C¨®mo apoyar a un ni?o con discapacidad visual

Cuando la vida no trae lo que uno esperaba puede parecer que todo se derrumba. Es el caso, por ejemplo, de los padres que tienen un beb¨¦ ciego o con alg¨²n grado de discapacidad visual. Tras el diagn¨®stico, todo cambia en un segundo y toca reinventarse. ¡°No es algo que deseemos en nuestras vidas; es una faena, y duele¡±, explica Luc¨ªa Machota, madre de Romeo, de 7 a?os, que naci¨® ciego. Seguidamente, la divulgadora en redes sociales sobre discapacidad visual ¡ªconocida en Instagram como @lucialovesromeo, perfil con m¨¢s de 217.000 seguidores¡ª, a?ade: ¡°Sin embargo, el aprendizaje diario que trae consigo es incre¨ªble. Nos ense?a a valorar las peque?as cosas que, a menudo, pasan desapercibidas en la rutina acelerada que vivimos, como descubrir el poder de sentir lo que la vista nos anula, lo cual resulta una experiencia incre¨ªble y transformadora¡±.

Pero, ?por d¨®nde empezar cuando se descubre que tu beb¨¦ no ve? ¡°Siempre insisto en que el tiempo es clave. El duelo es un proceso inevitable y personal. Cada cual necesita su propio ritmo para recorrerlo. Sin embargo, quiero recalcar la importancia de no dejar de trabajar en nuestros peque?os mientras lo enfrentamos¡±, a?ade Machota.

Eludir compararse con la situaci¨®n de otras personas es fundamental para evitar el sufrimiento. ¡°Ver a familias felices en el parque me romp¨ªa por dentro. Pero entend¨ª que cada uno es como es y que, desde el primer momento, estamos inmersos en la diversidad. Aprender a aceptar esta realidad es un paso muy dif¨ªcil, pero fundamental, que acaba por llegar¡±, recuerda esta madre, que tambi¨¦n se?ala la importancia de pedir ayuda sin miedo para no sentirse desamparados. ¡°Hablar del tema con m¨¢s personas en la misma situaci¨®n para crear comunidad es una forma de terapia, como con el grupo de WhatsApp que tenemos, llamado Crecer y florecer, con un mont¨®n de familias de toda Espa?a donde la uni¨®n nos fortalece y nos permite avanzar, re¨ªr, llorar y compartir informaci¨®n sobre becas, ayudas o apoyos¡±, contin¨²a Machota.

Patricia Catal¨¢n es madre de Bosco, un ni?o que naci¨® con albinismo, un trastorno gen¨¦tico que produce una reducci¨®n o ausencia total del pigmento mel¨¢nico de piel, pelo y ojos. Ella destaca la importancia de buscar una asociaci¨®n espec¨ªfica de apoyo familiar: ¡°Recuerdo el momento del diagn¨®stico de mi hijo como un jarro de agua fr¨ªa, pero al contactar con la ONCE y ALBA [asociaci¨®n para ayuda a personas con albinismo], el miedo que ten¨ªamos comenz¨® a ser menor¡±. ¡°Decidimos normalizar la situaci¨®n en nuestro entorno y contarlo para que todos supieran c¨®mo actuar, as¨ª como permitirles preguntar lo que necesitaran saber sobre el tema¡±, explica. Catal¨¢n describe c¨®mo se dio cuenta de que su beb¨¦ ten¨ªa una deficiencia visual: ¡°Mi marido y yo tuvimos una conversaci¨®n cuando Bosco hab¨ªa cumplido 3 meses. Yo ya hab¨ªa percibido que no me miraba al darle el pecho, a¨²n no controlaba sus ojos, se mov¨ªan de un lado a otro como un p¨¦ndulo, no fijaba la vista, se asustaba mucho con los ruidos y la luz del sol le molestaba much¨ªsimo, por lo que decidimos coment¨¢rselo a su pediatra¡±.

Cuando en una familia nace un ni?o con discapacidad visual, la vida da un giro al que hay que adaptarse: ¡°Todas las fantas¨ªas e ilusiones que se hab¨ªan experimentado a lo largo del per¨ªodo de gestaci¨®n se vienen abajo y los padres tienen que aprender a afrontar la nueva realidad que se les plantea¡±, sostiene Carmen Herrero, psic¨®loga de la ONCE. ¡°Necesitan conocer lo que pueden y deben hacer. Su mayor inquietud es saber si ser¨¢n capaces de atender a su beb¨¦ y entender sus necesidades b¨¢sicas espec¨ªficas¡±, a?ade la experta. La situaci¨®n cambia favorablemente con el tiempo, seg¨²n asegura Herrero: ¡°Las primeras emociones, como la tristeza, la preocupaci¨®n, el enfado o, incluso, el rechazo, evolucionan hacia la aceptaci¨®n de la situaci¨®n y los padres comienzan a ser capaces de aplicar sus recursos para afrontarla¡±. Esta especialista recomienda varios pasos a seguir: ¡°Acudir a las sedes de la ONCE para ser atendidos por los equipos de atenci¨®n temprana (psic¨®logos, trabajadores sociales y maestros) y, lejos de sobreproteger a los ni?os, potenciar su autonom¨ªa, para que hagan cosas por s¨ª mismos¡±.

Estos equipos de especialistas se ocupan de garantizar el desarrollo ¨®ptimo del ni?o. ¡°En primer lugar, los ni?os y ni?as que se sospecha que puedan tener alg¨²n problema visual son derivados a su pediatra y a un especialista en oftalmolog¨ªa para obtener un diagn¨®stico¡±, explica F¨¢tima Bello, maestra del equipo de atenci¨®n temprana de la ONCE. ¡°Cuando se detecta alguna patolog¨ªa, sin importar el grado de visi¨®n, ya que cuando son beb¨¦s no siempre es posible evaluarlo con precisi¨®n, se realiza una valoraci¨®n inicial de la situaci¨®n familiar y personal del ni?o por parte del trabajador social y el psic¨®logo¡±, a?ade. Despu¨¦s, si se considera preciso, se asigna un profesional de atenci¨®n temprana que trabajar¨¢ con el menor y la familia. ¡°Ayudamos a los peque?os a crecer en un sentido amplio, lo que incluye el aprendizaje continuo de nuevas habilidades y destrezas que faciliten la evoluci¨®n cognitiva y les permitan vivir en sociedad¡±, detalla Bello.

¡°Es un largo camino en el que, en ocasiones, se requiere ense?arles de otra manera, porque su percepci¨®n de los objetos y del mundo est¨¢ condicionada por su grado de visi¨®n. De forma que, en general, adquieren una mayor relevancia el sentido del tacto y el o¨ªdo a la hora de adquirir conocimientos¡±, describe Bello. Este seguimiento se mantiene a lo largo de la vida de las personas con discapacidad visual, seg¨²n las necesidades espec¨ªficas de cada caso. ¡°El objetivo es ofrecer a los familiares un espacio para compartir sus sentimientos y brindar apoyo, para fortalecer los recursos personales y familiares necesarios en la crianza de su hijo, ya que esto es clave para su adecuado desarrollo e integraci¨®n en los distintos entornos y a lo largo del tiempo que sea preciso¡±, se?ala la especialista.