Hacia el fin de las enfermedades tropicales desatendidas

Estamos tan solo a siete a?os de llegar a 2030 y, al mismo tiempo, agotar las oportunidades para cumplir los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS). Sin embargo, mientras que avanzamos temporalmente hacia esa fecha, retrocedemos de manera generalizada en la garant¨ªa de muchos de los derechos en los que se basan las metas de la Agenda 2030.

Las llamadas enfermedades tropicales desatendidas (ETD), una nomenclatura que contiene mucho de colonial, ya que muchas de ellas ni siquiera son tropicales, se reconocen formalmente como objetivos para la acci¨®n mundial en la meta 3.3 de los ODS. La enfermedad de Hansen ¡ªla lepra, como es com¨²nmente conocida¡ª es una de las 20 dolencias clasificadas como olvidadas por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). Estas afectan desproporcionadamente a las poblaciones que viven en la pobreza, y tienen un efecto social y econ¨®mico devastador en m¨¢s de 1.000 millones de personas, en particular en los pa¨ªses de bajos ingresos y en las comunidades m¨¢s desfavorecidas de pa¨ªses de ingresos medios, predominantemente en ?frica, las Am¨¦ricas y Asia.

Debido a que afectan principalmente a las personas m¨¢s empobrecidas, las ETD no presentan oportunidades de mercado, por lo que la industria farmac¨¦utica no invierte en productos para abordarlas. Los gobiernos, a trav¨¦s de incentivos fiscales y protecci¨®n de patentes, contribuyen a esto, dejando a las personas afectadas por ETD con pocas o ninguna opci¨®n de tratamiento. Adem¨¢s, como afectan sobre todo a los pa¨ªses del Sur Global, los m¨¢s ricos parecen ignorar sus responsabilidades hist¨®ricas en el subdesarrollo que subyace a la incidencia de tales enfermedades.

Pero no deber¨ªamos enfocarnos en enfermedades desatendidas, sino mirar a grupos de personas desatendidas. Las afectadas por la lepra y otras ETD experimentan un mismo patr¨®n de privaci¨®n material, desventaja estructural, estigmatizaci¨®n, acceso deficiente a los servicios del Estado y disminuci¨®n de la participaci¨®n. Es lo que yo llamo subordinaci¨®n y la necesidad de cambio sist¨¦mico, pues trato de evitar los riesgos de conceptos como vulnerabilidad y resiliencia.

Las afectadas por la lepra y otras ETD experimentan un mismo patr¨®n de privaci¨®n material, desventaja estructural, estigmatizaci¨®n, acceso deficiente a los servicios del Estado y disminuci¨®n de la participaci¨®n

La subordinaci¨®n se refiere a la devaluaci¨®n hist¨®rica de algunos grupos de personas bajo estructuras sociales jer¨¢rquicas que, al producir y reproducir una distribuci¨®n desigual del poder y de los recursos, restringen severamente su autonom¨ªa y participaci¨®n. Esta impide lograr los objetivos relativos a las ETD y los ODS. Las personas afectadas por estas enfermedades experimentan estas restricciones en todos los niveles de las respuestas p¨²blicas a sus dolencias. Por ello, es urgente pasar de un modelo centrado en la enfermedad a uno enfocado en las personas.

Desde una perspectiva de derechos humanos, todos son inalienables, indivisibles, interdependientes e interrelacionados, y todos deben cumplirse sobre una base no discriminatoria. La salud es inseparable del derecho a un nivel de vida adecuado, el cual est¨¢ ¨ªntimamente ligado a la igualdad sustantiva o material. Y seg¨²n la Declaraci¨®n sobre el Derecho al Desarrollo de 1986, el proceso integral ¡ªecon¨®mico, social, cultural y pol¨ªtico¡ª al que se llama desarrollo, solo se puede dar con base en la participaci¨®n activa, libre y significativa de los individuos. De la misma manera, la cooperaci¨®n internacional no debe solamente brindar alivio a beneficiarios sin reconocer su capacidad de acci¨®n. Pero, desafortunadamente, esta sigue siendo la regla de muchas estrategias de la ayuda, que mantienen en gran medida la subordinaci¨®n. Entonces, ?c¨®mo avanzamos hacia la igualdad sustantiva y el cambio sist¨¦mico?

Contamos con los instrumentos, como la Hoja de Ruta de la OMS de las ETD 2030, el derecho internacional y con el compromiso pol¨ªtico plasmado en los ODS. Necesitamos acci¨®n. Una que promueva la igualdad material a trav¨¦s de pol¨ªticas nacionales y globales redistributivas que puedan garantizar un nivel m¨ªnimo de vida a las personas afectadas por ETD, juntamente con el acceso universal y equitativo a los bienes y servicios p¨²blicos. Pero el cambio sist¨¦mico solo puede lograrse permitiendo que los grupos afectados tengan voz e influyan en las tomas de decisiones que les afectan. Su autonom¨ªa, ciudadan¨ªa activa y capacidad para defender sus intereses en los asuntos p¨²blicos son clave para cualquier acci¨®n sostenible. La participaci¨®n significa garantizar que los gobiernos, las ONG y las agencias intergubernamentales rindan cuentas.

La rendici¨®n de cuentas y el acceso a la justicia son mecanismos esenciales para garantizar derechos. Sin esto, el derecho que se plasma en los libros (y por analog¨ªa las estrategias de salud p¨²blica y los ODS) no se convertir¨¢ en acci¨®n, es decir, en realidad en la vida de las personas.

Pero, si miramos a la participaci¨®n desde abajo, es decir, desde la experiencia de los sectores marginados, identificamos un sinf¨ªn de barreras. Los Estados son responsables de crear una sociedad libre de limitaciones, garantizando el derecho fundamental de todas las personas, y en particular de los sectores hist¨®ricamente m¨¢s marginados, a participar en la vida p¨²blica y a defender sus intereses. Me temo que mientras los afectados por la enfermedad de Hansen y otras dolencias desatendidas no tengan ni voz, ni el poder de influir en la formulaci¨®n, implementaci¨®n y evaluaci¨®n de pol¨ªticas, lograr los objetivos relacionados con las ETD y los ODS se nos seguir¨¢ escapando de las manos.

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