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Ni?os con discapacidad
Opini¨®n
Texto en el que el autor aboga por ideas y saca conclusiones basadas en su interpretaci¨®n de hechos y datos

Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser el padre que debo tengo que abstraerme de la realidad y contemplarla como un analista

Tras a?os nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos de autoprotecci¨®n y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde que naci¨®, 16 a?os ya, con la m¨¢s absoluta tranquilidad

Ni?os con discapacidad
?lvaro Villanueva disfruta de un momento con su hijo Alvarete, de 16 a?os.

Querido Alvarete,

El otro d¨ªa Yaiza, tu profesora, nos escrib¨ªa una carta, muy bonita, para darnos ¨¢nimo de cara a una intervenci¨®n que ten¨ªas. En la carta escrib¨ªa sobre lo que significabas para ella, entre las muchas cosas que puso me qued¨¦ con la siguiente frase: ¡°¡­ Junto a Alvarete comenzamos septiembre con noticias m¨¦dicas y con intervenciones. Puede ser que esto nos asuste, pero es verdad que nunca nos olvidamos de lo valiente que es, cada sonrisa que nos transmite es un aliento de que todo est¨¢ bien. Debemos quedarnos siempre con su vitalidad, con sus ganas de saltar, con su inquietud y con su manera de trasmitirnos cari?o¡±.

Es complicado explicar lo que siento. Llevamos tantos a?os nadando a contracorriente que lo hemos interiorizado como algo natural, pero no deber¨ªa serlo. Me cuesta entender los mecanismos que he desarrollado para autoprotegerme y poder hablar de tu situaci¨®n con la m¨¢s absoluta tranquilidad. Algunos podr¨ªan pensar que he perdido la sensibilidad, pero nada m¨¢s lejos de la realidad. Para poder ser el padre que debo ser tengo que ser capaz de abstraerme de la realidad y contemplarla como un mero analista. Mi condena es vivir atado a un papel que debo interpretar a la perfecci¨®n porque el amor es algo m¨¢s que besos y caricias.

Vivimos atados al pasado, nos condiciona y vuelve una y otra vez. Parece como si el pasado fuera m¨¢s r¨¢pido que el futuro y siempre nos alcanzara. Nos afecta demasiado e incluso intentamos solventar sus problemas en lugar de centrarnos en los actuales. Olvidamos que el pasado no va a ir a ninguna parte, por lo que no deber¨ªa de atormentarnos. Cuando le¨ª el cap¨ªtulo en el libro de tu madre Luchadores, de la fundaci¨®n Ava, en el que cuenta tu historia, me percat¨¦ de que cuando nos referimos al pasado no tenemos la verdad plena, aunque as¨ª lo creamos sin un atisbo de mala fe. No guardamos recuerdos completos, sino que los reconstruimos a partir de piezas sueltas. Ese pegamento que las junta por arte de magia y las convierte en una historia completa siempre llevar¨¢ un cierto sesgo.

Por eso es tan importante tener una actitud positiva ante la vida, pues har¨¢ que el pegamento impregne los recuerdos con un aroma especial, que podr¨¢ suavizar los malos recuerdos y enfatizar los buenos, haciendo posible que, si no somos capaces de dejar el pasado atr¨¢s y este acaba alcanz¨¢ndonos, no haga mella en nosotros, al menos negativa. Por eso sigo recordando las calles de Grenoble con cari?o y no me he olvidado de decir caf¨¦ noir et croissant, a pesar de los momentos tan complicados que vivimos esos d¨ªas a tu lado.

A raz¨®n de mi ¨²ltima carta, alg¨²n amigo me comentaba que era muy cruda y me preguntaba si yo estaba bien. Creo que pensaban que hab¨ªa perdido esa actitud que me ayuda a ver las cosas de otro color. Se preocupan por m¨ª, lo cual agradezco much¨ªsimo. Sentir el cari?o de las personas que tienes cerca es una de las mejores experiencias que existen, todos queremos ser amados. Pero describir de vez en cuando lo crudo no es necesariamente debido a estar pasando un mal momento, m¨¢s bien es para evitar pasarlo. Todos necesitamos liberar nuestra carga interna y mi manera de hacerlo es con la escritura. Adem¨¢s, opino que no ser¨ªa realista ni justo con otros que pasan por situaciones parecidas intentar aparentar que todo es un camino de rosas, ya que de vez en cuando hay rosales.

Puede que lo dif¨ªcil de entender es que, a pesar de que la vida no est¨¢ siendo como esperaba pues llevas muy enfermo 16 a?os con todas sus noches, soy muy feliz por muchos motivos: sigo teni¨¦ndote a mi lado, nos dijeron que no estar¨ªas mucho con nosotros; me abrazas y me sonr¨ªes todos los d¨ªas, no perdonas uno; tu madre, a la que adoro y con la que hago un equipazo; tus hermanas, que se han convertido en el motor de mi coraz¨®n; la familia, que nos apoya; las personas buenas con las que vamos encontr¨¢ndonos por el camino y que nunca imagin¨¦ que existieran en tal cantidad.

Con respecto a este ¨²ltimo punto, el otro d¨ªa me dec¨ªa entre risas un amigo que no pod¨ªa tener tantos amigos ¨ªntimos. Que me pasaba el d¨ªa diciendo que este u el otro eran ¨ªntimos amigos y que solo se pod¨ªa tener un n¨²mero limitado de ellos, como su propio nombre indica. Seguramente tenga raz¨®n, pero si los conociera y viera lo que son capaces de hacer por ayudar, incluso sin vernos tan a menudo como requerir¨ªa el t¨¦rmino, se dar¨ªa cuenta de que merecen ser llamados as¨ª, a pesar de la distancia. Nunca me cansar¨¦ de decir que tu enfermedad me ha hecho conocer lo mejor de las personas.

Efectivamente, como dice tu profesora, el a?o acad¨¦mico ha empezado con sobresaltos: pruebas, intervenciones, resultados, tensi¨®n¡­ La monta?a rusa de emociones en la que estamos subidos tu madre y yo es para vivirla, pero con el tiempo hemos aprendido a llevar con resignaci¨®n las subidas y a disfrutar de las bajadas con los brazos abiertos. Personas como Yaiza o como Junior, responsable de actividades de fundaci¨®n Ava, que nos muestran su amor incondicional hacia ti hacen que todo sea m¨¢s sencillo.

Te quiero.

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