Olvido institucional, desinformaci¨®n y silencio: el c¨®ctel que condena a los mayores con demencia en M¨¦xico

Ricardo Robles es la excepci¨®n a la regla en un pa¨ªs que nunca ha querido ver a sus pacientes con demencia. Aunque sean 1,8 millones de mexicanos y el 60% de ellos padezca Alzheimer, la falta de recursos de la sanidad p¨²blica, el silencio de las familias y la desinformaci¨®n les est¨¢ condenando al olvido.

Robles tiene 95 a?os y vive en una casa baja con jard¨ªn en la alcald¨ªa de Tlalpan, al sur de Ciudad de M¨¦xico. Sufre deterioro cognitivo leve ¡ªla etapa previa a la demencia¡ª, artrosis, problemas de pr¨®stata, y no puede agacharse ni erguirse demasiado por una vieja fractura en la cadera. Aun as¨ª, dice, es feliz y est¨¢ contento con lo que tiene. A las seis de la ma?ana, cuando se despierta, su cuidadora Dulce le deja la ropa del d¨ªa en la andadera. Mientras ella le cambia el calz¨®n desechable, le ayuda a ponerse los pantalones y le ata los zapatos, ¡°¨¦l solito¡± se abotona la camisa, se peina y se aperfuma. Despu¨¦s, su mujer, Lupita, le acompa?a al patio de casa y, entre rosales y siemprevivas, hace su primera ronda de actividad f¨ªsica, levanta ¡°sus pesitas¡± y hace sus ejercicios para las piernas. Unos minutos antes de las tres llega su momento favorito del d¨ªa. Dulce trae la computadora a la mesa del comedor y le conecta a la clase virtual del Centro Mexicano Alzh¨¦imer, en la que lleva ya tres a?os. En la pantalla se encuentra con otros 10 pacientes, cada uno en una fase distinta de la demencia.

Durante los primeros quince minutos realizan ejercicios f¨ªsicos. Robles, obediente pese a sus achaques, hace el esfuerzo de llevar la barbilla hasta el hombro derecho, luego hasta el izquierdo y luego intenta girar la cabeza en c¨ªrculo. Luego ya no puede m¨¢s y descansa. La siguiente clase es de musicoterapia y Robles saca de su cesto una arm¨®nica, que aprendi¨® a tocar cuando era ¡°chamaco¡±, dice, con una voz quebrada que sale esforzadamente de su pecho. Con esos mismos pulmones todav¨ªa consigue encajar las notas de canciones tradicionales como Cielito lindo o M¨¦xico lindo y querido.

Mientras, Regina Altena, directora del Centro, explica que ¡°lo ¨²ltimo que recuerda una persona con Alzh¨¦imer o demencia son los afectos, y lo pen¨²ltimo es la m¨²sica, por eso es importante la clase¡±. Algunos de los alumnos que est¨¢n al otro lado de la pantalla no recuerdan lo que han comido hace un rato o por qu¨¦ est¨¢n ah¨ª, pero son capaces de cantar de memoria canciones que les han acompa?ado desde que eran ni?os, y eso les pone contentos. Despu¨¦s vienen los ejercicios de matem¨¢ticas, los de dibujo ¡ª¡±son para mejorar la coordinaci¨®n viso-espacial¡±, dice Altena¡ª, y la loter¨ªa, que les encanta. Seg¨²n Lupita, que no le quita ojo y canta con ¨¦l alguna de las canciones, el curso ¡°le ha cambiado la vida¡±. ¡°Ahora se entretiene m¨¢s, est¨¢ m¨¢s feliz, adem¨¢s colorea divino¡±, dice orgullosa. Sus hijos, cuando van a verlos a casa, le ven contento y pagan con gusto los 600 pesos mensuales que cuesta el Centro.

La mayor¨ªa de las personas mayores en M¨¦xico, sin embargo, no tienen los recursos ni la red de apoyo familiar con los que cuenta Robles. El Alzh¨¦imer, la principal causa de demencia en adultos, afecta a entre un 5% y un 10% de adultos mayores de 65 a?os, cifras que se duplican cada cinco a?os hasta alcanzar al 50% de la poblaci¨®n mayor de 85 a?os, seg¨²n datos de la Secretar¨ªa de Salud. La mayor¨ªa carecen de seguro privado y tienen que ser atendidos por el Instituto Mexicano de Seguridad Social (IMSS), del que Altena habla con frustraci¨®n. ¡°All¨ª les dicen que es demencia senil, pero la demencia senil no existe, es un t¨¦rmino inventado que los m¨¦dicos utilizan para no tratar a las personas de avanzada edad con demencia. Y la familia llega a casa y se enfada con el enfermo pensando que llama a su hija con el nombre de su hermana adrede, para molestar, pero no, es porque lo primero que pierden es la memoria a corto plazo¡±, cuenta Altena. En su centro, aparte de tratar a los enfermos, ense?an a las familias a cuidarles, porque la demencia ¡°es una enfermedad incurable, pero no intratable, se puede ralentizar el deterioro¡±.

Mar¨ªa Elena Mesa es hija de Azucena Dom¨ªnguez. Sus hermanas viven en Guadalajara, as¨ª que ella se convirti¨® en la cuidadora principal de su madre, que tiene 85 a?os y sufre diabetes, hipertensi¨®n, y demencia tipo Alzh¨¦imer. ¡°Hace 12 a?os no estaba toda la informaci¨®n y el geriatra dijo que ten¨ªa demencia senil y le dio medicamentos¡±, dice Mar¨ªa. Los primeros a?os, sin idea de c¨®mo funcionaba la enfermedad hasta que se apunt¨® al Centro en 2019, fueron dif¨ªciles: ¡°Al principio lloras, porque no comprendes lo que pasa. Tienes que aprender que no es el paciente el que te est¨¢ haciendo algo, sino la enfermedad. Y eso es muy bueno porque no la tomas con el paciente¡±. Tambi¨¦n tiene que lidiar con sus hermanas, que no entienden la enfermedad: ¡°Cuando mi madre se queda con ellas unos d¨ªas en Guadalajara me dicen, ?c¨®mo, han pasado tantos a?os y mi mam¨¢ no se ha curado? Hasta ese punto va la desinformaci¨®n.¡±

¡ª?Y los que no pueden acceder a un centro como en el que est¨¢ su madre?

¡ªPues ya ves, les encierran y le dan vida de vegetal ah¨ª en su cuarto. Como mucho les llevan la comida y ya est¨¢. No socializan con ellos, no intercambian, no les estimulan cognitivamente con actividades... pero esa es la generalidad.

El ¨²ltimo plan institucional para luchar contra la demencia data del 2014 y lleva por nombre Plan Nacional de Alzheimer, pero ¡°por falta de recursos no se ha activado¡±, asegura Altena. Tampoco existe ning¨²n centro de d¨ªa especializado en la atenci¨®n de pacientes con demencia en el sistema de salud p¨²blica. Y el problema va a seguir aumentando debido al envejecimiento de la poblaci¨®n. Para 2050, seg¨²n el Instituto Nacional de Neurolog¨ªa, habr¨¢ en M¨¦xico 4 millones de personas con alg¨²n tipo de demencia.

Lupita cuenta que su marido ¡°lo ¨²nico que pasa es que a veces confunde las cosas que hace normalmente, y las hace de otra forma¡±. Pero tiene muy buena memoria, y en el comedor, con un t¨¦ y un pastel de pera sobre la mesa, intentan recordar juntos. Al principio le cuesta, pero con la ayuda de ella Robles se pone a hablar de su infancia en las calles de Ciudad de M¨¦xico, donde tocaba la arm¨®nica para dar de comer a un padre alcoh¨®lico, o de cuando se fueron a vivir con su padre adoptivo a Tlalpan, donde conoci¨® a Mar¨ªa Guadalupe, Lupita, una ni?a que pasaba todos los domingos en bicicleta por la puerta de su casa, sin m¨¢s, hasta que un d¨ªa se enred¨® la falda en la rueda y se cay¨® al suelo. ?l se acerc¨® corriendo y dijo: ¡°?Ey! ?Qu¨¦ te pas¨®?¡±.

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