Catorce madres que perdieron a sus hijos de c¨¢ncer hacen el Camino de Santiago para visibilizar la enfermedad
Las mujeres, que agotaron todos los tratamientos con sus ni?os, reclaman m¨¢s investigaci¨®n para que no mueran m¨¢s menores con tumores malignos
No se conoc¨ªan hasta hace unos a?os, pero en poco tiempo se han convertido en confidentes, consejeras y, sobre todo, en personas que se entienden. Son madres que se unieron por un mismo motivo: todas hab¨ªan perdido a sus hijos por c¨¢ncer infantil. Se encontraron por redes sociales y crearon un grupo que cada vez es m¨¢s grande. Ahora, lo conforman m¨¢s de 50 mujeres. Las ganas de conocerse, ponerse cara y sobre todo, expresar sus sentimientos con personas que han pasado por lo mismo, ha sido lo que ha llevado a 14 de ellas a hacer juntas el Camino de Santiago. Todo con un ¨²nico prop¨®sito: dar mayor visibilidad a la investigaci¨®n de esta enfermedad que ha marcado sus vidas.
Cada a?o, en Espa?a, m¨¢s de 1.200 ni?os son diagnosticados con c¨¢ncer infantil y el 20% de ellos no consigue superar la enfermedad, seg¨²n datos de la Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer. A pesar de que se han invertido millones de euros en su investigaci¨®n, los tumores malignos son la segunda causa de muerte de ni?os en Espa?a y la primera por enfermedad. Daniela Mart¨ªnez (37 a?os) es una de las madres que comenz¨® la ruta el pasado martes 4 de octubre y, tambi¨¦n, la portavoz del grupo durante viaje: ¡°Se invierte en que los pacientes tengan una mejor calidad de vida, pero en c¨¢ncer infantil, espec¨ªficamente, no. Hay algunos tipos de tumores malignos que no est¨¢n siendo investigados por nadie y lo peor es que sigue sin haber cura¡±, relata por tel¨¦fono a EL PA?S pocos kil¨®metros antes de alcanzar su meta, Santiago de Compostela.
Su hija Corina falleci¨® a los nueve a?os despu¨¦s de luchar durante un a?o contra la enfermedad. Ten¨ªa un osteosarcoma, un tipo de c¨¢ncer en los huesos. Se someti¨® a una cirug¨ªa de f¨¦mur en la que le quitaron parte del hueso y le pusieron una pr¨®tesis; y a otra m¨¢s para quitar la met¨¢stasis pulmonar. Super¨® la enfermedad y estuvo un a?o libre de c¨¢ncer. Pero despu¨¦s, volvieron las malas noticias. ¡°Tuvo una reca¨ªda muy explosiva. Ten¨ªa una recidiva en la otra pierna y otra vez en los pulmones¡±, relata Mart¨ªnez. Nada se pudo hacer por ella, el tratamiento no funcion¨®, ya no hab¨ªa m¨¢s que hacer, y falleci¨®. La madre de Corina reclama m¨¢s investigaci¨®n para que cada vez mueran menos ni?os: ¡°Nosotras ya no podemos hacer nada por nuestros hijos, pero hay muchos que est¨¢n todav¨ªa luchando por sobrevivir¡±.
La historia de Am¨¦rica Luna (47 a?os) tuvo el mismo final. A su hija Luc¨ªa le diagnosticaron leucemia cuando ten¨ªa cuatro a?os. A pesar de que la sometieron a varios tratamientos, ninguno de ellos funcion¨®. La enfermedad resist¨ªa a todo. Los m¨¦dicos le dieron cinco semanas de vida en las que sus padres se volcaron para hacer feliz a la menor. ¡°Nos dio tiempo a hacer un mill¨®n de planes con ella: nos fuimos de vacaciones, al parque de atracciones... Fueron cinco semanas en las que hubiese dado tiempo suficiente para ponerle un nuevo tratamiento, pero no exist¨ªa y tuvimos que quedarnos de brazos cruzados y dejarla morir¡±, narra Luna mientras descansa en un albergue de Palas de Rey (Lugo). Cuando los tratamientos se acaban, ya no hay nada que hacer. La madre de Luc¨ªa intent¨® todo lo posible: ¡°Al final nos recomendaron que para cinco semanas que le quedaban, que fuese feliz... Pero sientes que podr¨ªas haber hecho m¨¢s¡±.
Con siete a?os, Ibai no le pudo ganar la batalla a un rabdomiosarcoma embrional. Pas¨® por cuatro protocolos diferentes de quimioterapia combinada con radioterapia durante 14 meses, que no funcionaron. Maite Molina (35 a?os) se emociona al recordar a su hijo: ¡°Ya no hab¨ªa m¨¢s opciones. La muerte sucedi¨® en 24 horas. ?l estaba lleno de vida y de ilusi¨®n... De haber habido un tratamiento, estoy segura de que se hubiese curado, pero el bicho gan¨® terreno en su cuerpecito¡±. Aunque para ella no est¨¢ siendo f¨¢cil realizar el Camino de Santiago, las ganas de visibilizar la falta de tratamientos y de investigaci¨®n son suficientes para pelear y llegar juntas hasta la plaza del Obradoiro.
Izarbe Gil estuvo luchando durante m¨¢s de cuatro a?os contra el sarcoma de Ewing ¡ªc¨¢ncer en los huesos¡ª. Ten¨ªa 16 a?os cuando se lo diagnosticaron y tras numerosas reca¨ªdas, falleci¨® a los 20. Tanto ella como su madre, Susana M¨¢rquez (51 a?os), revolucionaron las redes sociales con un mensaje: Girasoles para Izarbe, una campa?a para visibilizar la falta de financiaci¨®n en las enfermedades raras. ¡°El problema fue que se fueron acabando los tratamientos y cuando se acaban, ya no hay nada m¨¢s que hacer. La investigaci¨®n es muy necesaria¡±, subraya M¨¢rquez.
Ahora, todas ellas recorren juntas el Camino de Santiago. La muerte de sus hijos les uni¨® en el duelo y han acabado creando un t¨¢ndem inquebrantable. ¡°Me siento tan comprendida y el apoyo es fundamental... Todas nos entendemos tan bien, porque al final hemos pasado por lo mismo. Nadie mejor que ellas comprende mis bajones¡±, explica Molina.
Para las madres, sigue habiendo mucho tab¨² alrededor del c¨¢ncer infantil y ¡°como nadie habla, nadie lo investiga¡±. Todas ellas reclaman que la sociedad sea m¨¢s part¨ªcipe de lo que ocurre. Da igual la situaci¨®n econ¨®mica que se tenga o cuanto se luche por alcanzar la cura, si no hay tratamientos, nada se puede hacer para salvar la vida de los m¨¢s de 200 ni?os que mueren al a?o con la enfermedad. ¡°No pueden seguir muriendo menores solo porque no se haya investigado...es inhumano¡±, concluye M¨¢rquez.
El viernes, poco antes de la hora de comer, alcanzaron su objetivo juntas. A su llegada a la Plaza del Obradoiro no estaban solas. Muchas personas se acercaron hasta ah¨ª para recibirles y agradecerles el esfuerzo. ¡°He sentido a mi hijo conmigo y la fuerza que me ha transmitido¡°, relata Molina por tel¨¦fono a los pies de la catedral de Santiago. ¡°He cumplido mi prop¨®sito principal. Estoy muy emocionada¡±, a?ade.
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