Mi vida con hepatitis C

Ten¨ªa 12 a?os cuando not¨® algo raro por primera vez. Estaba muy cansada, pero no era un cansancio normal, el que se siente tras una actividad intensa. Era m¨¢s bien una insoportable falta de energ¨ªa. No pod¨ªa con su alma y no sab¨ªa por qu¨¦. A su alrededor empezaron a pensar que era una ni?a perezosa. Ella trataba de que no se notara y pasaba horas en el colegio estudiando. Ten¨ªa miedo de convertirse, como escuchaba decir, en una persona poco activa. Nadie entend¨ªa lo que le pasaba. Es m¨¢s, nadie cre¨ªa que le pasara nada.

Han pasado 54 a?os desde entonces. Mar¨ªa Jos¨¦ Gandasegui tiene ahora 66, y una larga vida detr¨¢s. Ha estudiado dos carreras, trabajado como secretaria judicial en varios tribunales, acabado una tesis doctoral sobre los pleitos civiles en la Castilla del siglo XVIII y criado tres hijos. Pero esa falta de energ¨ªa que empez¨® a sentir a los 12 a?os siempre la ha acompa?ado. A los 48 pudo al fin ponerle nombre: hepatitis C, un virus que ha ido consumiendo poco a poco su h¨ªgado hasta acabar con ¨¦l.

Los ¨²ltimos a?os han sido complicados: una cirrosis, una encefalopat¨ªa derivada de la degeneraci¨®n hep¨¢tica que la sumi¨® durante meses en una gran confusi¨®n mental, una larga espera hasta lograr un trasplante de h¨ªgado y cinco meses de hospitalizaci¨®n por complicaciones posoperatorias. Estuvo al borde de la muerte, pero se salv¨®. De milagro.

Trece meses despu¨¦s del trasplante, su aspecto es excelente. Ha vuelto a nacer. Pero el virus se ha reactivado y, feliz de encontrar un h¨ªgado nuevo y sano al que atacar, est¨¢ actuando otra vez. Ella conf¨ªa en que la sanidad p¨²blica le administre los medicamentos de ¨²ltima generaci¨®n que curan la enfermedad y eliminan el virus en m¨¢s del 90% de los casos. Son considerados la penicilina de la hepatitis C y para la mayor¨ªa de los enfermos parecen hoy inalcanzables. Esa podr¨ªa ser su salvaci¨®n definitiva. Ahora le est¨¢n haciendo pruebas para ver c¨®mo se halla el h¨ªgado nuevo, pero ya se sabe que se encuentra afectado. Una larga espera podr¨ªa resultar fatal para ella y absurda para las arcas de un Estado que tanto dinero ha gastado durante a?os en su curaci¨®n.

Nadie sabe cu¨¢ntas personas tienen en Espa?a el virus de la hepatitis C. El Gobierno calcula que pueden ser unas 700.000, pero en situaciones muy distintas. En algunos casos, su h¨ªgado a¨²n funciona con normalidad. Otros, los m¨¢s graves, est¨¢n a la espera de un trasplante o ya lo han recibido, como en el caso de Mar¨ªa Jos¨¦. Y hay infinidad de estadios intermedios. La Asociaci¨®n Espa?ola de Estudio del H¨ªgado considera que unos 30.000 necesitan con urgencia los nuevos f¨¢rmacos. El Ejecutivo, seg¨²n ha anunciado, solo va a tratar a 7.000 pacientes de forma inminente.

Los enfermos, antes resignados a observar c¨®mo evolucionaba su mal sin poder evitarlo, se desesperan ahora al ver que se les escurren de las manos unos medicamentos que pueden curarlos. Mientras, su dolencia sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la poblaci¨®n. Dif¨ªcil de explicar y dif¨ªcil de entender muchas veces incluso para quien la padece.

Ten¨ªa 12 a?os cuando not¨® por primera vez un cansancio excesivo

Gandasegui define a su torturador como un ¡°virus caprichoso¡±. ¡°Nunca sabes cu¨¢ndo te va a atacar¡±, explica. ¡°Va por picos, por temporadas. A veces no puedes ni levantarte del sof¨¢ y otras parece que se ha dormido y ha decidido dejarte en paz¡±. Dice que una de las cosas peores es precisamente no poder anticipar c¨®mo va a comportarse. ¡°Ning¨²n m¨¦dico sabe decirte qu¨¦ va a ocurrir los siguientes meses o a?os. A veces crees que est¨¢s bien. Te sientes bien, pero tienes que estar siempre preparado por si en el siguiente an¨¢lisis te dicen que ha empezado la degeneraci¨®n hep¨¢tica¡±.

No sabe cu¨¢ndo se contagi¨®. Como tantos otros. Puede que en un dentista, puede que con la inyecci¨®n de alg¨²n practicante. Es probable que ocurriese de ni?a, pero no fue diagnosticada hasta 1996. Ten¨ªa hepatitis C cronificada y activa, le dijeron los m¨¦dicos. Ese a?o se enter¨® de que hab¨ªa varios afectados en la familia: su hermana ten¨ªa los anticuerpos y su madre, como ella, el virus activo. Se acordaron entonces de que su abuela materna hab¨ªa padecido en 1952 una hepatitis sin apellido ¡ªel virus de la C no se identific¨® hasta 1989; antes se dec¨ªa simplemente hepatitis no A no B¡ª. ¡°Cuando ella enferm¨® yo ten¨ªa cuatro a?os¡±, rememora. ¡°A lo mejor tengo el virus desde entonces. Pensamos que quiz¨¢ fuimos las cuatro a un mismo practicante y nos contagiamos, pero son todo elucubraciones¡±.

Recuerda bien el pico de cansancio de los 12 a?os. Despu¨¦s, con 25, la operaron de apendicitis y no se recuper¨® con normalidad. Semanas despu¨¦s, le costaba incluso mantenerse en pie. Fue entonces cuando le diagnosticaron por primera vez una ¡°insuficiencia hep¨¢tica¡±, sin mayor precisi¨®n. En ese momento solo le dijeron que tuviera cuidado con las grasas. ¡°Volv¨ª a hacer vida normal, pero no ten¨ªa fuerzas para nada¡±.

"Ning¨²n m¨¦dico sabe decirte qu¨¦ va a pasar los siguientes meses o a?os"

As¨ª ha pasado la vida. Muy cansada en algunos momentos, mejor en otros. Los embarazos y lactancias fueron ¨¦pocas dif¨ªciles. Tambi¨¦n los oto?os. ¡°No s¨¦ por qu¨¦, pero me sent¨ªa peor¡±, indica. ¡°Hay algo que he hablado con otros enfermos, y que es curioso, porque les pasa a muchos: yo sol¨ªa tardar media hora en salir del coche tras aparcar. El virus te hace sentir que no puedes con tu alma, y actividades normales para cualquiera se convierten en un mundo¡±. Durante a?os, su perfil hep¨¢tico nunca estuvo bien del todo, seg¨²n los an¨¢lisis que le hac¨ªan regularmente, pero tampoco muy mal. Iba sacando adelante su vida, su trabajo y a su familia.

Un d¨ªa, de repente, todo cambia. Los an¨¢lisis de sangre muestran que las enzimas hep¨¢ticas se han disparado y ya no vuelven a su ser. A ella le pas¨® en 2004, con 56 a?os. ¡°Te das cuenta entonces de que la enfermedad est¨¢ fuera de control. Lo que llevas a?os temiendo, sucede¡±. Ya no resultan suficientes los controles peri¨®dicos, sino que hay que acabar con el virus antes de que ¨¦l acabe el paciente.

Lo habitual, hasta que llegaron los f¨¢rmacos de ¨²ltima generaci¨®n, era usar interfer¨®n, que m¨¢s tarde empez¨® a combinarse con ribavirina; un tratamiento con muchos efectos secundarios. Adem¨¢s, con algunos genotipos del virus la tasa de curaci¨®n no llega ni al 50%. ¡°A m¨ª me provoc¨® un destrozo total¡±, detalla. ¡°Lo tom¨¦ durante cuatro meses y me convirti¨® en una piltrafa. Fue como tener una gripe bestial durante 120 d¨ªas seguidos. Me dol¨ªa absolutamente todo y no pod¨ªa casi ni moverme¡±.

"Ha condicionado toda mi vida. Los ¨²ltimos a?os han sido una pesadilla"

En esa ¨¦poca trabajaba como inspectora en el Consejo General del Poder Judicial. Viajaba por Espa?a preparando informes sobre el estado de juzgados y tribunales. Probablemente, por la lucha consigo misma que hab¨ªa iniciado con 12 a?os para no ser ¡°una vaga¡±, no pidi¨® la baja. Dej¨® de viajar, pero hac¨ªa informes en casa. ¡°Despu¨¦s de una vida peleando contra el virus, tratas de no dejarte arrastrar por la situaci¨®n. Te haces fuerte. Durante esos meses, trabajaba un poco, me tumbaba, una de mis hijas me hac¨ªa la comida y as¨ª iba tirando¡±.

El tratamiento no tuvo el efecto esperado y lo volvi¨® a tomar de nuevo, aceptando otra vez los terribles efectos secundarios. Fue el inicio de una d¨¦cada de pesadilla. El virus estaba empezando a actuar en serio y no iba a parar hasta consumirla. ¡°Ya no levant¨¦ cabeza. Me costaba hasta vestirme. Llega un momento en el que no solo tu h¨ªgado est¨¢ afectado, sino todo tu sistema digestivo. Me qued¨¦ sin plaquetas; el bazo no funcionaba; me salieron varices en el est¨®mago y el es¨®fago... Viv¨ªa con el p¨¢nico de que se desencadenara alguna hemorragia... Todo estaba mal¡±, relata.

La cirrosis lleg¨® en 2009. Ella segu¨ªa trabajando. En ese momento estaba en la Audiencia Nacional. ¡°Cada vez ten¨ªa menos energ¨ªa. Te vas dando cuenta, aunque no quieres pensarlo, de que te est¨¢s muriendo poco a poco¡±. En el verano de 2010 se despidi¨® de sus compa?eros hasta septiembre. Nunca m¨¢s volvi¨®. Ten¨ªa 62 a?os y una enfermedad sin vuelta atr¨¢s. Ya no pod¨ªa ir m¨¢s que de la silla a la cama y de la cama a la silla. Comenzaron a temblarle las manos. ¡°En ese momento, pens¨¦: ¡®Ya est¨¢, ahora s¨ª que vamos de cabeza¡¯. Empec¨¦ a acumular l¨ªquido en el abdomen. Parec¨ªa embarazada de seis meses. Adem¨¢s, se me infect¨® dos veces y me tuvieron que ingresar por peritonitis. Ten¨ªa las piernas hinchadas como botijos. No pod¨ªa conducir porque me quedaba dormida. Y ni siquiera pod¨ªan meterme en ensayos cl¨ªnicos: estaba demasiado mal¡±. Empez¨® a recibir medicaci¨®n para la depresi¨®n. Psicol¨®gicamente, era todo muy complicado.

Conf¨ªa en recibir los costosos f¨¢rmacos y salvar el nuevo h¨ªgado

Solo pod¨ªa salvarla ya un trasplante de h¨ªgado, que tard¨® 10 meses en llegar, meses de los que apenas guarda recuerdo. ¡°Hay cosas que s¨¦ que he vivido porque me las han contado, pero yo no me acuerdo. Era como si no viviera. Me dicen que ten¨ªa un aspecto horrible. Ten¨ªa siempre mucho fr¨ªo, incluso en agosto. Me picaba todo el cuerpo, desde los p¨¢rpados a las u?as de los pies. Ten¨ªa calambres generalizados. La toxicidad del h¨ªgado me provoc¨® una encefalopat¨ªa que me dej¨® confusa. No me enteraba bien de las cosas¡±.

Mar¨ªa Jos¨¦ es menuda y solo pod¨ªa recibir un h¨ªgado peque?o. Pero los ni?os tienen prioridad para ese tipo de ¨®rganos, de forma que lo ten¨ªa dif¨ªcil. Necesitaba un h¨ªgado que no sirviera para un ni?o, pero que no fuera demasiado grande, o que no hubiera en ese momento ning¨²n menor en la lista de espera. Una semana antes de enterarse de que hab¨ªa un ¨®rgano para ella, sus an¨¢lisis salieron tan mal que rompi¨® a llorar con la enfermera. ¡°Ve¨ªamos que no llegaba¡±, recuerda. Pero lleg¨®.

La cirug¨ªa del trasplante fue bien, pero despu¨¦s empezaron las complicaciones: l¨ªquido en el abdomen, pancreatitis, tuberculosis... Su m¨¦dico dec¨ªa que era una de las pacientes a las que m¨¢s hab¨ªa visto visto sufrir. ¡°Los d¨ªas en la UCI fueron los peores de mi vida. Por el sufrimiento f¨ªsico, por la soledad. No distingues la noche del d¨ªa. Tienes miedo. Comenc¨¦ a alucinar: ve¨ªa perros corriendo por la habitaci¨®n; confund¨ªa los sue?os con la realidad. Pensaba, por ejemplo, que mis nietos hab¨ªan estado la tarde anterior all¨ª tomando chocolate con churros. Otro d¨ªa me dio por creer que estaba en un estudio de televisi¨®n y que los m¨¦dicos y enfermeras eran actores. Tuve unas alucinaciones espantosas¡±.

Mientras se debat¨ªa entre la vida y la muerte en el hospital Puerta de Hierro ¡ªpara cuyos profesionales solo guarda un profundo agradecimiento, al igual que hacia el donante¡ª, su hija menor daba a luz en la misma planta. ¡°La unidad de trasplantes y la maternidad est¨¢n pegadas. Fue curioso imaginar a mi nieto naciendo all¨ª mismo¡±.

A finales de mayo, casi cinco meses despu¨¦s de la cirug¨ªa, sali¨® del hospital. Ahora hace una vida casi normal. Lee mucho, entra y sale de casa y atiende a cinco nietos. ¡°Mi miedo es que el virus se coma al h¨ªgado nuevo, pero conf¨ªo en que me den los medicamentos¡±. Se halla en tr¨¢mites para ello y los trasplantados, en principio, tienen preferencia. Pero la burocracia es lenta. A¨²n tardar¨¢n unos meses en darle una respuesta.

Probablemente, nada de lo que ha contado para este reportaje habr¨ªa sucedido si hubiesen existido antes ¡ªy estado a su disposici¨®n¡ª los recientes medicamentos de ¨²ltima generaci¨®n. ¡°Muchas veces pienso en c¨®mo habr¨ªa sido mi vida sin el virus¡±, reconoce. ¡°Es una enfermedad invisible, pero que te condiciona mucho. Y es tan dif¨ªcil que los dem¨¢s entiendan lo que te pasa... La ¨²ltima fase ha sido una pesadilla. Mis ¨²ltimos 10 a?os no se los deseo a nadie¡±. A pesar de todo, considera que ha tenido suerte. Y puede lograr, f¨¢rmacos mediante, una segunda oportunidad.