¡°Solo una parte muy peque?a de los enfermos son identificados y tratados¡±: el desaf¨ªo de visibilizar el Chagas, una patolog¨ªa desatendida y erradicable

Silvia Gold, presidenta de la Fundaci¨®n Mundo Sano, recuerda que unos educadores fueron a una escuela de Am¨¦rica Latina a explicar c¨®mo se transmite el Chagas y un alumno dijo: ¡°Yo nac¨ª con esa enfermedad, pero me curaron¡±. Al d¨ªa siguiente, los otros padres pidieron que el peque?o dejara de asistir a clase por miedo a que contagiara a sus hijos. Para esta bioqu¨ªmica especializada en las patolog¨ªas olvidadas por los sistemas sanitarios, la triste an¨¦cdota refleja los prejuicios y el desconocimiento que rodean esta dolencia en los 21 pa¨ªses en los que es end¨¦mica. Tambi¨¦n en zonas como Espa?a, donde est¨¢ presente debido a los movimientos migratorios.

La realidad es que aquel ni?o latinoamericano dif¨ªcilmente habr¨ªa podido contagiar a sus compa?eros de clase. El mal de Chagas infecta al ser humano mediante insectos, concretamente las vinchucas (una especie de chinche), que defecan en la piel de la persona y, cuando esta se rasca, el par¨¢sito que est¨¢ en las heces, llamado Tripanosoma cruzi, entra en su organismo. La persona afectada puede transmitir la enfermedad si dona sangre u ¨®rganos, si est¨¢ embarazada, cuando puede pasar al feto, y raramente por v¨ªa oral.

¡°Es una enfermedad ligada a la pobreza y muy estigmatizada y eso tiene repercusiones negativas en el diagn¨®stico. Solo una parte muy peque?a de los enfermos son identificados y tratados¡±, explica Quim Gasc¨®n, responsable del Programa Chagas en el Instituto de Salud Global (ISGlobal) de Barcelona.

Cada 14 de abril, fecha en que el investigador brasile?o Carlos Ribeiro Justiniano Chagas diagnostic¨® el primer caso humano de la enfermedad en 1909, la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) recuerda que esta patolog¨ªa es un desaf¨ªo global, ya que hay entre seis y siete millones de personas infectadas en todo el mundo. Pero subraya que se puede tratar y, si se llega al paciente en la etapa inicial y en una edad temprana, la curaci¨®n total es posible.

¡°En Argentina, entre un 3 y un 4% de la poblaci¨®n tiene Chagas. Cualquier m¨¦dico de familia, pediatra, matrona o ginec¨®logo deber¨ªa poder atender la enfermedad, porque no es rara cuando la sufre tanta gente. Pero si se encapsula y se extrae del sistema de salud ordinario, el m¨¦dico de atenci¨®n primaria no piensa en ella, no la tiene en el radar. Por eso, nuestra prioridad es situar el Chagas como problema de salud p¨²blica en zonas end¨¦micas y en las que no lo son¡±, afirma Gold.

Cualquier m¨¦dico de familia, pediatra, matrona o ginec¨®logo deber¨ªa poder atender la enfermedad, porque no es rara cuando la sufre tanta gente

Silvia Gold, presidenta de Mundo Sano

Hace 20 a?os, cuando Mar¨ªa Guilda Romero lleg¨® a Espa?a desde Bolivia, sent¨ªa un gran cansancio y que el coraz¨®n ¡°se aceleraba mucho¡±. Ten¨ªa 37 a?os y para ganarse la vida cuidaba a una se?ora en Valencia. ¡°Necesitaba trabajar y decid¨ª no hacer caso al malestar¡±, explica a este diario. El diagn¨®stico de Chagas lleg¨® cuando particip¨® en una campa?a de donaci¨®n de sangre. ¡°Entonces no hab¨ªa medicamento. Me curaron la anemia y me hicieron controles para todo lo dem¨¢s. El f¨¢rmaco lleg¨® a Espa?a en 2008, lo tom¨¦ dos meses y mejor¨¦ r¨¢pidamente. Afortunadamente, ninguno de mis siete hijos naci¨® con la enfermedad¡±, explica Romero, que hoy preside la Asociaci¨®n de Chagas de la Comunidad Valenciana (Achacova), que suministra informaci¨®n a migrantes, inst¨¢ndoles a hacerse una prueba diagn¨®stica, y trabaja para que todos los m¨¦dicos de cabecera de la regi¨®n tengan presente la patolog¨ªa cuando reciben a un paciente de zonas end¨¦micas.

¡°Hay una fase inicial aguda de la enfermedad, que dura entre dos y cuatro meses, pero luego se cronifica y puede permanecer silenciosa durante 20 o 25 a?os¡±, explica Gasc¨®n, de ISGlobal. Aproximadamente, un 30% de las personas afectadas desarrollar¨¢ complicaciones graves, principalmente de coraz¨®n, digestivas o neurol¨®gicas, y el resto puede vivir sin s¨ªntomas toda su vida. Por ello, salvo en el caso de los beb¨¦s infectados por sus madres, al resto de enfermos se llega cuando el Chagas ya se ha cronificado o cuando sus efectos son graves. La Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS) calcula que, en el mejor de los escenarios, solo se identifica un 10% de los casos en el mundo.

¡°En las zonas end¨¦micas, la gente infectada puede morir porque no tiene acceso a un marcapasos o a una cirug¨ªa intestinal. En pleno siglo XXI, la gente fallece por estas razones. Es claramente una enfermedad desatendida que torna muy vulnerables a las personas con pocos recursos y que no interesa a las comunidades farmac¨¦uticas¡±, lamenta Miriam Navarro, doctora en Medicina y epidemi¨®loga del Centro de Salud P¨²blica en Elche, en Alicante.

El Chagas forma parte del grupo de 20 enfermedades que la OMS califica de desatendidas y que espera a eliminar a medio plazo, ya que afectan a m¨¢s de 1.000 millones de personas en ¨¢reas tropicales y fundamentalmente empobrecidas. Pero la realidad es que la dolencia est¨¢ presente en muchos pa¨ªses. En Espa?a hay unas 55.000 personas afectadas, pr¨¢cticamente todas procedentes de alguno de los 21 pa¨ªses de Am¨¦rica Latina donde el Chagas es end¨¦mico, seg¨²n un estudio de 2022 realizado por Navarro y otros expertos. Un 70% de los casos en Espa?a no est¨¢n diagnosticados y un porcentaje a¨²n mayor no recibe el tratamiento adecuado, se?ala la experta. Debido a los movimientos de poblaci¨®n, hoy tambi¨¦n hay casos de Chagas en Estados Unidos, Italia o Suiza. En todo el mundo, se registran cada a?o 30.000 nuevas infecciones, mueren 10.000 personas y alrededor de 9.000 ni?os nacen con el par¨¢sito, seg¨²n la OPS. La entidad de la ONU calcula adem¨¢s que unos 70 millones de personas en las Am¨¦ricas viven expuestas a esta dolencia.

De madres a hijos

La presidenta de Mundo Sano admite que en los ¨²ltimos a?os ha habido ¡°muchos progresos¡± y en Am¨¦rica Latina, la transmisi¨®n vectorial, es decir, del insecto al hombre, se ha reducido. Ahora, las campa?as de prevenci¨®n de Chagas se centran en la transmisi¨®n vertical, es decir, de la madre al beb¨¦. En un mundo ideal, ser¨ªa necesario realizar la prueba diagn¨®stica a todas las mujeres j¨®venes de zonas end¨¦micas para poder tratarlas antes de un posible embarazo, ya que est¨¢ demostrado que en ese caso no podr¨¢n transmitirlo al feto. En el mundo real, el objetivo es realizar esta prueba, simple y barata, al menos a todas las mujeres embarazadas de zonas end¨¦micas. De esta forma, si dan positivo, se puede hacer el an¨¢lisis al beb¨¦ al nacer y aplicar el tratamiento, tanto a la madre como al hijo.

En las zonas end¨¦micas, la gente infectada puede morir porque no tiene acceso a un marcapasos o a una cirug¨ªa intestinal

Miriam Navarro, epidemi¨®loga e investigadora

En Am¨¦rica Latina esta prueba prenatal es obligatoria en varios pa¨ªses, aunque seg¨²n los expertos, no siempre se realiza. En Espa?a se practica en algunas comunidades aut¨®nomas y es inminente que el Ministerio de Sanidad la incluya en los cribados que se hacen a las embarazadas procedentes de zonas end¨¦micas. En Murcia, por ejemplo, estas pruebas prenatales han logrado cortar totalmente la transmisi¨®n cong¨¦nita de la enfermedad, algo in¨¦dito en el mundo. ¡°Podemos adelantarnos a la enfermedad. Gracias a estas pruebas de detecci¨®n han aumentado de forma considerable el n¨²mero de beb¨¦s diagnosticados y tratados¡±, celebra la doctora Navarro.

¡°Creemos que es posible eliminar totalmente la enfermedad de Chagas. ?Por qu¨¦ nos centramos en transmisi¨®n materno-infantil? Porque de todas es la m¨¢s injusta y la que m¨¢s sentimientos despierta. ?Qu¨¦ futura madre a la que le dicen que tiene un par¨¢sito que puede hacer da?o a su beb¨¦ no va a hacer lo necesario para evitarlo? Pero esto es el inicio del ovillo. Lo que pretendemos es tirar de ese hilo y que la patolog¨ªa pase a ser un problema de salud p¨²blica¡±, insiste Gold, presidenta de la Fundaci¨®n Mundo Sano.

Navarro subraya que ¡°la forma de abordar una enfermedad desatendida debe ser multidisciplinar y desde diferentes ¨¢ngulos¡±. Esa visi¨®n global incluye, entre otros, formar al personal sanitario, desde enfermeras hasta especialistas, para que sepan identificar r¨¢pidamente a un posible afectado, educar al paciente para que deje atr¨¢s la verg¨¹enza y el silencio en medio de los que vive su enfermedad, y mejorar la seguridad en las casas, por ejemplo, fumigando o mejorando el aislamiento.

Es una enfermedad ligada a la pobreza y muy estigmatizada, y eso tiene repercusiones negativas en el diagn¨®stico

Quim Gasc¨®n, del Instituto de Salud Global (ISGlobal) de Barcelona

El mejor momento del mundo

El Chagas se trata con dos f¨¢rmacos que se toman por un corto periodo de tiempo. En beb¨¦s y j¨®venes la curaci¨®n es total, generalmente. En personas de edad avanzada y con s¨ªntomas muy claros, los medicamentos pueden ayudar a frenar el avance del par¨¢sito, pero la prioridad es tratarlas de los problemas cardiacos o intestinales que les ha generado la infecci¨®n. Para Gasc¨®n, del Instituto de Salud Global, entre las asignaturas pendientes frente a la enfermedad est¨¢ la investigaci¨®n para ofrecer nuevos f¨¢rmacos, ya que, aunque los actuales salvan vidas todos los d¨ªas, entre un 15 y un 20% de los pacientes deja de tomarlos por los efectos adversos que producen. Tambi¨¦n es necesario mejorar los biomarcadores para saber de una manera m¨¢s r¨¢pida si el paciente ha eliminado el par¨¢sito. ¡°En este momento, el ¨²nico marcador es la serolog¨ªa, que puede tardar hasta 20 a?os en dar negativo. Es decir, solo al cabo de muchos a?os podemos decir que hemos curado a una persona¡±, explica.

Pero el experto del ISGlobal tambi¨¦n celebra que en los ¨²ltimos a?os ha habido avances importantes. ¡°Por ejemplo, recientemente se descubrieron unas formas latentes del par¨¢sito en animales que podr¨ªan explicar por qu¨¦ a veces los tratamientos fallan, porque estas formas durmientes resisten¡±, explica.

Para Gold, de Fundaci¨®n Mundo Sano, los peque?os triunfos contra la enfermedad se resumen en la imagen de un ni?o de siete a?os, infectado y tratado despu¨¦s de que su madre diera positivo al quedarse embarazada de nuevo y someterse a un cribado. ¡°Un d¨ªa te env¨ªan la serolog¨ªa negativa de ese peque?o, que ten¨ªa un 30% de posibilidades de desarrollar una enfermedad cardiaca en su vida adulta, y ese es el mejor momento del mundo¡±.

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