªa neonatal, que antes ten¨ªa una mortalidad muy elevada, y ha posibilitado que sigan estando monitorizados al llegar a la edad adulta.

¡°Todo esto ha cambiado radicalmente la calidad de vida y las preocupaciones de las familias, que muchas veces ten¨ªan una situaci¨®n de absoluta desprotecci¨®n. Padres que se dec¨ªan: ¡°?C¨®mo se va a ir mi hijo un fin de semana con alguien, y que le d¨¦ una parada card¨ªaca!¡±, explica Medrano. O las hist¨®ricas limitaciones respecto a la pr¨¢ctica del deporte, que empiezan a desaparecer gracias a la investigaci¨®n, y que protagonizan la beca de Menudos Corazones de 2021: un estudio en el que se eval¨²a la situaci¨®n funcional de los pacientes con pruebas de esfuerzo, y que posibilitan que puedan empezar a practicar deporte progresivamente y con seguridad.

Es el caso, por ejemplo, de Ram¨®n, un peque?o h¨¦roe vallisoletano de siete a?os con Tetralog¨ªa de Fallot que va a nataci¨®n, aunque de momento no pueda practicar deportes de contacto: una situaci¨®n radicalmente distinta a la que vivi¨® su madre, Rosa Mart¨ªn, zamorana de 46 a?os que tambi¨¦n padece una cardiopat¨ªa (estenosis pulmonar) que hoy no tiene riesgo, pero que entonces era todo un mundo: ¡°Me llegaron a decir que no podr¨ªa tener hijos, porque mi coraz¨®n no soportar¨ªa el esfuerzo... Mi infancia fue sin extraescolares; jam¨¢s curs¨¦ Educaci¨®n F¨ªsica; iba excesivamente abrigada, porque no pod¨ªa ponerme mala ni coger un simple catarro... La verdad es que yo, ahora, como madre, veo lo aterrados que deb¨ªan sentirse mis padres, en Zamora, hace 40 a?os; entiendo su sobreprotecci¨®n y preocupaci¨®n constantes¡±.

En la inmensa mayor¨ªa de los casos, las cardiopat¨ªas se detectan durante el embarazo, aunque no fue el caso de Ram¨®n: a ¨¦l se la detectaron a los ocho d¨ªas de nacer, una jornada que acab¨® con un traslado de urgencia a Madrid y un pron¨®stico grav¨ªsimo. No pensaban que saliera adelante, pero lo hizo. ¡°El primer a?o fue el peor; estuvimos ocho meses ingresados, que se resumen en cuatro operaciones a coraz¨®n abierto, otras dos intervenciones por infecciones varias y 16 cateterismos (vamos por el 26). El 75 % del tiempo lo pasamos en la UCI¡±, recuerda su madre. Con 11 meses, volvieron a Valladolid con un beb¨¦ que solo tomaba leche y que apenas se mov¨ªa, y empezaron una lucha constante no solo para que Ram¨®n llegara a igualarse con los ni?os de su edad, sino tambi¨¦n contra las numerosas trabas de la Administraci¨®n p¨²blica.

La esperanza se escribe con may¨²sculas

No solo ha sido la investigaci¨®n la que ha evolucionado, tambi¨¦n lo han hecho los hospitales, como recuerda la actriz Bel¨¦n Rueda, presidenta de honor de la Fundaci¨®n Menudos Corazones y mam¨¢ de una ni?a con cardiopat¨ªa cong¨¦nita severa, Mar¨ªa, que muri¨® al a?o de nacer, en 1997. Mucho ha cambiado desde entonces: ¡°En el hospital p¨²blico ten¨ªamos dos visitas, a las dos y a las seis de la tarde, pero si hab¨ªa una urgencia no pod¨ªamos verlos. Pero hoy ha mejorado el tratamiento de los ni?os y de las familias, el tratamiento emocional... Los hospitales se han humanizado much¨ªsimo, porque se ha demostrado que ellos mejoran si est¨¢n con sus padres y, sobre todo si son reci¨¦n nacidos, tocan tu piel, est¨¢n contigo y escuchan tu coraz¨®n¡±. Una humanizaci¨®n que llega a las terapias, como indica Medrano, ¡°con musicoterapia, por ejemplo. Que haya unos m¨²sicos en la UCI pedi¨¢trica, tocando m¨²sica al lado de tu beb¨¦, les relaja f¨ªsicamente y disminuye el estr¨¦s, la necesidad de opi¨¢ceos, implica menor tiempo de intubaci¨®n... Y, en el ¨¢mbito de la sala de hemodin¨¢mica, tenemos un programa de risoterapia, con payasos¡±.

Hace 20 a?os, rememora Rueda, no solo eran las t¨¦cnicas las que estaban poco evolucionadas. Otro problema al que se enfrentaban las familias era la falta de informaci¨®n: ¡°Cuando naci¨® Mar¨ªa y nos dijeron que ten¨ªa una cardiopat¨ªa, no sab¨ªa ni qu¨¦ estaban diciendo ni a qui¨¦n ten¨ªa que recurrir. S¨ª, los m¨¦dicos la estaban atendiendo, pero yo no entend¨ªa muy bien c¨®mo era el proceso, ni qu¨¦ ten¨ªa que hacer con mi familia. Entonces mi hija Bel¨¦n ten¨ªa dos a?itos y no sab¨ªamos si la tendr¨ªamos que dejar con alguien y vivir en el hospital, si nos iban a dejar... hay muchas situaciones¡±. Cuando piensa en aquellos meses, recuerda c¨®mo, all¨ª, ¡°la esperanza, la fe, se escriben con may¨²sculas; se vive en el d¨ªa a d¨ªa, con cosas muy peque?as. Por ejemplo, porque despu¨¦s de las operaciones les cuesta mucho comer; les pesan todos los d¨ªas, y si un d¨ªa llegabas al hospital y te dec¨ªan que hab¨ªa engordado 200 gramos, hac¨ªamos una fiesta. Una situaci¨®n as¨ª hace que vivas muy intensamente logros que para los ni?os sanos son algo natural, y valoras situaciones, cosas y gente que se te cruzan en la vida mucho m¨¢s que si no te ha pasado nada¡±.

Adem¨¢s de las becas que convoca anualmente desde 2018, el apoyo de la Fundaci¨®n Menudos Corazones resulta fundamental para muchas familias, gracias al alojamiento gratuito para pap¨¢s y mam¨¢s que deben trasladarse a Madrid desde otras comunidades aut¨®nomas, las actividades l¨²dico-educativas dirigidas a los peque?os hospitalizados y el apoyo psicol¨®gico y emocional dentro y fuera del hospital, como atestigua Marcos, el pap¨¢ de Leo: ¡°La salud mental es fundamental para sobrellevar este tipo de situaciones. M¨¢s que nada porque la situaci¨®n de estos ni?os puede ser buena hoy, pero ma?ana no se sabe: pandemias, enfermedades pulmonares y simples constipados les afectan much¨ªsimo¡±.

La actriz no deja pasar la ocasi¨®n de mostrar su agradecimiento a los m¨¦dicos de la Seguridad Social, ¡°que cobran una miseria en comparaci¨®n con el tiempo que le dedican a los cr¨ªos y el tiempo que est¨¢n all¨ª¡±. Unos especialistas que son la punta de lanza de todo un equipo dedicado a los peque?os, como indica Medrano: ¡°En esa gran pir¨¢mide, es muy importante que la enfermera de turno de una UCI pedi¨¢trica, un s¨¢bado a las dos de la ma?ana, tambi¨¦n sea una superespecialista. Hay que formar a los equipos. Nosotros hemos hecho proyectos de cooperaci¨®n internacional en pa¨ªses como Paraguay y Nicaragua, donde vimos que el problema no estaba en los cirujanos, que eran excelentes, sino en que no dejaban trabajar a las enfermeras, no les daban formaci¨®n. Tras la operaci¨®n, hay unos momentos clave en los que no puede pasar nada, en los que todo ha de ir perfecto. Y es que, como en los castellets, los de abajo son fundamentales¡±.

De esperanza lo sabe todo Natalia Almeida, una madre brasile?a afincada en Espa?a a la que los m¨¦dicos aconsejaron abortar en la semana 21 de embarazo, tras detectar una malformaci¨®n en el coraz¨®n que consideraron incompatible con la vida. ¡°Me contaron que el coraz¨®n era demasiado grande y r¨ªgido, y que si se le permit¨ªa crecer iba a comprometer el resto de ¨®rganos; que probablemente no sobrevivir¨ªa, porque adem¨¢s iba a necesitar tres cirug¨ªas para hacer un coraz¨®n univentricular, y que no tendr¨ªa ninguna calidad de vida¡±, explica en conversaci¨®n telef¨®nica. Pero decidi¨® no abortar y buscar otra opci¨®n, que lleg¨® en la forma de una valvuloplastia fetal practicada en el hospital del Doce de Octubre, en Madrid, en la semana 23. El riesgo era grande: hab¨ªa un 70 % de probabilidades de que no funcionara... pero lo hizo. Hoy, Mateo tiene tres a?os, sufre un retraso madurativo y ha pasado por nueve operaciones, pero ¡°es un ni?o feliz, superactivo, inquieto, curioso... Empez¨® el cole en septiembre pasado, y est¨¢ muy contento¡±, dice su madre.

?Qu¨¦ deparar¨¢ la investigaci¨®n de cara al futuro? ¡°Mirar¨¢ hacia la gen¨¦tica, para que, m¨¢s all¨¢ del diagn¨®stico, sea posible identificar a los portadores de determinadas mutaciones y reemplazar el trozo de gen afectado por otro sano, y evitar as¨ª la aparici¨®n de la enfermedad. Pero tambi¨¦n la ingenier¨ªa biom¨¦dica, como la impresi¨®n 3D, relacionada con otra de las becas de Menudos Corazones: ¡°Necesitar¨ªamos tener como un armaz¨®n para sembrar c¨¦lulas y ponerte una v¨¢lvula de tu tama?o, que luego se elimine y que las propias c¨¦lulas vayan creciendo¡±, ilustra Medrano, que termina enfatizando una clave fundamental: adem¨¢s de tener la tecnolog¨ªa, esta ha de ser accesible para todo el mundo.

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