¡°Estamos llegando tarde al paciente¡±: expertos alertan de que la covid-19 fren¨® la detecci¨®n de casos de lepra en el mundo

Una persona en una remota zona rural de India descubre un d¨ªa una mancha en la piel. No le da importancia y de todas maneras el centro de salud m¨¢s cercano est¨¢ a decenas de kil¨®metros. Meses despu¨¦s, comienza a registrar par¨¢lisis y a perder sensibilidad en las manos o en los pies y a tener lesiones. Si esta persona es mujer, ni siquiera se plantea un desplazamiento porque el dinero lo gestiona su marido y adem¨¢s le sobra trabajo en casa. Cuando finalmente un m¨¦dico observa al paciente, puede tener discapacidades irreversibles, como p¨¦rdida de dedos o del cart¨ªlago de la nariz. Las historias de lepra en lugares extremadamente pobres del mundo, donde se registran la inmensa mayor¨ªa de los casos, se parecen entre ellas, pero el panorama podr¨ªa ser muy diferente y m¨¢s simple si esta enfermedad no estuviera tan impregnada de marginaci¨®n e ignorancia y no fuera descuidada por las autoridades.

¡°El estigma rodea a esta enfermedad. Gobiernos de pa¨ªses afectados la han visto a veces como una verg¨¹enza para la naci¨®n, la han invisibilizado y han escondido a los enfermos pese a existir una cura¡±, lamenta Alice Cruz, relatora especial de la ONU sobre las personas afectadas por la lepra, en una entrevista con este diario con motivo del D¨ªa Mundial de lucha contra la dolencia, que se celebra este domingo. A modo de ejemplo, la experta recuerda actualmente que hay m¨¢s de 100 leyes en el mundo que todav¨ªa marginan a quienes sufren o han sufrido esta enfermedad: desde no poder ir al colegio, ostentar un cargo de responsabilidad o entrar a un pa¨ªs.

Cada d¨ªa se siguen detectando en el mundo casi 400 nuevos enfermos de lepra

Y cada d¨ªa se siguen detectando en el mundo casi 400 nuevos enfermos de lepra o enfermedad de Hansen, en honor al cient¨ªfico noruego que descubri¨® el bacilo que la causa en el siglo XIX, pero hay una cantidad significativa de pacientes que no entran en las estad¨ªsticas. Adem¨¢s, los confinamientos y la emergencia sanitaria mundial por la pandemia de covid-19 han frenado la detecci¨®n de casos y los programas de tratamiento de los pacientes. En 2021, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), el n¨²mero de personas diagnosticadas ha aumentado un 10% con respecto a 2020 y se ha situado en 140.594 pacientes.

¡°En la ¨²ltima d¨¦cada, se registraron un 3% menos de casos anualmente. Con la pandemia, la mayor¨ªa de programas en el mundo se interrumpi¨®, la b¨²squeda de casos de lepra se suspendi¨® y la gente se vio privada del diagn¨®stico y en algunos casos del acceso al tratamiento. Por eso es normal que ahora aumenten los casos registrados, aunque no exista una subida de casos reales, aunque tambi¨¦n es verdad que los confinamientos pueden haber aumentado los contagios en algunos contextos¡±, explica a este diario Lucrecia Acosta, responsable del diagn¨®stico molecular de lepra en la Fundaci¨®n Fontilles y asesora cient¨ªfica de Anesvad, organizaci¨®n dedicada a la lucha contra las enfermedades desatendidas.

La experta apunta que en 2022 y 2023, cuando los datos ya recojan la vuelta a la normalidad tras la pandemia, los casos podr¨¢n llegar a 200.000 al a?o, cifra que registraba la OMS en 2019, a partir de los datos enviados por los gobiernos de m¨¢s de un centenar de pa¨ªses.

¡°Pero primero se est¨¢n restaurando otros programas, los que atienden a la tuberculosis o el VIH. La lepra no es prioritaria y no mata, siempre se queda la ¨²ltima. Adem¨¢s, es una enfermedad que ning¨²n pa¨ªs quiere tener, es mala para la imagen, de ah¨ª la infranotificaci¨®n de casos que se registra desde siempre. Hay miles de pacientes que escapan a los registros de la OMS¡±, agrega Acosta.

En Espa?a, y seg¨²n datos suministrados por la Fundaci¨®n Fontilles, se registraron el a?o pasado 10 nuevos casos. ¡°La enfermedad est¨¢ muy politizada y el Gobierno espa?ol, por ejemplo, no declara los casos a la OMS, est¨¢n registrados en el sistema nacional, pero no son notificados¡±, explica Eduardo de Miguel, director de proyectos internacionales de esta entidad espa?ola, referente en la lucha contra la lepra.

La lepra no es prioritaria y no mata, siempre se queda la ¨²ltima. Adem¨¢s es una enfermedad que ning¨²n pa¨ªs quiere tener, es mala para la imagen

Lucrecia Acosta, responsable del diagn¨®stico molecular de lepra en Espa?a

Las mujeres, m¨¢s castigadas

En los ¨²ltimos 20 a?os, m¨¢s de 16 millones de enfermos de lepra han sido tratados con la combinaci¨®n de tres f¨¢rmacos que se administran gratuitamente por la OMS durante un a?o y curan la enfermedad. Pero para ello hay que formar parte de los listados oficiales de pacientes y hay que poder acceder a los medicamentos y recibirlos a tiempo. Los expertos alertan del incremento de discapacidades visibles en los enfermos en el momento del diagn¨®stico, que en 2021, aumentaron en un 18%. ¡°Es decir, estamos llegando tarde al paciente¡±, lamenta De Miguel.

La lepra, que se transmite a trav¨¦s de gotas min¨²sculas expulsadas por la nariz y la boca, es poco contagiosa, pese a su p¨¦sima imagen social, y est¨¢ inevitablemente asociada a la extrema pobreza: se ha comprobado que cuando la calidad de vida aumenta en los pa¨ªses, esta enfermedad desaparece paulatinamente. La OMS considera que hay 23 pa¨ªses prioritarios en la lucha contra la lepra, que representan casi el 95% de los casos mundiales. Entre ellos, India, que concentra la mitad de los casos, seguido de Brasil, con 13% e Indonesia, con 7,8%.

Seg¨²n los datos oficiales, la lepra no afecta m¨¢s a hombres que a mujeres, pero el diagn¨®stico en ni?as y adultas representa solo el 39,4% del total. ¡°Las mujeres tienen m¨¢s dificultades para recibir diagn¨®stico y cuidados¡±, asegura Cruz. La relatora explica que las barreras son m¨²ltiples: necesitan autorizaci¨®n de padres o esposos para ir a un centro de salud, no disponen de los recursos econ¨®micos para emprender solas el viaje hasta el lugar donde hay un m¨¦dico y culturalmente no est¨¢n preparadas para desnudarse delante de un especialista para que las examine. ¡°Y tambi¨¦n vemos que pierden mucho m¨¢s que los hombres debido a esta enfermedad y sufren divorcios o separaci¨®n de sus hijos. Esto hace que muchas eviten el diagn¨®stico, lo cual agrava sus casos¡±, agrega.

Las mujeres tienen m¨¢s dificultades para recibir diagn¨®stico y cuidados

Alice Cruz, relatora especial de la ONU

¡°Ese es el gran problema¡±, corrobora De Miguel, explicando que en ciertas comunidades en India, cuando una persona, especialmente la mujer, tiene una enfermedad que le puede generar un problema con la comunidad, se recluye en casa y evita acudir a un profesional para no verse relacionada con la enfermedad. ¡°Por eso, en India tenemos un programa que consiste en atender casa por casa a las mujeres, ya que fuera del contexto familiar es dif¨ªcil acceder a ellas, con un grupo de promotoras de salud, todas ellas mujeres, para que el contacto sea m¨¢s f¨¢cil¡±, describe.

Cero lepra y vacuna

La eliminaci¨®n de la lepra para 2030 es una de las metas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas, aunque los n¨²meros recientes generen las dudas de los expertos. Para Acosta, este objetivo puede ser ¡°un est¨ªmulo¡±, pero no es realista en este caso porque ya el mundo ¡°est¨¢ por encima de los marcadores indicados para el momento actual¡±. La experta recuerda que no hay un test serol¨®gico fiable para detectar la enfermedad y tampoco una vacuna, pero celebra el desarrollo de un inmunizante fabricado en Estados Unidos y que ya se est¨¢ probando en Brasil.

Alice Cruz tampoco es optimista sobre esta meta para 2030 porque considera que la salud global est¨¢ ¡°muy condicionada por el mercado¡± y la industria ¡°no genera las herramientas necesarias para estas enfermedades desatendidas¡± porque no resulta rentable. La experta subraya adem¨¢s la importancia de garantizar a las personas con lepra derechos b¨¢sicos como el agua potable y una adecuada nutrici¨®n, esenciales para erradicarla. ¡°Las enfermedades no son solo biol¨®gicas, son sociales y son pol¨ªticas. La aparici¨®n de esta enfermedad depende de la educaci¨®n que recibes, de la casa donde vives y de si puedes lavarte o no. El tratamiento tambi¨¦n depende de tu nivel econ¨®mico y social. Si eres diagnosticado tienes que cuidarte para evitar una discapacidad, pero por ejemplo si tienes que trabajar en el campo no puedes permitirte ese lujo, con los riesgos que eso conlleva para tu salud. El cuerpo es el resultado de toda una vida. Y nuestras vidas son el resultado de la historia de una regi¨®n y de un pa¨ªs, que se reflejan en ese cuerpo individual¡±, explica la experta.

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