Ni?as con autismo que disimulan los s¨ªntomas: un ¡®camuflaje¡¯ que complica el diagn¨®stico

No hay dos trastornos del espectro autista (TEA) iguales. Parecidos, si acaso, pero variables en sintomatolog¨ªa y grado de severidad. Esta condici¨®n, que sufre el 1% de la poblaci¨®n, afecta, sobre todo, a la comunicaci¨®n e interacci¨®n social, aunque no siempre es f¨¢cil detectarla. De entrada, se presenta m¨¢s en ni?os que en ni?as, con una proporci¨®n de cuatro a una, pero los expertos sospechan que puede tratarse de una infradetecci¨®n en el caso de las chicas. Entre otras cosas, por el fen¨®meno del camuflaje: las ni?as con casos m¨¢s leves aprenden a enmascarar los s¨ªntomas ¡ªmejorando la comunicaci¨®n no verbal, por ejemplo¡ª para encajar socialmente, explican las especialistas consultadas. Esto provoca que su cuadro cl¨ªnico pase m¨¢s desapercibido y complica la detecci¨®n. Para solventarlo, investigadores de la Fundaci¨®n P¨²blica Galega de Medicina Xen¨®mica est¨¢n ultimando una herramienta de apoyo que evite falsos negativos en los diagn¨®sticos.

Faltan ni?as por detectar y la prevalencia cambiar¨¢, asegura Laura Gisbert, psiquiatra especializada en autismo del Hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona. ¡°Hay una prevalencia mayor de chicos, pero no tanto como pens¨¢bamos que era. La ratio es de cuatro a una y cambiar¨¢: ser¨¢ de tres a una. El trastorno por d¨¦ficit de atenci¨®n e hiperactividad tambi¨¦n se diagnostica menos en ni?as porque tienen una conducta menos disruptiva¡±, ejemplifica.

Los expertos apuntan que esta diversidad en la prevalencia del autismo se explica por varios motivos, como las diferencias de g¨¦nero en la manifestaci¨®n de los s¨ªntomas y que las t¨¦cnicas de evaluaci¨®n se han dise?ado y validado en muestras mayoritariamente masculinas y son m¨¢s precisas en este colectivo. ¡°En las mujeres, las competencias sociales pueden ser mejores y los comportamientos repetitivos, menos intensos [pasan m¨¢s desapercibidas]. Tambi¨¦n hay un sesgo profesional porque, tradicionalmente, se ha considerado el TEA mayoritariamente masculino. Otras variables son las diferencias neurobiol¨®gicas, que las mujeres est¨¦n m¨¢s protegidas ante el TEA¡±, enumera Cristina Hern¨¢ndez Layna, soci¨®loga del ¨¢rea de Investigaci¨®n y Transferencia del Conocimiento de Autismo Espa?a. El fen¨®meno del camuflaje es otra variable m¨¢s que alienta esta brecha en el diagn¨®stico.

Jessica Lora, de 33 a?os, se pas¨® toda su infancia y juventud ¡°enmascarando mucho¡±, afirma. Con amigos, en el instituto, con la familia¡­ A¨²n lo hace, admite, solo que ahora tiene algo que antes no ten¨ªa: un diagn¨®stico de TEA, y respuestas. ¡°Yo siempre me hab¨ªa sentido diferente, con la sensaci¨®n de que no encajaba. Aprend¨ª a adaptarme a las otras personas e iba cambiando seg¨²n qui¨¦n tuviese delante. Recuerdo pensar que si me comportaba como era realmente, iba a caer mal porque iba a parecer una listilla, as¨ª que pens¨¦ en hacerme la tonta y era lo que hac¨ªa: aunque sab¨ªa que lo que la otra persona dec¨ªa no era as¨ª, me callaba¡±, explica.

Gisbert puntualiza que, si bien el camuflaje ¡ªmasking, en ingl¨¦s¡ª se conceptualiz¨® en el TEA en femenino, tambi¨¦n lo encuentran en chicos, aunque en menor medida. ¡°Las chicas con un TEA de grado 1 [el m¨¢s leve] tienen conciencia de la diferencia, tienen la capacidad de detectar que los dem¨¢s tienen un manejo social que ellas no tienen e intentan copiar patrones. Aprenden¡±, explica Gisbert. De hecho, relata, ha tenido pacientes adultos en la consulta que le refieren, precisamente, que ¡°han comprado libros de comunicaci¨®n no verbal para estudiar los patrones¡± de conducta y ocultar sus dificultades.

Encajar en el grupo

El enmascaramiento es un mecanismo de defensa para encajar en el grupo. De base, apunta Gisbert, ¡°el TEA en femenino ya est¨¢ asociado a un patr¨®n de deseo relacional m¨¢s alto y un intento de empat¨ªa y de encajar m¨¢s elevado que en los hombres¡±. Ellas sienten m¨¢s necesidad de encajar y, por otra parte, a ello se suma que suelen tener ¡°unos intereses que est¨¢n socialmente m¨¢s aceptados y las hacen pasar m¨¢s desapercibidas¡±, como el arte, el cine o la m¨²sica, agrega la psiquiatra del Vall d¡¯Hebron.

En la consulta, el diagn¨®stico de un TEA se basa en la exploraci¨®n cl¨ªnica por parte de los profesionales, pero cuentan tambi¨¦n con herramientas (test y cuestionarios) para sustentar sus conclusiones: el ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule, en ingl¨¦s), que eval¨²a conductas del TEA, como los gestos o el contacto visual; y el ADI-R, que es una entrevista a las familias de cuando el paciente ten¨ªa cuatro o cinco a?os. ¡°Si has estado entrenando estas conductas del TEA, puedes obtener menos puntuaci¨®n. Por eso, tener un ADOS no significativo, no implica que el paciente no tenga TEA¡±, explica Gisbert.

Los expertos consultados aseguran que las personas que camuflan los s¨ªntomas no lo hacen para enga?ar a nadie, tampoco a sus m¨¦dicos. ¡°No quieren rehuir el diagn¨®stico. Es, m¨¢s bien, un mecanismo de supervivencia del d¨ªa a d¨ªa¡±, apunta Gisbert.

Pero esa ocultaci¨®n trae repercusiones: por un lado, el retraso en la detecci¨®n y, por otra parte, el impacto asociado de ese ejercicio constante de disimulo. ¡°Hay mucha gente con rasgos o condici¨®n de TEA que ha funcionado bien, pero tambi¨¦n hay un grupo de personas a las que este esfuerzo les supone un estr¨¦s a?adido y les crea una psicopatolog¨ªa. Al estar forzando este camuflaje, los pacientes generan ansiedad, depresi¨®n o, incluso, crisis psic¨®ticas¡±, advierte Gisbert. De hecho, se?ala la psiquiatra, a menudo, los casos de enmascaramiento suelen descubrirse, a causa de las patolog¨ªas asociadas, en etapas ya adultas ¡ª¡±la generaci¨®n perdida, personas con TEA leve que pasaron desapercibidas¡±, sintetiza¡ª. ¡°El TEA en femenino han llegado a la consulta por trastornos alimentarios, ansiedad o cl¨ªnica depresiva. Y en los hombres, que tambi¨¦n hay casos de camuflaje, suelen ser adultos que consultan por patolog¨ªa psic¨®tica con rango delirante¡±, apunta.

Lora encontr¨® una explicaci¨®n a todo lo que pasaba tras nacer uno de sus hijos. Cuando al peque?o lo diagnosticaron de TEA, ella empez¨® a leer, a informarse y a atar cabos porque lo que ella recordaba de su infancia se parec¨ªa mucho a lo que ahora le¨ªa sobre autismo. Un psiquiatra la diagnostic¨® por fin hace casi cuatro a?os: entraba dentro del espectro autista, aunque dio negativo en el test y en las pruebas tradicionales. Por fin, puso nombre y apellidos a su situaci¨®n y encontr¨® ¡°paz¡±, relata ahora: ¡°Antes de llegar al diagn¨®stico, yo iba a terapia y cuando vi todo lo que la psic¨®loga hab¨ªa escrito de m¨ª, estaba describiendo a una persona con autismo. Pon¨ªa agorafobia, fobia social, trastorno adaptativo, ansiedad. ?Claro que sientes ansiedad! Porque te fuerzas a hacer cosas que no sientes¡±.

Herramientas de detecci¨®n

Con el fin de evitar todo ese impacto posterior del camuflaje, los expertos defienden la necesidad de detectar el TEA cuanto antes. Y para sortear el enmascaramiento, investigadores de la Fundaci¨®n P¨²blica Galega de Medicina Xen¨®mica (FPGMX) y la Fundaci¨®n Instituto de Investigaci¨®n Sanitaria de Santiago de Compostela (FIDIS) con la colaboraci¨®n de la Fundaci¨®n Mar¨ªa Jos¨¦ Jove, est¨¢n ultimando una herramienta de apoyo al diagn¨®stico de TEA. Se trata de una adaptaci¨®n de un cuestionario CAT-Q (Camouflaging Autistic Traits- Questionnaire, en ingl¨¦s), dise?ado por el University College London para detectar este camuflaje.

La investigadora Sabela Conde-Pumpido, que se ha encargado de adaptar esta herramienta al contexto espa?ol, explica que se trata de un test con siete alternativas de respuesta en cada apartado. La herramienta, cuyo desarrollo se presentar¨¢ esta semana en el Congreso Nacional de Profesionales de Autismo, est¨¢ ahora en proceso de validaci¨®n para ver si, efectivamente, ayuda a distinguir personas que ocultan s¨ªntomas. ¡°No es un instrumento de diagn¨®stico, pero da un apoyo importante. En el autismo hay m¨¢s dificultad para identificar emociones propias y ajenas. Pero las personas que camuflan, aparentan que las identifican. Por ejemplo, asienten cuando hablas o se involucran activamente en una conversaci¨®n. Por eso, a veces, les pasas una herramienta diagn¨®stica, pero esa persona no cumple los criterios y no sabes por qu¨¦. Si pudieses comprobar que tiene altos rasgos de camuflaje, te ayudar¨ªa a identificar el TEA¡±.

El test plantea diversas cuestiones o afirmaciones. Por ejemplo: ¡°No siento la necesidad de mantener contacto visual con otras personas¡±; o ¡°raramente me siento en la necesidad de actuar para enfrentarme a una situaci¨®n social¡±. Los pacientes tienen que evaluar el grado, de acuerdo con estas frases, explica Montse Fern¨¢ndez Prieto, investigadora de la FPGMX. El poder de las palabras es clave, enfatiza: ¡°En esa ¨²ltima frase, la palabra ¡®actuar¡¯ cobra importancia porque las ni?as act¨²an para no ser ellas mismas en una situaci¨®n¡±.

Puedes seguir a EL PA?S Salud y Bienestar en Facebook, Twitter e Instagram.