¡°La lepra es un problema del siglo XXI¡±: c¨®mo se erradica una enfermedad que todos quieren ocultar

B. Vijayakrishnan lleva 20 a?os trabajando para atender y visibilizar a los enfermos de lepra en India y nunca ha olvidado a Sambaru Muduli, un chico de 19 a?os que viv¨ªa en una peque?a aldea tribal del este del pa¨ªs, en el Estado de Odisha, que fue diagnosticado a los 10 a?os y muri¨® nueve despu¨¦s, en 2021, debido a la infecci¨®n generalizada provocada por ¨²lceras no tratadas. ¡°Comenz¨® a sufrir deformidades, dej¨® de ir a la escuela en un lugar donde no ten¨ªa ning¨²n otro aliciente. La enfermedad termin¨® de arruinar una vida ya de por s¨ª complicada, no recibi¨® debidamente el tratamiento, termin¨® expulsado del pueblo, durmiendo debajo de un ¨¢rbol y falleci¨®¡±, explica.

Este ejemplo, uno de tantos en el pa¨ªs del mundo m¨¢s afectado por esta dolencia, donde se registraron oficialmente 107.000 nuevos afectados en 2023, muestra claramente por qu¨¦ la lepra es una enfermedad desatendida y por qu¨¦, pese a que existen los medios materiales y m¨¦dicos para hacerla desaparecer, el n¨²mero de casos sigue subiendo: ¡°Diagn¨®stico tard¨ªo, tratamiento tard¨ªo, estigma, falta de voluntad pol¨ªtica...¡±, enumera Vijayakrishnan, en una entrevista con motivo del D¨ªa Mundial contra la Lepra, que se celebra este domingo.

Este experto, representante en India de la Fundaci¨®n Fontilles, entidad espa?ola referente en la lucha contra la lepra, responde a la llamada de este peri¨®dico desde un centro para pacientes en el remoto distrito de Parvathipuram, en el sureste del pa¨ªs, donde se ha detectado un aumento de los casos en los ¨²ltimos a?os. ¡°Estamos hablando de cientos de enfermos tratados cada mes¡±, aclara.

Una parte importante de ellos no entra nunca en los registros oficiales. Seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), en 2023 (¨²ltimas cifras anuales disponibles) se registraron 182.815 nuevos casos de lepra, un 5% m¨¢s que en 2022, en los 184 pa¨ªses del mundo que enviaron informaci¨®n. Es decir, cada d¨ªa se siguen produciendo 500 nuevos casos de lepra en el mundo, la mayor¨ªa en ?frica y el sureste de Asia, de los que 28 son ni?os y ni?as.

¡°Pero las cifras reales son mucho mayores que las de la OMS¡±, asegura Beatriz Miranda-Galarza, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Esta doctora, experta en discapacidad, tiene numerosos datos que sustentan esta afirmaci¨®n. ¡°En Per¨², por ejemplo, en la zona de Iquitos, hay una trabajadora que remite casos confirmados de lepra a un centro de salud local. El n¨²mero de personas diagnosticadas en esa zona es ya mayor que el n¨²mero oficial de todo el pa¨ªs. Pero a muchos ciudadanos con lepra se les abandona y olvida¡±, explica, en una entrevista con Planeta Futuro.

¡°Los n¨²meros de India tambi¨¦n son mucho mayores que los oficiales. Nadie sabe realmente cu¨¢ntos enfermos tenemos, pero hay mucha gente que necesita tratamiento, que entra en los registros y luego sale, pero sigue estando enferma¡±, corrobora Vijayakrishnan.

Una mirada nueva

El estigma y desconocimiento que rodean a esta enfermedad contribuyen a esta disparidad entre las cifras. La Fundaci¨®n Fontilles calcula que en 26 pa¨ªses hay un total de 141 leyes y normas que discriminan a los enfermos. En algunos pa¨ªses de Asia, como India o Nepal, hay normas que proh¨ªben el matrimonio a personas afectadas por la lepra. En Estados Unidos, no se ha derogado una ley que proh¨ªbe la entrada en el pa¨ªs de las personas enfermas. ¡°Son reglas que muchas veces ni siquiera se conocen, pero el hecho de que est¨¦n a¨²n vigentes muestra las creencias sin sustento que rodean la dolencia¡±, explica la relatora.

Esta enfermedad es una met¨¢fora del siglo XXI, un term¨®metro que permite medir las transformaciones. Cuando ves c¨®mo viven las personas afectadas, en cualquier pa¨ªs end¨¦mico, observas a trav¨¦s de ellas c¨®mo est¨¢ funcionando el sistema pol¨ªtico, social o sanitario

Beatriz Miranda-Galarza, relatora ONU

Miranda-Galarza insiste en que es necesaria una ¡°mirada nueva¡± para encarar y doblegar esta enfermedad. ¡°La lepra es un problema del siglo XXI. El cambio clim¨¢tico, la migraci¨®n y los conflictos afectan a los enfermos, les alejan del tratamiento y de un diagn¨®stico precoz, poniendo su vida en la cuerda floja y, por otra parte, estimulan los contagios¡±, explica, citando como ejemplos Sud¨¢n, el norte de Etiop¨ªa y zonas castigadas por el narcotr¨¢fico en M¨¦xico y regiones de India afectadas por sequ¨ªas e inundaciones.

La experta lamenta que la pol¨ªtica de muchos gobiernos de pa¨ªses end¨¦micos y no end¨¦micos ¡°haya sido cerrar los ojos y decir que no hay lepra en el pa¨ªs y si hay alg¨²n caso es culpa de personas extranjeras¡±. ¡°Sienten verg¨¹enza si reconocen que hay enfermos. Pero cuando ves a ni?os de tres a?os con lepra, te preguntas qu¨¦ est¨¢ pasando realmente con esta bacteria¡±, lanza, recordando que seg¨²n la OMS, del total de nuevos casos registrados en 2023, 10.322 son menores de 17 a?os. De este total, 5.582 est¨¢n en India.

La lepra forma parte de la lista de Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) de la OMS y la ONU quiere considerarla erradicada de aqu¨ª a 2030. La dolencia, llamada tambi¨¦n enfermedad de Hansen, en honor al cient¨ªfico noruego que la descubri¨® en el siglo XIX, se transmite por las microsc¨®picas gotas de la nariz y la boca, pero, al contrario de lo que se puede creer, hace falta convivir mucho tiempo con un enfermo en ambientes poco higi¨¦nicos y salubres para contagiarse, de ah¨ª que sea una enfermedad vinculada a la extrema pobreza.

En Espa?a, en 2024 y seg¨²n datos de la Fundaci¨®n Fontilles, se notificaron cuatro nuevos casos: 1 en Andaluc¨ªa, 1 en Canarias, 1 en Catalu?a y 1 en Madrid, frente a los seis contabilizados en 2023. A finales del a?o pasado hab¨ªa 10 personas en tratamiento.

¡°La idea de lepra cero en 2030 es una ilusi¨®n¡±, insiste la relatora. ¡°Esta enfermedad es una met¨¢fora del siglo XXI, un term¨®metro que permite medir las transformaciones. Cuando ves c¨®mo viven las personas afectadas, en cualquier pa¨ªs end¨¦mico, observas a trav¨¦s de ellas c¨®mo est¨¢ funcionando el sistema pol¨ªtico, social o sanitario¡±, explica.

No hay razones para que siga habiendo lepra en el mundo. Lo m¨¢s gracioso, si no fuera tr¨¢gico, es que mucha gente en India ya piensa que no hay lepra. No es un problema de dinero, sino de voluntad pol¨ªtica

B. Vijayakrishnan, Fundaci¨®n Fontilles

Porque la dolencia tiene cura desde hace 40 a?os. Un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante seis meses o un a?o basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir lesiones progresivas e irreversibles de la piel, los nervios, las extremidades y los ojos. Adem¨¢s, cuando el paciente empieza a tomar la medicaci¨®n, ya no puede transmitir la enfermedad a otros. Los primeros s¨ªntomas externos de la enfermedad, cuya incubaci¨®n dura entre tres y cinco a?os, son manchas en la piel y entumecimiento de los dedos.

Alianzas entre enfermedades

En este momento, explica la relatora de la ONU, hay un movimiento para fomentar la convergencia entre la OMS y las tres grandes plataformas mundiales centradas en el fin de la lepra: ILEP, Global Partnership for Zero Leprosy y la Leprosy Research Initiative, que re¨²nen a afectados, organizaciones locales, expertos y donantes. La idea es promover m¨¢s alianzas. ¡°Por ejemplo, volvamos a Iquitos, en la zona donde hay un n¨²mero importante de casos de lepra, hay muchos m¨¢s de tuberculosis y dengue. Lo ideal ser¨ªa encontrar alianzas entre las enfermedades, algunas de ellas, tambi¨¦n desatendidas, y conectar a gente que lucha por los mismos derechos desde circunstancias diferentes¡±, explica.

En estas organizaciones que componen las plataformas recae en muchos casos buena parte del trabajo de informar al paciente de la importancia del tratamiento y a quienes le rodean de la verdadera naturaleza de la enfermedad, visitar escuelas y hablar con trabajadores sanitarios locales en zonas remotas, como el paup¨¦rrimo distrito de India en el que est¨¢ trabajando en estos d¨ªas Vijayakrishnan, el representante de la Fundaci¨®n Fontilles, entidad que tiene 11 proyectos de lucha contra la lepra en el pa¨ªs asi¨¢tico.

¡°El estigma es un factor clave en esta enfermedad: muchos enfermos piensan que si van al hospital perder¨¢n su estatus en la sociedad, su hija no podr¨¢ casarse y la familia entera se ver¨¢ aislada. El gobierno y las ONG trabajan para terminar con estas creencias que est¨¢n muy arraigadas¡±, explica este trabajador.

Otro ejemplo del estigma que rodea a la patolog¨ªa es el de las mujeres afectadas por la lepra, en muchos casos cuidadoras de hombres enfermos. ¡°Me he encontrado con mujeres en Colombia, Indonesia o Banglad¨¦s que prefer¨ªan no reportarse porque estaban ocup¨¢ndose de un hijo o de un marido que ten¨ªan lepra. Me dec¨ªan: ¡®Si me diagnostican, ?qui¨¦n velar¨¢ por ellos?¡¯¡±, concluye Miranda-Galarza.

En enero de 2023, el gobierno indio lanz¨® la campa?a Leprosy Mukt Bharat, con la promesa de librar al pa¨ªs de la lepra en 2027, tres a?os antes del objetivo de la OMS. ¡°Te¨®ricamente, es factible, no hay razones para que siga habiendo lepra en el mundo. Lo m¨¢s gracioso, si no fuera tr¨¢gico, es que mucha gente en India ya piensa que no hay lepra. No es un problema de dinero, sino de voluntad pol¨ªtica. La enfermedad lleva tiempo abandonada, tampoco hay rendici¨®n de cuentas, puesto que los casos oficiales son mucho m¨¢s peque?os que los reales¡±, lamenta Vijayakrishnan.