Millones de personas carecen de atenci¨®n neuropsicol¨®gica: as¨ª intentamos llevarla a Zanz¨ªbar
La rehabilitaci¨®n es esencial en la atenci¨®n sanitaria y su demanda global est¨¢ en aumento. Sin embargo, en los pa¨ªses de ingresos bajos y medios solo entre el 5% y el 15% de las personas con discapacidad tienen acceso a dispositivos de asistencia.
Las enfermedades neurol¨®gicas son la principal causa de discapacidad y la segunda causa de muerte en el mundo seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud. El organismo cuenta con un plan de acci¨®n mundial contra la epilepsia y otros trastornos neurol¨®gicos 2022-2031 cuyos objetivos incluyen mejorar el acceso al tratamiento y desarrollar nuevas t¨¦cnicas de intervenci¨®n a nivel global. Sin embargo, millones de personas en todo el planeta no pueden recibir las intervenciones y rehabilitaciones que necesitan.
Un equipo de investigadores ya se?al¨® en 2007 en la revista The Lancet que en todo el mundo hay m¨¢s de 200 millones de ni?os con retraso en el desarrollo. Asimismo, detectaron cuatro riesgos fundamentales en los pa¨ªses de ingresos bajos y medios, uno de los cuales era la ¡°estimulaci¨®n cognitiva inadecuada¡±. Los factores de riesgo inclu¨ªan la depresi¨®n materna, la exposici¨®n a la violencia y la contaminaci¨®n ambiental y malaria.
La rehabilitaci¨®n es esencial en la atenci¨®n sanitaria y su demanda global est¨¢ en aumento. Sin embargo, en los pa¨ªses de ingresos bajos y medios solo entre el 5% y el 15% de las personas con discapacidad tienen acceso a dispositivos de asistencia. Los servicios de neurorrehabilitaci¨®n son escasos y cuentan con m¨²ltiples barreras (distancia, costes, falta de educaci¨®n especializada). Estos servicios se concentran en centros urbanos y est¨¢n principalmente en manos de proveedores privados.
El caso de Zanz¨ªbar
Todo esto hace que, a pesar de los avances en neurociencia, exista una gran disparidad global. Por ejemplo, en todo el archipi¨¦lago de Zanz¨ªbar (Tanzania) no existe ning¨²n servicio especializado en rehabilitaci¨®n neuropsicol¨®gica.
All¨ª, la malnutrici¨®n materna y del beb¨¦ es una de las causas m¨¢s frecuentes de retraso en el neurodesarrollo. La falta de ¨¢cido f¨®lico durante la gestaci¨®n genera una alta incidencia de patolog¨ªas como la hidrocefalia y la espina b¨ªfida, as¨ª como otros trastornos del neurodesarrollo.
La alta prevalencia de estos riesgos explica la gran cantidad de menores con retraso del desarrollo en todos sus ¨¢mbitos (cognitivo, ling¨¹¨ªstico, emocional, conductual, social) que no reciben atenci¨®n sanitaria especializada ni alcanzan su potencial de desarrollo.
La falta de acceso supone que los pacientes pedi¨¢tricos con demandas neuropsicol¨®gicas no cuentan con atenci¨®n especializada, o tienen que desplazarse durante muchas horas para aprovechar una asistencia que en su mayor¨ªa es escasa. A esto hay que sumar la falta de educaci¨®n formal en neuropsicolog¨ªa de los graduados en psicolog¨ªa que residen en estas zonas, el d¨¦ficit de infraestructuras para poder ofrecer una asistencia neuropsicol¨®gica de calidad y la falta de mentores, similar a lo que ocurre en otras disciplinas como la neurocirug¨ªa.
?Qu¨¦ puede hacer la neuropsicolog¨ªa global?
La llamada ¡°neuropsicolog¨ªa global¡± es el intercambio de conocimientos, competencias y habilidades con pa¨ªses de ingresos bajos y medios. Estos engloban campos como la neuropsicolog¨ªa del desarrollo, la neuroanatom¨ªa y la evaluaci¨®n e intervenci¨®n neuropsicol¨®gica.
La neuropsicolog¨ªa global es un paso clave que solo se puede desarrollar con modelos de cooperaci¨®n internacional desarrollados por entidades como la Fundaci¨®n Neurocirug¨ªa, Educaci¨®n y Desarrollo (Fundaci¨®n NED).
Esta fundaci¨®n ha desarrollado desde 2008 la neurocirug¨ªa en Zanz¨ªbar a trav¨¦s de centenares de misiones asistenciales y formativas. En 2023 inici¨® el programa de voluntariado PsicoNED para brindar atenci¨®n hol¨ªstica a ni?os con hidrocefalia y espina b¨ªfida y a sus familias. Para ello sigue su modelo ETE de cooperaci¨®n sanitaria que se centra en ¡°equipar, tratar y educar¡±.
En la Casa de la Esperanza de Zanz¨ªbar, aquellas familias m¨¢s vulnerables que se encuentran en tratamiento m¨¦dico pueden encontrar alojamiento temporal y manutenci¨®n. Adem¨¢s, PsicoNED ha impulsado un programa de rehabilitaci¨®n integral a trav¨¦s de atenci¨®n neuropsicol¨®gica personalizada que combina la evaluaci¨®n y la intervenci¨®n.
El reto de trabajar en contextos diferentes
La evaluaci¨®n neuropsicol¨®gica est¨¢ dise?ada para garantizar la fiabilidad y validez necesaria. Sin embargo, en los pa¨ªses de ingresos bajos y medios su validez y aplicabilidad se reduce. Esto es debido a la gran diferencia en el contexto cultural, social y sanitario.
Por ello, los m¨¦todos usados para evaluar el estado de desarrollo de beb¨¦s y ni?os en estos contextos consisten en examinar al paciente directamente. Tambi¨¦n se trata de obtener, a trav¨¦s de familiares y equipo m¨¦dico, informaci¨®n sobre el comportamiento o las habilidades del peque?o. Por ¨²ltimo, los especialistas observan en primera persona la resoluci¨®n de actividades por parte del menor.
Adem¨¢s, para elaborar planes de intervenci¨®n ajustados es fundamental detectar el nivel cognitivo de cada ni?o y las creencias y expectativas de las madres en cuanto a su evoluci¨®n.
La intervenci¨®n neuropsicol¨®gica basada en metodolog¨ªas con evidencia cient¨ªfica se compone de diferentes elementos y depende de la coordinaci¨®n con otros especialistas.
El ¨¢rea de neuropsicolog¨ªa, a trav¨¦s del programa PsicoNED, dise?a una intervenci¨®n que se adapta a la edad, el diagn¨®stico y el nivel de afectaci¨®n de cada menor usando tareas manipulativas, de papel y l¨¢piz, y plataformas digitales que acercan las tecnolog¨ªas a entornos menos favorecidos.
Los ni?os se agrupan de acuerdo al nivel de desarrollo detectado y luego se dise?an sesiones individualizadas de intervenci¨®n que son puestas en marcha por personal local. Estas son supervisadas semanalmente por un equipo de psicolog¨ªa espa?ol especializado en discapacidad y neuropsicolog¨ªa.
Las misiones de neuropsicolog¨ªa presenciales en Zanz¨ªbar se dedican al seguimiento de los casos, la evaluaci¨®n de nuevos participantes, la psicoeducaci¨®n a personal y familia y la detecci¨®n de necesidades. Todo ello se fundamenta en el modelo ETE (¡°equipar, tratar y educar¡±) que, apoyado en voluntarios especialistas, busca formar a profesionales locales para darle continuidad al proyecto.
El objetivo ¨²ltimo es que estos profesionales logren la autonom¨ªa total en la gesti¨®n de sus servicios. Es el primer paso para que los tratamientos neuropsicol¨®gicos y la rehabilitaci¨®n lleguen a esos millones de personas y ni?os en todo el mundo que carecen de acceso a ellos.
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