Cient¨ªficas africanas que se conjuran contra la lepra: ¡°Es una enfermedad olvidada¡±

¡°Alguien de tu familia o t¨² deb¨¦is de haber hecho algo para que hayas sido castigado con la lepra¡±. Esta frase, o una muy similar, que ir¨¢ seguida de la negativa del sanitario que la pronuncia a atender a un paciente con el mal de Hansen, sigue siendo una respuesta habitual en pa¨ªses como N¨ªger. La investigadora y antrop¨®loga nigerina Amina Alio se la ha escuchado a decenas de personas que contrajeron esta enfermedad, provocada por la bacteria Mycobacterium leprae, durante un estudio para averiguar las causas del estigma que sigue acompa?ando a esta dolencia, que solo el a?o pasado sum¨® 200.000 nuevos casos en todo el mundo, seg¨²n los datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS). ¡°Y eso a pesar de que es muy curable y una de las enfermedades infecciosas menos contagiosas del mundo¡±, porque es preciso un contacto estrecho durante meses con una persona que no recibe medicamentos, afirma la cient¨ªfica.

M¨¢s all¨¢ de la medicaci¨®n eficaz, existe sobre todo la posibilidad real de erradicar la lepra, una de las 21 patolog¨ªas que la OMS califica como ¡°enfermedades tropicales desatendidas¡± (ETD). Sin embargo, los cient¨ªficos que como Alio se reunieron la semana pasada en la ciudad de Eindhoven (Pa¨ªses Bajos), donde la Iniciativa de Investigaci¨®n sobre la Lepra (LRI, por sus siglas en ingl¨¦s) celebr¨® un congreso mundial sobre esta afecci¨®n, coinciden en que hacen falta fondos y voluntad pol¨ªtica. ¡°Hay dinero, por ejemplo, para la malaria y la tuberculosis, pero no para la lepra¡± que, si no se trata a tiempo, deja para el resto de la vida secuelas visibles y discapacidad ¡ªafecta a la piel y a los nervios perif¨¦ricos¡ª, explica la investigadora nigeriana Ngozi Murphy-Okpala.

Pese a la falta de inversi¨®n y atenci¨®n, ni Alio, ni Murphy-Okpala ni la tanzana Neema Bendera, que no quiere seguir viendo en su pa¨ªs a ¡°gente mendigando sin dedos¡±, se rinden: son tres de las cient¨ªficas africanas que se han conjurado contra la lepra. Acaban de presentar en Eindhoven los proyectos en los que trabajan para contribuir a su erradicaci¨®n. Para ello, reciben fondos de la LRI u otras organizaciones como Fundaci¨®n Anesvad, que a trav¨¦s de su programa La Beca de Todas financia a cient¨ªficas africanas que investigan enfermedades tropicales desatendidas.

Amina Alio: ¡°Se asocia la enfermedad a una cuesti¨®n espiritual, pese a que la causa una bacteria¡±

El estigma que rodea a la lepra y que ¡°sigue provocando que las personas que intuyen que se han contagiado no vayan al m¨¦dico¡± se puede derribar con ¡°formaci¨®n¡±, dice Amina Alio con la convicci¨®n de una mujer acostumbrada a eliminar obst¨¢culos. ¡°No me dejaban montar en bicicleta en N¨ªger porque era una chica y me dec¨ªan que se me pod¨ªa romper el himen y perder la virginidad, as¨ª que lo que hice fue precisamente montar en bici¡­ Fue mi primera rebeli¨®n¡±, confiesa. Despu¨¦s de otras muchas, se enfrenta ahora contra un sistema sanitario que no atiende bien a los enfermos de lepra.

Porque en N¨ªger, donde esta cient¨ªfica desarrolla su investigaci¨®n para combatir la desinformaci¨®n en torno a la afecci¨®n, los trabajadores sanitarios tambi¨¦n contribuyen a la discriminaci¨®n de los enfermos de lepra. ¡°A veces les insultan o se burlan de ellos, asocian su enfermedad a una cuesti¨®n espiritual, pese a que la causa una bacteria, y, lo peor, se niegan a tratarlos¡±, denuncia la antrop¨®loga.

Muchos de los afectados acuden entonces a ¡°m¨¦dicos tradicionales, con los que se sienten m¨¢s c¨®modos porque todos ellos siguen convencidos de que la lepra tiene que ver con los malos esp¨ªritus¡±. El resultado es que ¡°empeoran y pueden sufrir una discapacidad que les marcar¨¢ el resto de su vida¡±, a?ade.

En otras ocasiones, los sanitarios no saben reconocer la enfermedad y piensan que es un eczema u otra afecci¨®n de la piel y dan a los pacientes una medicaci¨®n que no es la adecuada¡±, explica Alio, que recuerda que la lepra se cura con la combinaci¨®n de un tratamiento de tres medicamentos (dapsona, rifampicina y clofazimina) administrados de seis y 18 meses, en funci¨®n del tipo de lepra. El resultado es el mismo: su estado de salud se agrava.

Por ello, el prop¨®sito de la investigaci¨®n de Alio es determinar cu¨¢les son los mitos de los sanitarios en torno a la lepra y darles formaci¨®n para que aprendan a tratar la enfermedad y no contribuyan a expandir el estigma contra la poblaci¨®n que la padece o la ha padecido.

¡ª?Ha tenido buenos resultados?

¡ªTodav¨ªa continuamos con la investigaci¨®n, aunque es muy dif¨ªcil conseguir fondos. Pero yo abogo por la ciencia de la implementaci¨®n, es decir, no quiero pasar a?os y a?os estudiando un problema, sino que quiero estudiarlo lo suficiente para saber qu¨¦ tengo que hacer para resolverlo. Y despu¨¦s, lo resolvemos.

Neema Bendera: ¡°Es una enfermedad olvidada. Cuando busqu¨¦ estudios en Tanzania, solo encontr¨¦ cinco¡±

La cient¨ªfica Neema Bendera aborda la lucha contra la lepra desde un enfoque bien distinto: el de la resistencia a la medicaci¨®n. ¡°El n¨²mero de nuevos casos de lepra se ha duplicado en Tanzania, de 272, en 2021, a 536, el a?o pasado¡±, alerta Bendera ¡ªla regi¨®n del mundo m¨¢s afectada por la lepra es el sudeste asi¨¢tico, seguida de ?frica¡ª. Y uno de los motivos, apunta, es precisamente el de la ¡°resistencia a los antimicrobianos de la lepra¡±. Hasta ahora, hemos encontrado resistencias en dos regiones del pa¨ªs en las que se introdujo una dosis ¨²nica de rifampicina¡±, explica.

Pero hasta el proyecto de Bendera, ¡°no hab¨ªa ning¨²n estudio sobre ello¡±, protesta la investigadora, que al igual que otros cient¨ªficos, critica la falta de atenci¨®n que recibe la enfermedad.

Y la escasez de fondos. ¡°Nosotros, por ejemplo, necesitamos poder hacer un cribado de los pacientes para detectar nuevos casos y la inversi¨®n es imprescindible¡±, porque el esfuerzo para hacer las pruebas es enorme debido al estigma, explica la investigadora. La inmensa discriminaci¨®n que genera la lepra provoca que los enfermos no acudan a los centros sanitarios cuando detectan lo que podr¨ªan ser los primeros s¨ªntomas. ¡°Ni siquiera van si llevas una cl¨ªnica m¨®vil a una comunidad¡±, lamenta. Por ello, la soluci¨®n es lo que llaman el ¡°puerta a puerta¡±, es decir, ir casa por casa para tomar muestras a familias completas. ¡°Y aqu¨ª los casos se disparan¡±, se?ala.

¡ª?Por qu¨¦ decidiste investigar la lepra?

¡ªPorque es una enfermedad olvidada. Cuando busqu¨¦ los estudios que se hab¨ªan hecho en Tanzania, solo encontr¨¦ cinco. Es horrible ver a la gente sufriendo en las calles, mendigando sin dedos. Quiero poder ayudarles con algo m¨¢s que con dinero. Por eso, me plante¨¦: ¡®?Y si los tratamos? ?Y si detenemos la propagaci¨®n de la enfermedad? ?Y si creamos conciencia en esta sociedad?¡¯ Mi objetivo es llegar lejos y erradicar la lepra de una vez por todas en Tanzania. Es posible hacerlo.

Ngozi Murphy-Okpala: ¡°Es posible acabar con transmisi¨®n y la discriminaci¨®n¡±

¡°Sigue habiendo mucha informaci¨®n err¨®nea en torno a la lepra, ideas preconcebidas, arraigadas hist¨®ricamente¡±, protesta la cient¨ªfica nigeriana Ngozi Murphy-Okpala, que tambi¨¦n se propone acabar con el estigma, no entre la comunidad m¨¦dica, como Alio, sino entre la propia poblaci¨®n.

Su proyecto, en distintas regiones de Nigeria, seg¨²n lo describe, es muy sencillo: ¡°Intentamos evaluar cu¨¢l es la mejor forma de hacer llegar la educaci¨®n sanitaria a la comunidad para reducir el estigma que la gente tiene hacia la lepra, especialmente en las comunidades rurales, donde el nivel educativo es muy bajo¡± y pueden funcionar mejor materiales sonoros que materiales escritos.

El primer paso fue analizar c¨®mo es la percepci¨®n hacia quienes sufren la enfermedad. ¡°Por ejemplo, hay que preguntar si te casar¨ªas con alguien con lepra, si le comprar¨ªas algo a alguien afectado por la enfermedad o c¨®mo crees que te puedes contagiar¡±, explica Murphy-Okpala. Porque la lepra, insiste la investigadora, contrariamente a lo que muchos piensan, es muy dif¨ªcil de contraer: se transmite a trav¨¦s de got¨ªculas expulsadas por la nariz o la boca, pero siempre que exista un contacto estrecho y prolongado durante meses con una persona afectada que no recibe el tratamiento necesario.

Quienes padecen la afecci¨®n y han vivido esta discriminaci¨®n, tienen tambi¨¦n su propia visi¨®n de c¨®mo es el estigma. ¡°En las entrevistas, nos contaban c¨®mo la gente no quiere relacionarse con ellos y c¨®mo les hace sentir ese rechazo¡±, a?ade. ¡°Por ello, trabajamos con 20 personas afectadas por la lepra para crear con ellas los materiales educativos¡±, contin¨²a Murphy-Okpala.

¡ª?Es posible acabar con la lepra?

¡ªS¨ª, hay muchos aspectos que abordar, como garantizar el tratamiento a quienes la padecen y acabar con el estigma. Pero es posible acabar con la transmisi¨®n y la discriminaci¨®n.

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