Acompa?antes para morir

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El mapa de la muerte digna en Espa?a

Cr¨®nica de una muerte corriente

Doulas de la muerte. As¨ª es como en Estados Unidos y en Reino Unido se conoce a las personas que pasan con enfermos terminales los ¨²ltimos d¨ªas de su vida. Una funci¨®n que, en Zaragoza, replica la Fundaci¨®n Vivir un Buen Morir. Aunque, aqu¨ª, sus fundadores prefieren que les llamen "acompa?antes". Porque, en Espa?a, la figura de las doulas ha estado salpicada de pol¨¦mica, al asociarse a los acompa?amientos al parto, el posparto y, en menor medida al duelo si el reci¨¦n nacido o el feto fallecen.

Berta Fuenzalida muri¨® el 31 de octubre de 2013. Cuando le diagnosticaron un c¨¢ncer incurable, Fuenzalida y su hija M¨®nica Izal decidieron contactar con la Fundaci¨®n Vivir un Buen Morir para conocer los servicios que prestaban a gente en su situaci¨®n. "Vieron c¨®mo estaba, c¨®mo se sent¨ªa y si estaba dispuesta a recibir ayuda. Si la persona no est¨¢ abierta por mucho que la familia quiera imponer su criterio no sirve", explica Izal.

La acompa?ante de Berta fue Mar L¨®pez, presidenta y la fundadora de la fundaci¨®n Vivir un Buen Morir desde su creaci¨®n en 2007. Cuando Mar todav¨ªa era una ni?a vivi¨® junto a su madre una experiencia hospitalaria que se prolong¨® durante cinco a?os y la marc¨® para siempre. Por eso, decidi¨® orientar su futuro profesional a ayudar a personas en esta misma situaci¨®n y especializarse en salud mental. "Mi madre sufri¨® un accidente de tr¨¢fico que la dej¨® en estado vegetativo. Durante cinco a?os vi de todo, y si hubiese habido alguien para apoyarnos no hubi¨¦semos sufrido tanto", cuenta.

L¨®pez y Fuenzalida se conocieron en Zaragoza. Su primera conversaci¨®n se centr¨® en el testamento vital de la enferma. El ¨²nico coste que tuvieron que pagar para recibir esta asistencia fueron 15 euros al mes, hasta que acab¨® el acompa?amiento. "Mi madre desconoc¨ªa que ten¨ªa el derecho a trav¨¦s del Documento de Voluntades Anticipadas a dejar por escrito sus deseos. Ella escogi¨® que le quitasen el dolor, pero no quer¨ªa ning¨²n tratamiento que le alargase la vida", detalla su hija M¨®nica Izal.

L¨®pez explica que as¨ª suele ser el primer contacto los pacientes. "Mucha gente desconoce la ley de muerte digna de su comunidad aut¨®noma. Y, aunque todav¨ªa queda bastante por hacer, ya se puede hacer mucho. Una de nuestras funciones es poner a las personas que lo solicitan al d¨ªa sobre este tema sin meternos a debates pol¨ªticos, ideol¨®gicos o de creencias. Puede que estemos de acuerdo o no, pero no entramos a eso".

Los voluntarios de la fundaci¨®n reciben una formaci¨®n obligatoria que consiste en ocho m¨®dulos de doce horas de teor¨ªa y dos retiros experienciales. El coste aproximado suele rondar los 900 euros, sin contar los retiros. La mayor¨ªa proceden del mundo sanitario, y en especial del ¨¢mbito de la salud mental. "Los m¨¢s honestos nos dicen que c¨®mo van a atender a estas personas si no han estudiado este tema en la carrera y a ellos mismos la muerte tambi¨¦n les da miedo", sostiene L¨®pez.

La fundadora a?ade que la raz¨®n de ser de Vivir un Buen Morir nace de esta carencia. "Nuestro objetivo consiste en clarificar lo que se entiende como buen morir. Se debe ampliar el concepto porque no solo consiste en sedar a una persona. Lo que proponemos es que se adquieran habilidades de acompa?amiento, se forme, se informe, y esta ayuda sea una especialidad en s¨ª misma", clarifica, antes de a?adir que su acompa?amiento ¡°tiene un alcance mayor que el de los cuidados paliativos". "El sistema nacional de salud ya tiene estos equipos, pero ni son suficientes, ni se conocen lo suficiente ni abarcan todos los aspectos necesarios en estos casos".

Izal recuerda que despu¨¦s de este tr¨¢mite, su madre vivi¨® una etapa muy tranquila. "La enfermedad de mi madre iba avanzando, pero en los ¨²ltimos d¨ªas antes de empeorar hicimos varias reuniones familiares, le apetec¨ªa comer cosas diferentes y estaba muy bien. Mar la visitaba y ella le iba contando su vida y dejando sus asuntos atados. Cuando empeor¨® la ingresaron en el hospital", comenta.

Seg¨²n Izal, fue en ese momento cuando surgieron algunos "nudos" con el personal m¨¦dico. "Mi madre ven¨ªa de estar bien y no tuvieron en cuenta lo que hab¨ªa firmado previamente. Eso llev¨® a que sufriese m¨¢s y a crear un clima de m¨¢s tensi¨®n, que al final se acab¨® solucionando porque Mar medi¨® entre ellos y nosotros y nos hizo entender las dos posiciones", recuerda.

En sus ¨²ltimos d¨ªas de vida la madre de Izal fue trasladada al hospital San Juan de Dios en Zaragoza y all¨ª falleci¨®. Antes, seg¨²n explica sus hijas se reconcili¨® con un hermano y "se fue tranquila". El acompa?amiento en esta fase consisti¨® en ayudarles a afrontar la despedida, darles algunos consejos pr¨¢cticos sobre c¨®mo moverla o hablar con ella y velar para que estuviese tranquila. "En los hospitales hay din¨¢micas que se deben cumplir, pero que pueden quedar en un segundo plano cuando alguien se est¨¢ muriendo. No es el momento de limpiar la habitaci¨®n, de cambiar las s¨¢banas si no hay necesidad, no hay que insistirles si no quieren comer¡­ Es un momento muy ¨ªntimo", concluye L¨®pez.