Ser padres de un ni?o con cardiopat¨ªa cong¨¦nita

Un acto tan cotidiano como cerrar la puerta de casa al final del d¨ªa y que tu familia est¨¦ dentro. T¨², tu pareja, tus hijos, tus hijas. Esto se ha convertido para Marina en un acontecimiento por el que sentirse afortunados y, despu¨¦s de hablar con ella, es f¨¢cil entender el porqu¨¦ de ese suspiro de alivio que seguramente lanzar¨¢ en el ¨²ltimo giro de la llave. Su historia hay que situarla hace tres a?os, cuando lo que parec¨ªa un virus gastrointestinal llev¨® a su hijo Javier, el peque?o de sus cuatro hijos, a pasar un a?o y medio en un hospital. El diagn¨®stico lleg¨® tras varias visitas a urgencias, una derivaci¨®n en ambulancia a un hospital m¨¢s grande que el ¨²ltimo al que acudieron y un ingreso en cuidados intensivos. ¡°Entr¨® en la UCI y tras esperar muchas horas salieron cinco m¨¦dicos a informarnos de que nuestro hijo hab¨ªa sufrido un fallo multiorg¨¢nico debido a un fallo del coraz¨®n. Nos avisaron de que no sab¨ªan si iban a poder sacarlo adelante. Fue un shock¡±.

M¨¢s informaci¨®n

As¨ª es nacer con una cicatriz en el coraz¨®n

¡°La cardiopat¨ªa cong¨¦nita es una carrera de fondo. El ni?o puede ser operado varias veces¡±

En las horas siguientes a aquella noticia, consiguieron estabilizarle. Fue entonces cuando le indujeron un coma que durar¨ªa casi un mes para que su coraz¨®n pudiera funcionar a trav¨¦s de una m¨¢quina. Cuenta Marina que en aquel periodo de tiempo eterno y dur¨ªsimo tuvieron muchos sustos hasta que, por fin, vieron la luz al final del t¨²nel. ¡°Aunque los m¨¦dicos no eran muy optimistas, parec¨ªa que finalmente hab¨ªa respondido bien y le pod¨ªan quitar la m¨¢quina que hac¨ªa funcionar su coraz¨®n. Y tras unos d¨ªas en planta pudimos irnos a casa¡±. Pero a los pocos d¨ªas del regreso, volvieron los mismos s¨ªntomas y tuvo que ingresar de nuevo. Esta vez, con la inclusi¨®n de Javier, que entonces ten¨ªa dos a?os y medio, en una lista de trasplantes. Inicialmente los m¨¦dicos pensaron que lo de su hijo podr¨ªa ser un problema cardiaco derivado de una infecci¨®n por un tipo de virus com¨²n en los ni?os ¨Cel parvovirus humano B19¨C, pero ocurri¨® que, durante este segundo ingreso, su hermano Ignacio, un a?o mayor, empez¨® a manifestar los mismos s¨ªntomas. Acudieron a urgencias pensando que ser¨ªa, esta vez s¨ª, una gastroenteritis, pero salieron de la consulta con un nuevo diagn¨®stico de cardiopat¨ªa. Se confirmaba que ambos sufr¨ªan una cardiopat¨ªa cong¨¦nita. ¡°Imagina: yo estaba ingresada con Javier y, al mismo tiempo, le dan a mi marido esta noticia con Ignacio. Fue un jarro de agua fr¨ªa, no dej¨¢bamos de preguntarnos qu¨¦ clase de broma macabra era esto¡±.

Seg¨²n datos de Menudos Corazones, fundaci¨®n de referencia nacional de apoyo a esta problem¨¢tica, alrededor de 4.000 ni?os y ni?as son diagnosticados cada a?o en Espa?a con alg¨²n tipo de cardiopat¨ªa cong¨¦nita. Es decir, cada d¨ªa nacen en Espa?a 10 beb¨¦s con esta patolog¨ªa cr¨®nica. La cifra ayuda a tomar conciencia de su enorme incidencia, pero son las historias de las familias que hay detr¨¢s de esos n¨²meros las que nos abren los ojos a una realidad a la que cuesta mirar sin pararse antes a coger aire. Suspirar. Tras hablar con Marina, llamo a Vanesa. Vive en Oviedo y tiene una hija de 10 a?os con una cardiopat¨ªa cong¨¦nita detectada en el ¨²ltimo trimestre de embarazo. Fue en una ecograf¨ªa 4D que decidieron hacer para ver m¨¢s de cerca a su hija; m¨¢s por lo emocional del procedimiento que buscando un diagn¨®stico. ¡°Est¨¢bamos en la consulta los tres, mi hija mayor, mi marido y yo, y en el ec¨®grafo empezaron a aparecer colorines que les pusieron en alerta de que pasaba algo. Recuerdo perfectamente ese d¨ªa: 19 de enero de 2010¡±. Les derivaron a urgencias del hospital de referencia, pero de all¨ª acabaron emprendiendo viaje a Madrid para una mejor valoraci¨®n de lo que parec¨ªa una malformaci¨®n en el coraz¨®n. ¡°En el Hospital 12 de Octubre nos dieron la peor noticia que pod¨ªan habernos dado: nuestra hija ten¨ªa una cardiopat¨ªa de las m¨¢s graves que hay¡±. Vanesa recita de carrerilla el diagn¨®stico: S¨ªndrome de ventr¨ªculo izquierdo hipopl¨¢sico asociado a atresia mitroa¨®rtica. A d¨ªa de hoy no tiene cura y los tratamientos e intervenciones que le hacen a Gemma desde su nacimiento son paliativos.

El camino hacia la aceptaci¨®n del diagn¨®stico

Desde el momento del diagn¨®stico, ya sea durante el embarazo o tras el nacimiento, la vida conocida hasta entonces para estas familias salta por los aires. Toca redise?ar un universo en el que encajar las intervenciones quir¨²rgicas y/o terap¨¦uticas, las hospitalizaciones, los f¨¢rmacos ?¨Ctomados de forma puntual o cotidiana¨C y las revisiones peri¨®dicas, que ser¨¢n m¨¢s que una nueva terminolog¨ªa hasta que su hija o hijo se convierta en adulto ¨Co, incluso, m¨¢s all¨¢¨C. ¡°Te dan tanta informaci¨®n, tan r¨¢pido, tienes tantos sentimientos contradictorios, que todo se vuelve surrealista. No puedes creerte lo que te est¨¢n diciendo. Es horrible¡±, cuenta Vanesa. El apoyo emocional desde ese derrumbe inicial ser¨¢ fundamental para que las familias puedan afrontar el diagn¨®stico y, a partir de ah¨ª, comenzar a (re)construirse.

¡°Cuando los padres reciben el diagn¨®stico durante el embarazo, una de las situaciones que verbalizan m¨¢s frecuentemente es la sensaci¨®n de incertidumbre. Ya no s¨®lo durante el embarazo, sino la sensaci¨®n permanente de no saber qu¨¦ pasar¨¢ despu¨¦s, c¨®mo ser¨¢ su calidad de vida, qu¨¦ necesitar¨¢, si tendr¨¢n la capacidad de apoyar a su hijo o hija. En este momento hay muchas preguntas que todav¨ªa no tienen respuesta, las respuestas van llegando poco a poco¡±, explica Ana Bel¨¦n Hern¨¢ndez, psic¨®loga de Menudos Corazones. A Vanesa esa incertidumbre tras el diagn¨®stico la llev¨® a plantearse en muchos momentos interrumpir el embarazo, incluso fuera de Espa?a. ¡°Sent¨ªa que la vida ya era bastante dura como para que la ni?a afrontara este problema. Adem¨¢s, ten¨ªa otra hija a la que atender y no sab¨ªa si ser¨ªa capaz de abarcar todo. A d¨ªa de hoy, no tengo garantizado el futuro de mi hija, no s¨¦ si Gemma podr¨¢ a llegar a la vida adulta, y esto hace que te plantees mucho las cosas¡±.

Otros sentimientos habituales son el miedo, la inseguridad y la culpa. Sobre la culpa dice Marina que lo primero que pens¨® cuando le dieron el diagn¨®stico de sus hijos fue preguntarse qu¨¦ hab¨ªan hecho mal. ¡°No ten¨ªamos a ning¨²n familiar cercano que hubiera sufrido esto. Nos cuadraba mucho m¨¢s que fuera un virus que una cardiopat¨ªa cong¨¦nita. La sensaci¨®n era de incredulidad, y el pensamiento continuo era qu¨¦ hab¨ªamos hecho mal para que ocurriera esto dos veces¡±. Seg¨²n la psic¨®loga de Menudos Corazones, el objetivo debe ser llegar a la aceptaci¨®n de la situaci¨®n, pero alcanzarlo requiere tiempo y una labor de escucha interior, de comprensi¨®n de las emociones, de centrarse en lo que s¨ª se puede controlar y enfocarse en el d¨ªa a d¨ªa, intentando no anticipar. Con el objetivo de dar visibilidad a las emociones m¨¢s habituales que llegan con el impacto del diagn¨®stico y aportar algunas pautas para afrontarlo, Menudos Corazones ha lanzado el v¨ªdeo Cardiopat¨ªas cong¨¦nitas: el impacto del diagn¨®stico, como parte del proyecto Un hogar y atenci¨®n psicol¨®gica para ni?os con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas y sus familias en situaci¨®n de riesgo y desigualdad.

Destaca Ana Bel¨¦n que cada familia es un mundo a la hora de afrontar las cosas: ¡°Hay para quienes el momento m¨¢s complicado es el diagn¨®stico, pero luego gestionan bien el resto del camino; hay quienes afrontan peor los momentos de las cirug¨ªas; familias que no saben c¨®mo tratar el tema con los hermanos de la ni?a o el ni?o afectados. Los m¨¦dicos van aportando informaci¨®n de lo que puede ir sucediendo, de lo que va pasando, y es importante que padres y madres puedan poco a poco ir centr¨¢ndose en la cardiopat¨ªa y en lo que su hija o hijo necesita concretamente¡±. ?Cu¨¢l es el papel de una psic¨®loga? Responde Ana Bel¨¦n que no hay una respuesta sencilla pero su labor es fundamentalmente escuchar y acompa?ar a las familias en este tr¨¢nsito. ¡°Intentar que sientan que no est¨¢n solos en esta situaci¨®n, que se sientan escuchados, que puedan tener espacios para hablar de sus emociones, de c¨®mo est¨¢n gestionando la experiencia y buscar con ellos y ellas las herramientas que les ayuden a manejarla. Ser esa mano tendida con la que sientan que pueden contar¡±.

El apoyo log¨ªstico y la importancia de una red

Adem¨¢s del apoyo emocional que Marina y su familia recibieron, cree que ha sido fundamental tener una red de apoyo de familiares y amigos (¡°Siempre hab¨ªa alguien dispuesto a echar un cable¡±), pero tambi¨¦n vivir en la misma ciudad en la que estuvo ingresado su hijo. Para Vanesa, como para otras muchas familias que deben llegar desde diversos puntos de Espa?a, las hospitalizaciones de Gemma tuvieron un impacto enorme en su familia. Primero, tuvieron que volver a Madrid un mes antes de que naciera la ni?a, para asegurar que el parto transcurriera en un hospital de referencia en cardiopat¨ªas cong¨¦nitas y poder intervenir. ¡°Si llega a nacer en Oviedo, hubiera muerto porque no hubiera sido posible este nivel de intervenci¨®n pedi¨¢trica¡±. Tras el nacimiento estuvo once meses viviendo en Madrid junto a su madre, separada de su hija mayor y de su marido. En ese primer periodo en Madrid, Gemma pas¨® por dos intervenciones a coraz¨®n abierto, y antes de cumplir los cuatro a?os ya hab¨ªa pasado por otras dos operaciones m¨¢s, revisiones con hospitalizaci¨®n y un sinf¨ªn de cateterismos. A una casa alquilada con sus propios medios en Aluche le siguieron una casa ofrecida por la Asociaci¨®n de padres y amigos de Cardiopat¨ªas Cong¨¦nitas (APACI), y otra que puso a su disposici¨®n Menudos Corazones, que adem¨¢s de acompa?ar y apoyar emocionalmente a las ni?as, ni?os y j¨®venes con cardiopat¨ªas cong¨¦nitas de toda Espa?a y a sus familias, ofrecen alojamiento gratuito a familias que han de desplazarse a Madrid por la hospitalizaci¨®n de sus hijos e hijas.

El trasplante de Javier llegaba hace dos a?os y desde entonces toma medicaci¨®n y est¨¢ inmunodeprimido. Su hermano s¨®lo ha requerido tratamiento farmacol¨®gico pero, en su caso, la cardiopat¨ªa es mucho m¨¢s leve. ¡°Ambos hacen vida totalmente normal, con mucho cuidado, pero tan normal que la gente se sorprende al ver a Javier¡±. En el caso de Gemma, la hija de Vanesa, intentan que lleve la vida m¨¢s normal posible dentro de sus limitaciones: se ha sometido a tantos cateterismos que tiene las v¨ªas centrales encalladas. El ¨²ltimo cateterismo que le hicieron tuvo que ser a trav¨¦s del h¨ªgado. Tambi¨¦n se ha sometido en estos a?os a dos cirug¨ªas en el diafragma izquierdo, y la parte inferior del pulm¨®n izquierdo la tiene inservible. Lleva un tap¨®n g¨¢strico (no come nada por la boca) y en la ¨²ltima intervenci¨®n de coraz¨®n, hace cinco a?os, se volv¨ªa a casa con una traqueotom¨ªa. ¡°Para poder quitarle esta traqueotom¨ªa llevamos tres cirug¨ªas de cuerdas vocales. Son los da?os colaterales de su cardiopat¨ªa¡±, explica su madre, quien asegura que su hija lo lleva con una naturalidad que es abrumadora.

Tanto Marina como Vanesa se muestran optimistas. No s¨®lo se nota en sus voces, alegres, tambi¨¦n lo demuestran con sus palabras: huyen tanto de la victimizaci¨®n como de la idealizaci¨®n, y aseguran que centrarse en el d¨ªa a d¨ªa les ayuda a seguir hacia delante. ¡°Hacia atr¨¢s ni para coger impulso¡±, dice riendo Vanesa. Marina siente que lo que les ha pasado les ha ayudado a apreciar lo realmente importante. ¡°Ahora valoramos mucho m¨¢s las cosas peque?itas, tan cotidianas que antes nunca nos deten¨ªamos en ellas. Todas las noches nos vamos a dormir agradecidos de estar cada uno en su cama¡±. Tras escuchar sus historias lo mejor que puede hacerse es prestar atenci¨®n a esos peque?os detalles en los que se esconde realmente la vida. Y agradecer cuando cerramos la puerta de casa cada noche con todos nosotros dentro.

Puedes seguir De mamas & de papas en Facebook, Twitter o suscribirte aqu¨ª a la Newsletter.