La escuelita de Andrea Mwalula, una sonrisa en el abismo del c¨¢ncer infantil en ?frica

En 20 minutos, Esnait Sambiye, una madre viuda de 38 a?os con cuatro ni?os a su cargo ¨Cque apenas sabe escribir su nombre y que se gana la vida vendiendo ropa de segunda mano en un puesto callejero¨C explica con todo lujo de detalles para qu¨¦ sirven los leucocitos. Y las razones por las que la quimioterapia roba el apetito de su reto?o. Y c¨®mo reconoce los d¨ªas en los que va a sufrir reca¨ªdas o bajones. Y qu¨¦ es una transfusi¨®n. Y qu¨¦ medicamentos necesita para esta cosa o la otra. Y los alimentos que le sientan bien y tambi¨¦n los que le sientan mal. Y c¨®mo hacer para que se ponga contento. Quiz¨¢s ese esfuerzo tit¨¢nico y continuo sea lo que mantiene viva una llama en el coraz¨®n de su hijo Joseph Simbiyo, un chaval de 17 a?os, que habla as¨ª de esperanzado sobre su futuro: ¡°Me gustar¨ªa convertirme en doctor. Quiero ayudar a otras personas como la gente que me est¨¢ ayudando a m¨ª aqu¨ª¡±.

Hasta septiembre de 2020, ninguno de los dos hab¨ªa escuchado nunca la palabra leucemia. Entonces algo empez¨® a ir mal. A los dolores de cabeza que el adolescente sufr¨ªa aleatoriamente se uni¨® un s¨²bito cansancio que sinti¨® un d¨ªa cuando jugaba al f¨²tbol en su barrio de Lusaka, la capital de Zambia. El m¨¦dico le diagnostic¨® un problema en la sangre y le avis¨® de que el tratamiento podr¨ªa ser tan largo como doloroso. ¡°Fue un choque, algo completamente nuevo para m¨ª. Es como si todos mis sue?os se hubieran roto de repente¡±, recuerda Joseph. Despu¨¦s habla su madre:

¡ª ?C¨®mo se afronta una noticia como esta?

¡ª Con mucho miedo. Sobre todo al principio, porque no sab¨ªa nada. Poco a poco te endureces y lo aceptas.

¡ª ?Y a ¨¦l c¨®mo lo ves?

¡ª Algunas veces no se puede sacar de la cabeza esta situaci¨®n que le ha tocado. Por eso le gusta tanto venir aqu¨ª; esta escuela le ayuda a no pensar demasiado. Se entretiene. Y a m¨ª me da mucho valor para seguir adelante. Lo veo feliz y alegre.

Mucho m¨¢s que una escuela

Ese ¡°aqu¨ª¡± del que habla Esnait es un espacio a medio camino entre una clase de una escuela primaria normal, con sus estanter¨ªas, sus pizarras y sus libros, y un aula de risoterapia para ni?os, con sus juguetes y sus cacharros. En el medio de la sala, la zambiana-eslovena Andrea Mwalula, una mujer de 57 a?os, entretiene a casi una veintena de chavales. Dos a?os la benjamina, 17 el mayor. Lo hace con delicadeza, con alegr¨ªa y con paciencia. Aguanta que le tiren del pelo, que le quiten la mascarilla, una cari?osa reprimenda es la m¨¢xima protesta que sale de su boca. La vida diaria en este lugar son im¨¢genes que podr¨ªan ablandar el coraz¨®n m¨¢s duro; lo que ve Mwalula mientras juega son ni?os con las cabezas pelonas por la quimioterapia, o con vistosos linfomas inoperables con los precarios medios locales, o con las cuencas oculares vac¨ªas. ¡°Solo hay una unidad oncol¨®gica en todo el pa¨ªs. Los ni?os pueden recibir quimioterapia. Bueno, y radiolog¨ªa cuando la m¨¢quina funciona¡±, dice Mwalula.

Mwalula naci¨® en Liubliana, la capital de Eslovenia, cuando ¨¦sta todav¨ªa formaba parte de la antigua Yugoslavia. Su madre era de all¨ª. Su padre, zambiano, fue uno de los primeros estudiantes en obtener una beca para estudiar fuera del pa¨ªs. Ella pas¨® los primeros a?os de su vida entre Eslovenia, Zambia y Escocia. Creci¨® y estudi¨® Psicolog¨ªa. ¡°Pero a m¨ª siempre me han gustado los ni?os. Quiz¨¢s por ello me convert¨ª en profesora y me he dedicado desde siempre a la ense?anza¡±, cuenta. Lo hizo en Camboya y en Tanzania antes de volver a Zambia con la idea de una jubilaci¨®n tranquila y dedicada a los dem¨¢s. ¡°Mi madre se involucr¨® mucho en los servicios a la comunidad y creo que eso lo hered¨¦ de ella¡±, concede Mwalula. Era 2015.

Naci¨® as¨ª Twende Education for All, la ONG que Mwalula fund¨® para crear y desarrollar escuelas locales. Quer¨ªa utilizar la experiencia adquirida en sus a?os de ense?anza para paliar un dato dif¨ªcil de digerir: en aquellos tiempos, la tasa de abandono escolar en la educaci¨®n primaria de su pa¨ªs rozaba el 50%. Pero la idea original sufrir¨ªa pronto una metamorfosis. O m¨¢s bien, dos. Primero, Mwalula decidi¨® pasar la Navidad de ese a?o en la unidad pedi¨¢trica del Hospital Universitario de Lusaka, la capital de Zambia. Reuni¨® regalos de amigos y familiares y se fue sola, por altruismo. ¡°Me di cuenta de que muchos de los ni?os pasaban all¨ª meses y no iban al colegio. Me dije: tengo que abrir uno aqu¨ª¡±. La segunda ocurri¨® justo un a?o despu¨¦s, cuando el servicio de salud estatal traslad¨® a los chavales afectados con un c¨¢ncer al edificio en el que el proyecto de Mwalula hab¨ªa cristalizado y su aula de ense?anza para ni?os enfermos de larga duraci¨®n era ya una realidad.

De estad¨ªsticas y personas

El c¨¢ncer siempre ha ocupado un papel secundario en las enfermedades a afrontar en Zambia, naci¨®n de 20 millones de habitantes, y en ?frica subsahariana en general, opacado por otros desaf¨ªos como el VIH, la tuberculosis o la malaria. Pero la mejora de est¨¢ndares sanitarios, el aumento de la esperanza de vida y el boom poblacional en el continente amenazan pueden dar al traste con esta estad¨ªstica. Una investigaci¨®n publicada en The Lancet en mayo alertaba de que las muertes por esta enfermedad podr¨ªan duplicarse y alcanzar el mill¨®n anual para 2030. M¨¢s a¨²n, el documento, que cont¨® con Zambia en un amplio muestreo de 46 Estados, hac¨ªa especial hincapi¨¦ en la situaci¨®n de los ni?os y estimaba que, para el 2050, la mitad de los pacientes de c¨¢ncer infantil en todo el mundo provendr¨¢n de las naciones africanas. Una tormenta perfecta que puede acrecentar la dif¨ªcil situaci¨®n econ¨®mica de este pa¨ªs, que apenas dedica a sanidad el 5% del PIB, lejos del 9,9% de media de la Uni¨®n Europea.

Para el 2050, la mitad de los pacientes de c¨¢ncer infantil en todo el mundo provendr¨¢n de las naciones africanas, seg¨²n una investigaci¨®n publicada en ¡®The Lancet¡¯

Resulta complicado establecer con exactitud la ratio de superaci¨®n de la enfermedad en ni?os zambianos y cu¨¢les son los tipos de c¨¢ncer que m¨¢s padecen. Un estudio publicado en 2019 indicaba que, de los m¨¢s de 21.500 casos diagnosticados entre 2007 y 2014, casi el 7% correspondieron a menores de 19 a?os. El sarcoma de Kaposi, que provoca lesiones cancerosas en la piel, en las membranas mucosas, los ganglios linf¨¢ticos y otros ¨®rganos, y el linfoma de Hodgkin, que afecta al sistema linf¨¢tico, fueron los m¨¢s numerosos en esta franja de edad. Tambi¨¦n recog¨ªa dicho informe que la leucemia es el tipo que registr¨® una mortalidad m¨¢s alta, con el 40% en muchachos tratados. Otras organizaciones elevan esta cifra hasta el 80% en chavales que sufren retinoblastoma, una patolog¨ªa en los ojos, y otros escritos asocian una m¨¢s alta probabilidad de morir cuando tambi¨¦n hay VIH o cuando se ha practicado la circuncisi¨®n masculina, tradicional en algunos Estados del pa¨ªs.

Andrea Mwalula no controla estos datos; sus vivencias diarias resultan suficientes para entender que se encuentra ante un problema de grandes dimensiones. Cita muchas historias. ¡°Un muchacho vino hace a?os del norte del pa¨ªs, muy cerca de la frontera con Tanzania. Su madre lo ten¨ªa internado en un colegio, que solo abandonaba para ir a sus sesiones de quimio. Pas¨® aqu¨ª muchas noches. Aprob¨® todos los cursos de manera brillante, se recuper¨® y ahora est¨¢ en la Universidad. Estudia Medicina¡±. Esta historia es la m¨¢s alegre. ¡°Una vez perdimos a tres ni?as en un solo d¨ªa. Dos adolescentes y una muy peque?a. Llegu¨¦ a casa y llor¨¦ y llor¨¦. Me enfad¨¦ con Dios, con el mundo. Me refugi¨¦ en mi familia, que me dijo que deb¨ªa estar contenta porque por un d¨ªa, una semana o un mes hab¨ªa hecho una diferencia en sus vidas¡±. Esta, la m¨¢s triste. ¡°De la veintena de chavales con los que empezamos en 2016, solo tres han superado la enfermedad¡±. Y esta, su realidad.

Mientras Mwalula habla, otra veintena de ni?os de una nueva generaci¨®n juega en el suelo del aula. ¡°Tenemos 70 chavales registrados. No cerramos nunca. Ni por vacaciones¡±, asegura.

Mwalula se dio cuenta pronto que tendr¨ªa que abandonar su idea de jubilaci¨®n tranquila y aceptar un trabajo como profesora en el Colegio Americano de Lusaka. ¡°No tengo grandes donantes, ni siquiera el Gobierno, y debo pagar los salarios de mis profesoras¡±, explica. Y menciona una an¨¦cdota. ¡°Una tarde fui al despacho del director de la unidad de c¨¢ncer del hospital y, antes de que pudiera protestar, le dije: ¡®Hola; ?cu¨¢ndo fue la ¨²ltima vez que viniste a la escuela? Sabes que no tenemos fondos y lo pasamos realmente mal¡¯. No se acercaba por aqu¨ª desde que hizo ver a unas visitas que esto era parte del hospital, cuando es algo independiente¡±. La falta de dinero es una constante a la hora de encarar esta enfermedad: ?frica solo recibe el 5% de la financiaci¨®n necesaria para prevenirla y tratarla.

C¨¢ncer infantil y pobreza

Jessie Zulu, de 39 a?os, y Fridah Mumba, de 29, son las profesoras de la escuela de Mwalula. Risue?as, comprometidas, alegres, fuertes. Al comentar los problemas m¨¢s grandes que encaran los alumnos y sus familias, ambas lo tienen claro: la enorme falta de recursos. De nuevo, la frialdad de una estad¨ªstica (esa de Naciones Unidas que indica que, en Zambia, la pobreza alcanza al 57% de la poblaci¨®n) no muestra con nitidez el verdadero drama diario. Lo cuenta Zulu: ¡°Hay muchachos que llegan desde muy lejos y mueren en el hospital. Proceden de entornos tan humildes que los padres, quienes a menudo ni siquiera conocen la gravedad de la enfermedad, no tienen dinero para llevar el cuerpo a sus lugares de origen. Son muchos gastos: transporte, f¨¦retro¡­ As¨ª que entierran a su hijo en Lusaka, solos, sin sus seres queridos, y cuando terminan, se vuelven a su casa en autob¨²s¡±.

Hay muchachos que proceden de entornos tan humildes que los padres no tienen dinero para llevar el cuerpo a sus lugares de origen. Entierran a su hijo en Lusaka, solos, sin seres queridos, y vuelven a casa en autob¨²s

Jessie Zulu, profesora de la escuela de Twende Education for All

Hay otro dato revelador que la publicaci¨®n de The Lancet relaciona con la pobreza: el 46% de los ni?os zambianos que comienzan un tratamiento contra el c¨¢ncer no lo finaliza. Los gastos a afrontar son muy elevados. Las distancias, demasiado largas. Y tambi¨¦n hace ¨¦nfasis el escrito en la falta de onc¨®logos pedi¨¢tricos, lo que provoca diagn¨®sticos tard¨ªos. ¡°A menudo, los chavales llegan al hospital cuando no se puede hacer nada. Para muchas familias, la medicina tradicional es su primera opci¨®n. Otros vienen, los m¨¦dicos les hacen pruebas y les ordenan regresar a los tres meses, pero no vuelven nunca¡±, explica Mwalula. Por suerte, tambi¨¦n los hay que s¨ª, los que empiezan una batalla contra un Goliat y para los que la escuela que una mujer fund¨® en 2016 supone un oasis en el desierto. Habla Mumba, la otra maestra: ¡°Muchos de los peque?os en ¨¢reas rurales no han visto un juguete en su vida. As¨ª que eso es lo que m¨¢s les gusta¡±.

Mwalula y las profesoras comentan con desenfado otros temas del d¨ªa a d¨ªa en la escuela de Twende. Por ejemplo, la imposibilidad de entender a todos los alumnos; en Zambia coexisten 72 idiomas oficiales y algunos de los peque?os proceden de aldeas muy remotas. Pero ni siquiera una barrera tan notoria puede con este colegio. ¡°El simple hecho de poder venir ha ayudado a muchos ni?os a sentirse como ni?os. A sonre¨ªr. A tener un sitio donde les apetece estar, capaz de cambiar sus estancias en el hospital¡±, finaliza Mwalula. La inocencia de Bibian Hamankonka, una peque?a con un agresivo linfoma de Burkitt que afecta a su cara, es el en¨¦simo ejemplo de todo ello. La ni?a, que solo habla en dialecto tonga, no sabe su edad. Cuando se le pregunta, sale del aula disparada, intercambia unas palabras con su madre y, al volver, responde: ¡°Dice que tengo seis¡±. Y se r¨ªe.

Puedes seguir a PLANETA FUTURO en Twitter, Facebook e Instagram, y suscribirte aqu¨ª a nuestra ¡®newsletter¡¯.